C) Otras Disposiciones - CONSEJERÍA DE SANIDAD (BOCM-20250523-18)
Observatorio de enfermedades raras – Orden 726/2025, de 7 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y se regula su composición, organización y funcionamiento
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOCM
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Pág. 148
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
B.O.C.M. Núm. 122
Artículo 15
Funciones de la Secretaría
Corresponden al titular de la Secretaría las siguientes funciones:
a) Asistir, con voz, pero sin voto, a las reuniones.
b) Realizar la convocatoria de las reuniones por orden de la Presidencia, así como efectuar y recibir los actos de comunicación con los miembros del grupo de trabajo.
c) Levantar acta de las reuniones que se celebren y firmarlas, con el visto bueno de la persona que ostente la Presidencia, y expedir certificaciones de los acuerdos adoptados.
d) Garantizar que los procedimientos y reglas de constitución y adopción de acuerdos sean respetados.
e) Cuantas otras funciones sean inherentes a la condición de secretario o le sean encomendadas por titular de la Presidencia.
Artículo 16
Grupos técnicos de trabajo
1. El Observatorio podrá acordar la creación de grupos técnicos de trabajo de carácter temporal o permanente y su composición, para la organización del trabajo en cuestiones
o materias determinadas en que se considere necesaria una tarea previa de preparación y estudio que podrá dar lugar a la adopción de acuerdos por el Pleno del Observatorio.
2. Los grupos técnicos de trabajo llevarán a cabo la preparación de asuntos en áreas
de trabajo específicas para las que sean creados, que requieran analizar aspectos técnicos y
científicos o que afecten en particular a concretas patologías, conforme a la planificación
de tareas que determinen sus miembros de acuerdo con lo acordado por el Pleno del Observatorio y sin que los resultados de su actividad tengan carácter de acuerdo.
3. Estarán compuestos por los miembros del Observatorio que el Pleno determine y, en
su caso, con la asistencia de personas expertas en los términos previstos en el artículo 11.
4. El Observatorio encomendará a una persona de cada grupo la coordinación general de los trabajos y reuniones y la aportación y exposición del resultado de sus actuaciones
al Pleno del Observatorio en la forma y tiempo que se indique.
Capítulo III
Funcionamiento y régimen jurídico
Artículo 17
1. El funcionamiento del Observatorio en pleno se regirá por lo dispuesto en la sección 3.a, subsección 1.a, del capítulo II, del título preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, o norma posterior que la sustituya o modifique, y por lo dispuesto en esta orden.
2. El Observatorio se reunirá, presencialmente o a distancia, con carácter ordinario
dos veces al año y con carácter extraordinario cuantas veces lo convoque su Presidencia a
iniciativa propia o a propuesta de, al menos, la mitad de sus miembros.
Las sesiones se convocarán por la Secretaría, por orden de la Presidencia, a través de
medios electrónicos con una antelación mínima de siete días hábiles o de cuarenta y ocho
horas por razón motivada de urgencia.
3. La válida constitución del Observatorio a efectos de la celebración de sesiones,
deliberaciones y toma de acuerdos requerirá la asistencia de la Presidencia, la Secretaría y
de la mitad, al menos, de sus miembros, incluida en este cómputo la Presidencia.
4. Las reuniones del Observatorio se desarrollarán conforme al orden del día bajo la
dirección de su presidente con la asistencia de la Secretaría.
Los miembros del observatorio y, en su caso, quienes asistan en calidad de expertos
efectuarán sus aportaciones o emitirán su parecer sobre los asuntos de que se trate, a partir
de los cuales el Observatorio adoptará sus acuerdos por consenso de los miembros asistentes a la reunión y, de no alcanzarse, por mayoría de votos de dichos miembros.
Las aportaciones de los grupos técnicos de trabajo que se hubieran establecido, en su caso,
se expondrán por la persona designada para ello conforme a lo dispuesto en el artículo 16.
BOCM-20250523-18
Funcionamiento y organización del Pleno del Observatorio
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Pág. 148
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
B.O.C.M. Núm. 122
Artículo 15
Funciones de la Secretaría
Corresponden al titular de la Secretaría las siguientes funciones:
a) Asistir, con voz, pero sin voto, a las reuniones.
b) Realizar la convocatoria de las reuniones por orden de la Presidencia, así como efectuar y recibir los actos de comunicación con los miembros del grupo de trabajo.
c) Levantar acta de las reuniones que se celebren y firmarlas, con el visto bueno de la persona que ostente la Presidencia, y expedir certificaciones de los acuerdos adoptados.
d) Garantizar que los procedimientos y reglas de constitución y adopción de acuerdos sean respetados.
e) Cuantas otras funciones sean inherentes a la condición de secretario o le sean encomendadas por titular de la Presidencia.
Artículo 16
Grupos técnicos de trabajo
1. El Observatorio podrá acordar la creación de grupos técnicos de trabajo de carácter temporal o permanente y su composición, para la organización del trabajo en cuestiones
o materias determinadas en que se considere necesaria una tarea previa de preparación y estudio que podrá dar lugar a la adopción de acuerdos por el Pleno del Observatorio.
2. Los grupos técnicos de trabajo llevarán a cabo la preparación de asuntos en áreas
de trabajo específicas para las que sean creados, que requieran analizar aspectos técnicos y
científicos o que afecten en particular a concretas patologías, conforme a la planificación
de tareas que determinen sus miembros de acuerdo con lo acordado por el Pleno del Observatorio y sin que los resultados de su actividad tengan carácter de acuerdo.
3. Estarán compuestos por los miembros del Observatorio que el Pleno determine y, en
su caso, con la asistencia de personas expertas en los términos previstos en el artículo 11.
4. El Observatorio encomendará a una persona de cada grupo la coordinación general de los trabajos y reuniones y la aportación y exposición del resultado de sus actuaciones
al Pleno del Observatorio en la forma y tiempo que se indique.
Capítulo III
Funcionamiento y régimen jurídico
Artículo 17
1. El funcionamiento del Observatorio en pleno se regirá por lo dispuesto en la sección 3.a, subsección 1.a, del capítulo II, del título preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, o norma posterior que la sustituya o modifique, y por lo dispuesto en esta orden.
2. El Observatorio se reunirá, presencialmente o a distancia, con carácter ordinario
dos veces al año y con carácter extraordinario cuantas veces lo convoque su Presidencia a
iniciativa propia o a propuesta de, al menos, la mitad de sus miembros.
Las sesiones se convocarán por la Secretaría, por orden de la Presidencia, a través de
medios electrónicos con una antelación mínima de siete días hábiles o de cuarenta y ocho
horas por razón motivada de urgencia.
3. La válida constitución del Observatorio a efectos de la celebración de sesiones,
deliberaciones y toma de acuerdos requerirá la asistencia de la Presidencia, la Secretaría y
de la mitad, al menos, de sus miembros, incluida en este cómputo la Presidencia.
4. Las reuniones del Observatorio se desarrollarán conforme al orden del día bajo la
dirección de su presidente con la asistencia de la Secretaría.
Los miembros del observatorio y, en su caso, quienes asistan en calidad de expertos
efectuarán sus aportaciones o emitirán su parecer sobre los asuntos de que se trate, a partir
de los cuales el Observatorio adoptará sus acuerdos por consenso de los miembros asistentes a la reunión y, de no alcanzarse, por mayoría de votos de dichos miembros.
Las aportaciones de los grupos técnicos de trabajo que se hubieran establecido, en su caso,
se expondrán por la persona designada para ello conforme a lo dispuesto en el artículo 16.
BOCM-20250523-18
Funcionamiento y organización del Pleno del Observatorio