C) Otras Disposiciones - CONSEJERÍA DE SANIDAD (BOCM-20250523-18)
Observatorio de enfermedades raras – Orden 726/2025, de 7 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y se regula su composición, organización y funcionamiento
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BOCM
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Pág. 144
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
B.O.C.M. Núm. 122
en el artículo 1 del Decreto 245/2023, de 4 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que
se establece la estructura orgánica de la Consejería de Sanidad.
En su virtud, a propuesta de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad
del Paciente, de acuerdo con la Comisión Jurídica Asesora de la Comunidad de Madrid,
DISPONGO
Capítulo I
Disposiciones generales
Artículo 1
Objeto
Se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (en adelante, el Observatorio) y se establece su composición, organización y funcionamiento, con
la finalidad de mejorar la calidad de la atención sanitaria a las personas con este tipo de enfermedades en la Comunidad de Madrid.
Artículo 2
Naturaleza jurídica y adscripción
El Observatorio es un grupo de trabajo de apoyo y asesoramiento en el ámbito de la
planificación de la mejora de la atención sanitaria a las personas con enfermedades raras,
adscrito a la consejería competente en materia de Sanidad.
Artículo 3
Objetivos del Observatorio
El Observatorio tendrá como objetivos recopilar, examinar y aportar información para
la elaboración, por el centro directivo competente en materia de Atención al Paciente, de la
planificación de la mejora de la atención y de la información al paciente con enfermedades
raras y prestar asesoramiento en la planificación, implantación y evaluación de la mejora.
Artículo 4
Son funciones del Observatorio:
a) El examen de los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la
Comunidad de Madrid, del Registro de Cribado Neonatal u otros de base poblacional sobre enfermedades raras y la formulación de conclusiones desde una perspectiva cuantitativa y cualitativa que puedan ser tenidas en cuenta en la planificación que lleve a cabo la consejería de la mejora de la atención a los pacientes
afectados y de los sistemas de información.
b) El análisis de la problemática y las necesidades que conllevan estas enfermedades,
a partir de los conocimientos y la experiencia profesional de los miembros del Observatorio, a fin de formular conclusiones que puedan tenerse en cuenta en la planificación de la mejora o recomendaciones sobre protocolos o líneas de actuación.
c) El análisis y seguimiento de los instrumentos de planificación elaborados por los
órganos administrativos representados en el Observatorio en los aspectos relativos
a estas enfermedades.
d) La propuesta de actuaciones coordinadas a los órganos competentes en función de
la materia.
e) La difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas de la
Comunidad de Madrid relacionados con estas enfermedades, sin perjuicio de lo
dispuesto sobre la difusión de información de contenido sanitario con carácter general a los pacientes y a los ciudadanos, en los centros sanitarios públicos de la
Comunidad de Madrid, en la Orden 317/2022, de 7 de marzo, de la Consejería de
Sanidad, por la que se regulan las comisiones técnicas de información sanitaria,
sus funciones, composición y funcionamiento, difusión que deberá contar con el
informe favorable de las comisiones técnicas de información sanitaria.
BOCM-20250523-18
Funciones del Observatorio
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Pág. 144
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025
B.O.C.M. Núm. 122
en el artículo 1 del Decreto 245/2023, de 4 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que
se establece la estructura orgánica de la Consejería de Sanidad.
En su virtud, a propuesta de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad
del Paciente, de acuerdo con la Comisión Jurídica Asesora de la Comunidad de Madrid,
DISPONGO
Capítulo I
Disposiciones generales
Artículo 1
Objeto
Se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (en adelante, el Observatorio) y se establece su composición, organización y funcionamiento, con
la finalidad de mejorar la calidad de la atención sanitaria a las personas con este tipo de enfermedades en la Comunidad de Madrid.
Artículo 2
Naturaleza jurídica y adscripción
El Observatorio es un grupo de trabajo de apoyo y asesoramiento en el ámbito de la
planificación de la mejora de la atención sanitaria a las personas con enfermedades raras,
adscrito a la consejería competente en materia de Sanidad.
Artículo 3
Objetivos del Observatorio
El Observatorio tendrá como objetivos recopilar, examinar y aportar información para
la elaboración, por el centro directivo competente en materia de Atención al Paciente, de la
planificación de la mejora de la atención y de la información al paciente con enfermedades
raras y prestar asesoramiento en la planificación, implantación y evaluación de la mejora.
Artículo 4
Son funciones del Observatorio:
a) El examen de los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la
Comunidad de Madrid, del Registro de Cribado Neonatal u otros de base poblacional sobre enfermedades raras y la formulación de conclusiones desde una perspectiva cuantitativa y cualitativa que puedan ser tenidas en cuenta en la planificación que lleve a cabo la consejería de la mejora de la atención a los pacientes
afectados y de los sistemas de información.
b) El análisis de la problemática y las necesidades que conllevan estas enfermedades,
a partir de los conocimientos y la experiencia profesional de los miembros del Observatorio, a fin de formular conclusiones que puedan tenerse en cuenta en la planificación de la mejora o recomendaciones sobre protocolos o líneas de actuación.
c) El análisis y seguimiento de los instrumentos de planificación elaborados por los
órganos administrativos representados en el Observatorio en los aspectos relativos
a estas enfermedades.
d) La propuesta de actuaciones coordinadas a los órganos competentes en función de
la materia.
e) La difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas de la
Comunidad de Madrid relacionados con estas enfermedades, sin perjuicio de lo
dispuesto sobre la difusión de información de contenido sanitario con carácter general a los pacientes y a los ciudadanos, en los centros sanitarios públicos de la
Comunidad de Madrid, en la Orden 317/2022, de 7 de marzo, de la Consejería de
Sanidad, por la que se regulan las comisiones técnicas de información sanitaria,
sus funciones, composición y funcionamiento, difusión que deberá contar con el
informe favorable de las comisiones técnicas de información sanitaria.
BOCM-20250523-18
Funciones del Observatorio
