BOCM

BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Pág. 56

SÁBADO 1 DE JULIO DE 2023

B.O.C.M. Núm. 155

ANEXO III
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA: SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN
Y SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA
1. Descripción de la entidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización declarada de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer
visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes (EpF),
motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa
e indirectamente las personas con enfermedad rara (ER), sus familias y sus cuidadoras.
Todo esto bajo la misión de promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara
y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, y
con la visión de ser una comunidad cohesionada con participación efectiva en las propuestas que
afecten a las enfermedades raras.
Actualmente, la federación está compuesta por 412 entidades, representa más de 1.500 enfermedades distintas y a más de 3 millones de personas en España con este tipo de patologías. En la Comunidad de Madrid, FEDER cuenta con una fuerza asociativa compuesta por 127 entidades, representando a las más de 450.000 personas que se estima, conviven en Madrid con enfermedades raras
(Datos según el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid SIERMA).
Desde FEDER se trabaja con un enfoque integral y dinámico para mejorar la calidad de vida de las
personas con enfermedades poco frecuentes, a través de la transformación social. Trabajamos por las
personas, con las personas.
Para conseguir una transformación social es fundamental trabajar unidos, no sólo con organizaciones de ER sino con otras plataformas de discapacidad y del tercer sector y con las administraciones y
los medios de comunicación.
FEDER es la única interlocutora de referencia en España del colectivo de afectados por ER ante la
Administración Pública, los medios de comunicación, las sociedades científicas, la industria farmacéutica y sociedad en general.
El Plan Estratégico que actualmente guía a la Federación contiene la visión de orientar y apoyar a
las personas con enfermedades raras, trabajar unidos con todos los grupos de interés, ser la organización de referencia, implicar a la sociedad en el conocimiento de las enfermedades raras y conseguir la
igualdad de oportunidades del colectivo en el entorno social y sanitario.
FEDER contribuye a mejorar la calidad de vida del colectivo poniendo a su disposición servicios
que fomenten su integración en la sociedad y combatiendo ese sentimiento de desamparo que se crea
al tratarse de enfermedades irreversibles, degenerativas e incapacitantes, cuya evolución, tratamiento
y secuelas provocan un grave deterioro en la vida del sujeto y su entorno familiar.
2. Descripción del proyecto
A finales de los años noventa, no existía ningún organismo ni servicio de referencia para la atención del colectivo de personas afectadas por Enfermedad Rara.
Desde ese momento, comienzan a llegar todo tipo de consultas, dudas, incertidumbres, etc.
FEDER hace frente a la problemática del colectivo a través de la Atención Integral; poniendo a disposición los Servicios de Atención Directa.
La intervención, que desde estos servicios se realiza, está basada en el modelo de atención centrado en la persona, donde los usuarios se convierten en el eje central de la actuación de los profesionales.
• Servicio de Información y Orientación (SIO)
• Servicio de Atención Psicológica (SAP)

BOCM-20230701-10

La Atención directa de FEDER se divide en dos grandes servicios: