BOCM
B.O.C.M. Núm. 122

BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025

Pág. 145

Para la difusión de los proyectos, iniciativas o buenas prácticas, se tendrá en cuenta, entre otros aspectos, su incidencia en la mejora de la investigación clínica y de medicamentos y
el acceso equitativo de los pacientes a los ensayos clínicos, la mejora del acceso a las terapias,
el diálogo temprano entre los agentes intervinientes en materia de medicamentos huérfanos,
la recogida de datos de efectividad, la mejora en la evaluación de la innovación, la visibilidad
de las patologías menos frecuentes, la agilización de procesos internos o burocráticos y la cooperación con entidades públicas o privadas para el fomento de iniciativas en los ámbitos de
educación, soporte a pacientes y concienciación social sobre estas enfermedades.
Capítulo II
Organización
Artículo 5
Composición del Observatorio
El Observatorio estará formado por los siguientes miembros:
a) Presidencia: el titular del centro directivo competente en materia de Atención al
Paciente o la persona en quien delegue.
b) Vicepresidencia: el titular del órgano directivo con rango de subdirección general
con funciones en materia de Atención al Paciente o la persona en quien delegue.
c) Diecisiete vocalías.
Nueve de las vocalías corresponderán a órganos de la Consejería de Sanidad y el
Servicio Madrileño de Salud con funciones relacionadas con las enfermedades raras.
Tres vocalías representarán a los pacientes.
Cinco vocalías corresponderán a profesionales sanitarios especializados, en función
de su actividad relacionada con las enfermedades raras en los centros, organizaciones o empresas públicas adscritos o vinculados al Servicio Madrileño de Salud.

Artículo 7
Vocalías en representación de los pacientes
Formarán parte del Observatorio en representación de los pacientes tres vocales de las
tres asociaciones o federaciones que representen al mayor número de colectivos de pacientes afectados por las distintas enfermedades raras en la Comunidad de Madrid.
Las entidades deberán estar legalmente constituidas e inscritas en los registros oficiales de asociaciones de ámbito nacional o de la Comunidad de Madrid, recoger en sus fines
estatutarios la contribución a la mejora del cuidado o asistencia de las personas con enfermedades raras y contemplar vías para asegurar la participación interna de los colectivos
afectados por las distintas patologías, incluidas las de menor prevalencia y el colectivo de
personas sin diagnóstico. En el caso de las asociaciones de ámbito nacional es necesario que
tengan implantada su actividad en la Comunidad de Madrid.

BOCM-20250523-18

Artículo 6
Vocalías correspondientes a órganos con funciones relacionadas con las enfermedades raras
1. Nueve vocalías serán desempeñadas por los titulares de los órganos directivos con
rango de subdirección general o de gerencia que en la estructura de la Consejería de Sanidad o del Servicio Madrileño de Salud tengan expresamente atribuidas las funciones en las
materias de:
a) Calidad Asistencial.
b) Investigación.
c) Planificación Socio Sanitaria.
d) Prevención y Promoción de la Salud.
e) Vigilancia de la Salud Pública.
f) Suministro de Medicamentos y Productos Sanitarios.
g) Atención Hospitalaria.
h) Atención Primaria.
i) Dirección de los Servicios de Urgencia-SUMMA 112.
2. Los vocales podrán delegar la asistencia a las reuniones en los titulares de puestos con
rango de jefatura de área o nivel equivalente adscritos al órgano correspondiente a la vocalía,
salvo que no sea posible por la estructura del órgano, en cuyo caso se delegará en un empleado
o empleada pública con funciones relacionadas y destino en el órgano correspondiente.