D) Anuncios - CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIAL (BOCM-20230701-10)
Convenio – Convenio de 16 de junio de 2023, entre la Comunidad de Madrid (Consejería de Familia, Juventud y Política Social) y el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI Comunidad de Madrid) por importe de 915.000 euros para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a personas con discapacidad durante el año 2023
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOCM
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
B.O.C.M. Núm. 155
SÁBADO 1 DE JULIO DE 2023
Pág. 57
SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN
El SIO es la puerta de entrada al Servicio de Atención Directa en FEDER. Un servicio atendido por
profesionales de distintas disciplinas sin ningún coste para los afectados y las familias.
El SIO es un proceso de atención y apoyo que ayuda a definir las necesidades de las personas
afectadas por enfermedades raras, personas que no tienen diagnóstico, sus familiares, sus cuidadores
y los profesionales.
El SIO da respuesta a:
x
Consultas sociosanitarias
x
Consultas sobre el acceso al diagnóstico
x
Consultas jurídicas
x
Consultas educativas
Además, desde el SIO se fomenta la creación e impulso de redes de afectados, familiares, profesionales y se facilita información a las administraciones para que se mejore la atención de las personas afectadas.
El SIO permite conocer las necesidades de las personas afectadas y esto ayudará a desarrollar la
acción social mediante la elaboración de propuestas de mejora basadas en el conocimiento de la
realidad que puedan promover el cambio social.
El principal objetivo de este servicio es mejorar la calidad de vida de las personas con una ER y
sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan.
Competencias del SIO:
2.
3.
4.
Atención al afectado, familiar y profesional que incluye:
-
Atención social y sociosanitaria
-
Coordinación para facilitar atención psicológica
-
Asesoría Jurídica
-
Apoyo técnico de las asociaciones
-
Promoción de la participación del afectado en las actividades de difusión
-
Creación de redes de pacientes y fomento del asociacionismo
-
Apoyo educativo
-
Atención de casos sin diagnóstico
Búsqueda de recursos y especialistas de referencia
-
Identificación, localización y grabación de recursos por patología o grupo
-
Localización de especialistas y grabación por patologías o grupos
El SIO ha promovido la creación y dota de información al Observatorio de las Enfermedades Raras
-
Análisis de las necesidades y problemáticas de los afectados por ER
-
Promoción de una imagen positiva de la discapacidad en ER
Desde el SIO se fomenta la visibilidad, el sentimiento de pertenencia al colectivo en contra
de la exclusión
-
La intervención trasciende a la atención de una única persona para poder conocer las
necesidades del colectivo y actuar al respecto
-
Hacer visible las necesidades no cubiertas de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes
-
Detectar los vacíos legales con respecto a la atención a este colectivo
-
Ampliar la relación con otras entidades que nos ayuden a la mejor atención
-
Elaboración de informes y estudios para que nuestras administraciones puedan hacer
una planificación sanitaria, educativa, laboral, social que dé respuesta a ER
BOCM-20230701-10
1.
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
B.O.C.M. Núm. 155
SÁBADO 1 DE JULIO DE 2023
Pág. 57
SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN
El SIO es la puerta de entrada al Servicio de Atención Directa en FEDER. Un servicio atendido por
profesionales de distintas disciplinas sin ningún coste para los afectados y las familias.
El SIO es un proceso de atención y apoyo que ayuda a definir las necesidades de las personas
afectadas por enfermedades raras, personas que no tienen diagnóstico, sus familiares, sus cuidadores
y los profesionales.
El SIO da respuesta a:
x
Consultas sociosanitarias
x
Consultas sobre el acceso al diagnóstico
x
Consultas jurídicas
x
Consultas educativas
Además, desde el SIO se fomenta la creación e impulso de redes de afectados, familiares, profesionales y se facilita información a las administraciones para que se mejore la atención de las personas afectadas.
El SIO permite conocer las necesidades de las personas afectadas y esto ayudará a desarrollar la
acción social mediante la elaboración de propuestas de mejora basadas en el conocimiento de la
realidad que puedan promover el cambio social.
El principal objetivo de este servicio es mejorar la calidad de vida de las personas con una ER y
sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan.
Competencias del SIO:
2.
3.
4.
Atención al afectado, familiar y profesional que incluye:
-
Atención social y sociosanitaria
-
Coordinación para facilitar atención psicológica
-
Asesoría Jurídica
-
Apoyo técnico de las asociaciones
-
Promoción de la participación del afectado en las actividades de difusión
-
Creación de redes de pacientes y fomento del asociacionismo
-
Apoyo educativo
-
Atención de casos sin diagnóstico
Búsqueda de recursos y especialistas de referencia
-
Identificación, localización y grabación de recursos por patología o grupo
-
Localización de especialistas y grabación por patologías o grupos
El SIO ha promovido la creación y dota de información al Observatorio de las Enfermedades Raras
-
Análisis de las necesidades y problemáticas de los afectados por ER
-
Promoción de una imagen positiva de la discapacidad en ER
Desde el SIO se fomenta la visibilidad, el sentimiento de pertenencia al colectivo en contra
de la exclusión
-
La intervención trasciende a la atención de una única persona para poder conocer las
necesidades del colectivo y actuar al respecto
-
Hacer visible las necesidades no cubiertas de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes
-
Detectar los vacíos legales con respecto a la atención a este colectivo
-
Ampliar la relación con otras entidades que nos ayuden a la mejor atención
-
Elaboración de informes y estudios para que nuestras administraciones puedan hacer
una planificación sanitaria, educativa, laboral, social que dé respuesta a ER
BOCM-20230701-10
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