B.O.C.M. Núm. 122

BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
VIERNES 23 DE MAYO DE 2025

en su artículo 9.1.a), b) y c) corresponde a la consejería competente en materia de Sanidad
el ejercicio de la autoridad sanitaria, la determinación de los criterios, directrices y prioridades de la política sanitaria y el establecimiento de los criterios de planificación sanitaria.
El artículo 10.2.b) atribuye a la consejería la ordenación de las relaciones con el ciudadano, en relación con las prestaciones sanitarias de cobertura pública.
El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA)
aporta información epidemiológica objetiva, continua y actualizada, generada en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid sobre enfermedades raras.
Esta información objetiva y otra que pueda obtenerse sobre estas enfermedades constituyen una base de análisis necesaria para planificar la mejora de la atención y la información a los pacientes.
Además, resulta fundamental la participación de las asociaciones de pacientes, por su
conexión directa con la realidad de estas enfermedades.
Así, la orden tiene por objeto la creación y el establecimiento del régimen de organización y funcionamiento del Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de
Madrid, como herramienta de apoyo y asesoramiento en la planificación de la atención al
paciente, con la finalidad esencial de mejorar la atención sanitaria a las personas afectadas
por las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid.
La orden contiene dieciocho artículos, dos disposiciones adicionales y una disposición final, en los que se recoge su objeto, naturaleza del Observatorio, su adscripción, objetivos, funciones y composición, con representación de los órganos administrativos cuyas competencias
inciden en la atención a quienes padecen este tipo de enfermedades, de los pacientes y con participación de profesionales sanitarios de trayectoria acreditada. Se regula la Secretaría del Observatorio, la posible asistencia de personas expertas en materias específicas, las funciones de
sus componentes y de la Secretaría, el funcionamiento y organización, la posibilidad de grupos
técnicos de trabajo para áreas concretas y el régimen económico y administrativo. Las disposiciones adicionales se refieren a la constitución del Observatorio y la habilitación para el dictado de instrucciones y la disposición final, a la entrada en vigor de la orden.
La orden se ajusta a los principios de buena regulación recogidos en los artículos 129 de
la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas y 2 del Decreto 52/2021, de 24 de marzo, del Consejo de Gobierno, por
el que se regula y simplifica el procedimiento de elaboración de las disposiciones normativas de carácter general en la Comunidad de Madrid.
En particular, responde a los principios de necesidad y eficacia, en cuanto establece un
espacio de examen de la información, apoyo y asesoramiento a la planificación que lleve a
cabo la consejería competente en materia de Sanidad para la mejora de la atención e información sanitarias a las personas con estas enfermedades en la Comunidad de Madrid. Asimismo, permite la acción coordinada en su aplicación y constituye un ámbito estable, organizado y eficaz de trabajo.
La norma cumple con el principio de proporcionalidad, pues contiene la regulación
imprescindible para atender la necesidad pretendida y no es restrictiva de derechos, sino
que, por el contrario, busca contribuir a la mejor atención sanitaria.
Se incardina de manera coherente en el ordenamiento jurídico nacional y europeo y
proporciona seguridad jurídica al disponer un marco normativo de estructura y funcionamiento del Observatorio.
La regulación es eficiente, pues optimiza la organización de los medios de que se dispone y la integración de sus actuaciones para mejor consecución de su finalidad, sin generar incremento de gasto, de acuerdo con la estabilidad presupuestaria y la austeridad, sostenibilidad y racionalización del sector público.
Se ha llevado a cabo la consulta pública previa a la elaboración de la norma. Asimismo, el principio de transparencia se garantiza mediante los correspondientes trámites de
audiencia e información pública a través del Portal de Transparencia de la Comunidad de
Madrid. En consecuencia, la elaboración de la orden se ajusta al artículo 60 la Ley 10/2019,
de 10 de abril, de Transparencia y de Participación de la Comunidad de Madrid.
Se han recabado los informes preceptivos, entre ellos el de coordinación y calidad normativa de la Secretaría General Técnica de la Consejería de Presidencia, Justicia y Administración Local, el informe de la Abogacía General y el dictamen de la Comisión Jurídica
Asesora de la Comunidad de Madrid.
El titular de la Consejería de Sanidad es competente para dictar la presente orden, de
acuerdo con lo establecido en el artículo 41.d) de la Ley 1/1983, de 13 de diciembre, de Gobierno y Administración de la Comunidad de Madrid, y de conformidad con lo dispuesto

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BOCM-20250523-18

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