D) Anuncios - CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIAL (BOCM-20230701-10)
Convenio – Convenio de 16 de junio de 2023, entre la Comunidad de Madrid (Consejería de Familia, Juventud y Política Social) y el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Comunidad de Madrid) por importe de 915.000 euros para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a personas con discapacidad durante el año 2023
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOCM
B.O.C.M. Núm. 155
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
SÁBADO 1 DE JULIO DE 2023
-
El Daño Cerebral Sobrevenido
-
La Enfermedad de Huntington
-
La Enfermedad de Parkinson
-
La Lesión Medular
Pág. 87
El Daño Cerebral Sobrevenido es una lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita, por una fuerza externa que impacta en el cerebro, generalmente a través de accidentes de
tráfico, o bien por un daño de origen interno. Las causas más comunes de estas lesiones internas
son los accidentes cerebrovasculares (hemorragias, ictus, tumores, etc.) y el infarto cerebral. Se estima que en la Comunidad de Madrid hay 41.000 personas con lesión cerebral sobrevenida.
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa y está dentro de las denominadas poco frecuentes. Se estima que en la Comunidad de Madrid hay entre 350 y 650 personas
afectadas por esta enfermedad. Es una enfermedad que impacta de forma decisiva en la calidad de
vida de las personas que la padecen y en su entorno.
La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer que afecta a población especialmente mayor alcanzando unas cifras en la Comunidad de Madrid
de 18.000 personas afectadas.
La Lesión Medular se define como un proceso patológico de etiología variable (causas traumáticas y no traumáticas) que resulta de la alteración temporal o permanente de la función motora, sensitiva y/o autonómica. Todas estas alteraciones habitualmente se presentan por debajo del nivel de la
lesión. Se estima que la prevalencia se encuentre entre 350-380/106, pudiendo encontrar entre 2.310 y
2.508 personas con lesión medular en la Comunidad de Madrid.
En el conjunto de entidades federadas en FEMADEN contamos con 3.413 socios, 275 empleados, una media de 3.315 personas atendidas al año y 211 voluntarios. Entre todas las organizaciones sumamos un presupuesto conjunto de 5.876.670 € al año.
d. Singularidad de su labor
FEMADEN es la ÚNICA FEDERACIÓN en la Comunidad de Madrid que aglutina entidades que
representan diversas discapacidades y todas tienen en común su origen: el Sistema Nervioso (central
y periférico). La especificidad del colectivo y de todo lo que conlleva, hacen que la labor de FEMADEN
sea singular en el ámbito de la discapacidad y acción social.
e. Especificidad del trabajo que desarrolla
Las acciones de FEMADEN son muy especializadas, específicas y expertas en el ámbito de la enfermedad neurológica. Con el fin de alcanzar su misión (defender los derechos y mejorar la calidad de
vida de las personas afectadas por alguna enfermedad de carácter neurológico y sus familias),
FEMADEN se propone trabajar sobre los siguientes objetivos específicos:
x
Objetivo 1: Apoyar y fortalecer la labor de cada una de sus entidades miembro:
o Impulsar la imagen pública de cada asociación y favorecer su crecimiento.
o Promover y Coordinar proyectos en común.
o Fomentar el espacio colaborativo y debate de asunto de interés común entre sus miembros.
x
Objetivo 2: Representar las enfermedades neurológicas ante la sociedad, las administraciones, las organizaciones médicas y de pacientes y las empresas:
o Introducir las enfermedades neurológicas en la agenda política, científica e institucional.
o Defender los derechos de las personas con enfermedad neurológica en la Comunidad
de Madrid.
x
Objetivo 3: Dar a conocer las enfermedades neurológicas y su repercusión en todos
los ámbitos:
o Eliminar barreras y prejuicios sociales sobre las enfermedades neurológicas y las personas que las padecen.
x
Objetivo 4: Ofrecer un servicio directo a las personas con enfermedad neurológica,
sus familias y cuidadores a través de su servicio de información y de orientación.
