C) Otras Disposiciones - CONSEJERÍA DE SANIDAD (BOCM-20250523-18)
Observatorio de enfermedades raras – Orden 726/2025, de 7 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y se regula su composición, organización y funcionamiento
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BOCM
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
B.O.C.M. Núm. 122
Para la determinación de las tres entidades se atenderá al número de patologías que
cada una de ellas represente. La información sobre este extremo será la contenida en el listado de asociaciones relacionadas con la salud publicado en la página web institucional de
la Comunidad de Madrid, que la entidad correspondiente deberá confirmar expresamente
mediante declaración responsable o mediante los documentos relativos a la constitución,
naturaleza o incorporación de colectivos de pacientes en que conste la misma, y que estará
sometida a la comprobación por parte de la Administración sanitaria a partir de los datos
obrantes en los registros oficiales de asociaciones, informaciones de los asociados, de los
profesionales sanitarios, actuaciones e información publicada por la entidad o cualquier
otro medio válido en derecho.
En el caso de que el número de entidades de las características indicadas fuera menor
a tres, la vocalía o vocalías restantes se asignarán a aquella que comprenda un número mayor de patologías, si bien cada vocal dispondrá del derecho a un voto.
Cada vocalía será propuesta por la Presidencia de las organizaciones o de quienes ostenten esa competencia según sus estatutos o normas de funcionamiento y será nombrada
por el titular del centro directivo que ejerce la Presidencia del Observatorio. La propuesta
y el nombramiento incluirán titular y suplente para cada vocalía.
Artículo 8
Vocalías de profesionales sanitarios especializados
Cinco profesionales sanitarios que ejerzan su actividad en relación con las enfermedades raras en unidades o servicios médicos de los centros, organizaciones o empresas públicas adscritos o vinculados al Servicio Madrileño de Salud, cada uno de ellos con especialización en las siguientes áreas médicas o sanitarias: médico especialista en Farmacología
Clínica, médico especialista en Medicina Interna, farmacéutico especialista en Farmacia
Hospitalaria, facultativo con actividad asistencial en una unidad o servicio de Genética y
médico especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas.
Deberán tener una experiencia profesional igual o superior a tres años, acreditada mediante certificación de la entidad o entidades en que se ha ejercido la actividad, o haber participado como director, responsable o corresponsable en proyectos o estudios cuyos resultados hayan tenido incidencia o servido de referencia en la adopción de protocolos, praxis
sanitaria o nuevas investigaciones o bien hayan sido objeto de difusión en el ámbito clínico, investigador o académico a través de publicaciones de ámbito profesional o investigador, incorporación a los procesos de formación o información de salud pública a la ciudadanía, lo que se acreditará mediante la documentación correspondiente al proyecto o
estudio en que conste la participación y la que acredite la incidencia o difusión.
El nombramiento se realizará por el titular de la Presidencia del Observatorio, a propuesta del titular del órgano que ostente la superior dirección de los centros y organizaciones sanitarias adscritos al Servicio Madrileño de Salud.
Artículo 9
Pérdida de la condición de miembro del Observatorio
La condición de miembro del Observatorio termina por cualquiera de las siguientes
causas:
a) Cese de la titularidad o de la adscripción al órgano administrativo o asociación que
representan.
b) Cese dispuesto por el competente para su nombramiento, en los supuestos de los
artículos 7 y 8.
c) Renuncia escrita dirigida a la Presidencia del Observatorio.
d) Cualquier otra causa que impida el ejercicio de sus funciones, apreciada por los
miembros del Observatorio conforme a su régimen de acuerdos, en los supuestos
de los artículos 7 y 8.
Artículo 10
Secretaría
1. Ejerce la Secretaría del Observatorio, sin ser parte del mismo, con voz y sin facultad de voto, un miembro del personal funcionario adscrito al centro directivo con competencias en materia de Atención al Paciente.
