C) Otras Disposiciones - CONSEJERÍA DE SANIDAD (BOCM-20250523-18)
Observatorio de enfermedades raras – Orden 726/2025, de 7 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y se regula su composición, organización y funcionamiento
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOCM
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
B.O.C.M. Núm. 122
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
Pág. 147
3. El nombramiento surtirá efectos en tanto no sea revocado por la Presidencia o concurra alguna de las circunstancias previstas en el artículo 9.a) y c).
Artículo 11
Asistencia de expertos en materias específicas
Podrán asistir a las sesiones del Observatorio con voz, pero sin voto, los expertos que,
con experiencia o conocimientos específicos en la materia de que se trate, entre ellas, la materia de discapacidad, sean expresamente invitadas por la Presidencia.
Los expertos en materias específicas podrán formar parte del personal al servicio de la
Comunidad de Madrid o bien ser personal externo del ámbito sanitario, docente, investigador, farmacéutico u otro que pueda aportar experiencia en materias específicas a tratar.
También podrán asistir como expertos a los grupos técnicos de trabajo regulados en el
artículo 16 cuya creación y composición acuerde el Pleno del Observatorio.
Artículo 12
Funciones de la Presidencia
1. Corresponden al titular de la Presidencia las siguientes funciones:
a) Ostentar la representación del Observatorio.
b) Acordar la convocatoria de las sesiones, así como fijar el orden del día, teniendo
en cuenta, en su caso, las peticiones de los demás miembros, siempre que hayan
sido formuladas con una antelación mínima de quince días hábiles.
c) Presidir las sesiones y moderar el desarrollo de las mismas.
d) Dirimir con su voto los empates.
e) Asegurar el cumplimiento de las disposiciones legales y los acuerdos del Observatorio.
f) Visar las actas y certificaciones de los acuerdos del grupo de trabajo.
g) Invitar y convocar a aquellas personas que, por sus actividades, conocimientos o
experiencia estime conveniente para el mejor asesoramiento del Observatorio.
h) Recabar los informes y documentos que estime necesario para el mejor conocimiento de los asuntos sujetos al conocimiento del Observatorio.
i) Ejercer cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.
2. Las funciones serán ejercidas por la Vicepresidencia en los supuestos de vacante,
ausencia, enfermedad u otra causa legal de sustitución del titular de la Presidencia.
Artículo 13
Funciones de la Vicepresidencia
1. Corresponden al titular de la Vicepresidencia las siguientes funciones:
a) Sustituir al titular de la Presidencia en los casos de vacante, enfermedad o ausencia.
b) Cuantas funciones le sean delegadas por la Presidencia.
c) Las recogidas en el artículo 14 para los vocales.
2. Las funciones se ejercerán por el vocal titular de la subdirección general con competencias en materia de calidad asistencial, en los supuestos de vacante, ausencia, enfermedad u otra causa legal de sustitución del titular de la Vicepresidencia. El vocal mantendrá
su derecho a voto como vocal, además del correspondiente a la Vicepresidencia.
Artículo 14
Corresponden a los vocales las siguientes funciones:
a) Asistir a las reuniones y participar en los debates.
b) Proponer a la Presidencia, a través de la Secretaría del Observatorio, la inclusión
de puntos en el orden del día de las sesiones ordinarias.
c) Aportar los instrumentos de planificación elaborados, en su caso, por los respectivos órganos administrativos, para su análisis o seguimiento en el ámbito del Observatorio.
d) Ejercer su derecho al voto y formular su voto particular, así como expresar el sentido de su voto y los motivos que lo justifican.
e) Formular ruegos y preguntas.
f) Cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.
BOCM-20250523-18
Funciones de las vocalías
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
B.O.C.M. Núm. 122
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
Pág. 147
3. El nombramiento surtirá efectos en tanto no sea revocado por la Presidencia o concurra alguna de las circunstancias previstas en el artículo 9.a) y c).
Artículo 11
Asistencia de expertos en materias específicas
Podrán asistir a las sesiones del Observatorio con voz, pero sin voto, los expertos que,
con experiencia o conocimientos específicos en la materia de que se trate, entre ellas, la materia de discapacidad, sean expresamente invitadas por la Presidencia.
Los expertos en materias específicas podrán formar parte del personal al servicio de la
Comunidad de Madrid o bien ser personal externo del ámbito sanitario, docente, investigador, farmacéutico u otro que pueda aportar experiencia en materias específicas a tratar.
También podrán asistir como expertos a los grupos técnicos de trabajo regulados en el
artículo 16 cuya creación y composición acuerde el Pleno del Observatorio.
Artículo 12
Funciones de la Presidencia
1. Corresponden al titular de la Presidencia las siguientes funciones:
a) Ostentar la representación del Observatorio.
b) Acordar la convocatoria de las sesiones, así como fijar el orden del día, teniendo
en cuenta, en su caso, las peticiones de los demás miembros, siempre que hayan
sido formuladas con una antelación mínima de quince días hábiles.
c) Presidir las sesiones y moderar el desarrollo de las mismas.
d) Dirimir con su voto los empates.
e) Asegurar el cumplimiento de las disposiciones legales y los acuerdos del Observatorio.
f) Visar las actas y certificaciones de los acuerdos del grupo de trabajo.
g) Invitar y convocar a aquellas personas que, por sus actividades, conocimientos o
experiencia estime conveniente para el mejor asesoramiento del Observatorio.
h) Recabar los informes y documentos que estime necesario para el mejor conocimiento de los asuntos sujetos al conocimiento del Observatorio.
i) Ejercer cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.
2. Las funciones serán ejercidas por la Vicepresidencia en los supuestos de vacante,
ausencia, enfermedad u otra causa legal de sustitución del titular de la Presidencia.
Artículo 13
Funciones de la Vicepresidencia
1. Corresponden al titular de la Vicepresidencia las siguientes funciones:
a) Sustituir al titular de la Presidencia en los casos de vacante, enfermedad o ausencia.
b) Cuantas funciones le sean delegadas por la Presidencia.
c) Las recogidas en el artículo 14 para los vocales.
2. Las funciones se ejercerán por el vocal titular de la subdirección general con competencias en materia de calidad asistencial, en los supuestos de vacante, ausencia, enfermedad u otra causa legal de sustitución del titular de la Vicepresidencia. El vocal mantendrá
su derecho a voto como vocal, además del correspondiente a la Vicepresidencia.
Artículo 14
Corresponden a los vocales las siguientes funciones:
a) Asistir a las reuniones y participar en los debates.
b) Proponer a la Presidencia, a través de la Secretaría del Observatorio, la inclusión
de puntos en el orden del día de las sesiones ordinarias.
c) Aportar los instrumentos de planificación elaborados, en su caso, por los respectivos órganos administrativos, para su análisis o seguimiento en el ámbito del Observatorio.
d) Ejercer su derecho al voto y formular su voto particular, así como expresar el sentido de su voto y los motivos que lo justifican.
e) Formular ruegos y preguntas.
f) Cuantas otras funciones sean inherentes a su condición.
BOCM-20250523-18
Funciones de las vocalías