BOCM-20230701-10
o Visibilizar las enfermedades neurológicas y las personas que las padecen.
B.O.C.M. Núm. 155
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
SÁBADO 1 DE JULIO DE 2023
-
El Daño Cerebral Sobrevenido
-
La Enfermedad de Huntington
-
La Enfermedad de Parkinson
-
La Lesión Medular
Pág. 87
El Daño Cerebral Sobrevenido es una lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita, por una fuerza externa que impacta en el cerebro, generalmente a través de accidentes de
tráfico, o bien por un daño de origen interno. Las causas más comunes de estas lesiones internas
son los accidentes cerebrovasculares (hemorragias, ictus, tumores, etc.) y el infarto cerebral. Se estima que en la Comunidad de Madrid hay 41.000 personas con lesión cerebral sobrevenida.
La Enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa y está dentro de las denominadas poco frecuentes. Se estima que en la Comunidad de Madrid hay entre 350 y 650 personas
afectadas por esta enfermedad. Es una enfermedad que impacta de forma decisiva en la calidad de
vida de las personas que la padecen y en su entorno.
La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer que afecta a población especialmente mayor alcanzando unas cifras en la Comunidad de Madrid
de 18.000 personas afectadas.
La Lesión Medular se define como un proceso patológico de etiología variable (causas traumáticas y no traumáticas) que resulta de la alteración temporal o permanente de la función motora, sensitiva y/o autonómica. Todas estas alteraciones habitualmente se presentan por debajo del nivel de la
lesión. Se estima que la prevalencia se encuentre entre 350-380/106, pudiendo encontrar entre 2.310 y
2.508 personas con lesión medular en la Comunidad de Madrid.
En el conjunto de entidades federadas en FEMADEN contamos con 3.413 socios, 275 empleados, una media de 3.315 personas atendidas al año y 211 voluntarios. Entre todas las organizaciones sumamos un presupuesto conjunto de 5.876.670 € al año.
d. Singularidad de su labor
FEMADEN es la ÚNICA FEDERACIÓN en la Comunidad de Madrid que aglutina entidades que
representan diversas discapacidades y todas tienen en común su origen: el Sistema Nervioso (central
y periférico). La especificidad del colectivo y de todo lo que conlleva, hacen que la labor de FEMADEN
sea singular en el ámbito de la discapacidad y acción social.
e. Especificidad del trabajo que desarrolla
Las acciones de FEMADEN son muy especializadas, específicas y expertas en el ámbito de la enfermedad neurológica. Con el fin de alcanzar su misión (defender los derechos y mejorar la calidad de
vida de las personas afectadas por alguna enfermedad de carácter neurológico y sus familias),
FEMADEN se propone trabajar sobre los siguientes objetivos específicos:
x
Objetivo 1: Apoyar y fortalecer la labor de cada una de sus entidades miembro:
o Impulsar la imagen pública de cada asociación y favorecer su crecimiento.
o Promover y Coordinar proyectos en común.
o Fomentar el espacio colaborativo y debate de asunto de interés común entre sus miembros.
x
Objetivo 2: Representar las enfermedades neurológicas ante la sociedad, las administraciones, las organizaciones médicas y de pacientes y las empresas:
o Introducir las enfermedades neurológicas en la agenda política, científica e institucional.
o Defender los derechos de las personas con enfermedad neurológica en la Comunidad
de Madrid.
x
Objetivo 3: Dar a conocer las enfermedades neurológicas y su repercusión en todos
los ámbitos:
o Eliminar barreras y prejuicios sociales sobre las enfermedades neurológicas y las personas que las padecen.
x
Objetivo 4: Ofrecer un servicio directo a las personas con enfermedad neurológica,
sus familias y cuidadores a través de su servicio de información y de orientación.
BOCM-20230701-10
o Visibilizar las enfermedades neurológicas y las personas que las padecen.