2. Su nombramiento corresponderá a la Presidencia del Observatorio e incluirá titular y suplente.
BOCM-20250523-18
Pág. 146
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
B.O.C.M. Núm. 122
Para la determinación de las tres entidades se atenderá al número de patologías que
cada una de ellas represente. La información sobre este extremo será la contenida en el listado de asociaciones relacionadas con la salud publicado en la página web institucional de
la Comunidad de Madrid, que la entidad correspondiente deberá confirmar expresamente
mediante declaración responsable o mediante los documentos relativos a la constitución,
naturaleza o incorporación de colectivos de pacientes en que conste la misma, y que estará
sometida a la comprobación por parte de la Administración sanitaria a partir de los datos
obrantes en los registros oficiales de asociaciones, informaciones de los asociados, de los
profesionales sanitarios, actuaciones e información publicada por la entidad o cualquier
otro medio válido en derecho.
En el caso de que el número de entidades de las características indicadas fuera menor
a tres, la vocalía o vocalías restantes se asignarán a aquella que comprenda un número mayor de patologías, si bien cada vocal dispondrá del derecho a un voto.
Cada vocalía será propuesta por la Presidencia de las organizaciones o de quienes ostenten esa competencia según sus estatutos o normas de funcionamiento y será nombrada
por el titular del centro directivo que ejerce la Presidencia del Observatorio. La propuesta
y el nombramiento incluirán titular y suplente para cada vocalía.
Artículo 8
Vocalías de profesionales sanitarios especializados
Cinco profesionales sanitarios que ejerzan su actividad en relación con las enfermedades raras en unidades o servicios médicos de los centros, organizaciones o empresas públicas adscritos o vinculados al Servicio Madrileño de Salud, cada uno de ellos con especialización en las siguientes áreas médicas o sanitarias: médico especialista en Farmacología
Clínica, médico especialista en Medicina Interna, farmacéutico especialista en Farmacia
Hospitalaria, facultativo con actividad asistencial en una unidad o servicio de Genética y
médico especialista en Pediatría y sus Áreas Específicas.
Deberán tener una experiencia profesional igual o superior a tres años, acreditada mediante certificación de la entidad o entidades en que se ha ejercido la actividad, o haber participado como director, responsable o corresponsable en proyectos o estudios cuyos resultados hayan tenido incidencia o servido de referencia en la adopción de protocolos, praxis
sanitaria o nuevas investigaciones o bien hayan sido objeto de difusión en el ámbito clínico, investigador o académico a través de publicaciones de ámbito profesional o investigador, incorporación a los procesos de formación o información de salud pública a la ciudadanía, lo que se acreditará mediante la documentación correspondiente al proyecto o
estudio en que conste la participación y la que acredite la incidencia o difusión.
El nombramiento se realizará por el titular de la Presidencia del Observatorio, a propuesta del titular del órgano que ostente la superior dirección de los centros y organizaciones sanitarias adscritos al Servicio Madrileño de Salud.
Artículo 9
Pérdida de la condición de miembro del Observatorio
La condición de miembro del Observatorio termina por cualquiera de las siguientes
causas:
a) Cese de la titularidad o de la adscripción al órgano administrativo o asociación que
representan.
b) Cese dispuesto por el competente para su nombramiento, en los supuestos de los
artículos 7 y 8.
c) Renuncia escrita dirigida a la Presidencia del Observatorio.
d) Cualquier otra causa que impida el ejercicio de sus funciones, apreciada por los
miembros del Observatorio conforme a su régimen de acuerdos, en los supuestos
de los artículos 7 y 8.
Artículo 10
Secretaría
1. Ejerce la Secretaría del Observatorio, sin ser parte del mismo, con voz y sin facultad de voto, un miembro del personal funcionario adscrito al centro directivo con competencias en materia de Atención al Paciente.
2. Su nombramiento corresponderá a la Presidencia del Observatorio e incluirá titular y suplente.
BOCM-20250523-18
Pág. 146
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