D) Anuncios - CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIAL (BOCM-20230619-30)
Convenio – Convenio de 26 de mayo de 2023, en materia de servicios sociales entre la Comunidad de Madrid (Consejería de Familia, Juventud y Política Social) y la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER
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BOCM
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
B.O.C.M. Núm. 144
LUNES 19 DE JUNIO DE 2023
Pág. 219
Dichas actividades de formación se podrán extender al ámbito de la atención temprana, en atención a la disponibilidad de medios, y siempre que se acuerde previamente por
unanimidad en el seno de la Comisión de Seguimiento, Vigilancia y Control establecida en
la cláusula décima de este convenio.
La formación en materia de “enfermedades raras” se programará e impartirá a iniciativa
de la Comunidad de Madrid, previa coordinación con la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” con la debida antelación. Únicamente se podrán facilitar datos de los
asistentes a las actividades formativas con fines de control de la asistencia.
Quinta
1. La Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”, como entidad representativa de los intereses de las personas afectadas por una enfermedad rara, podrá participar, a instancias de los órganos competentes de la Comunidad de Madrid, en los grupos de
trabajo que se constituyan en los ámbitos de la dependencia, discapacidad, protección de
menores y atención temprana, con el objeto de elaborar propuestas relativas a protocolos y
planes de actuación.
2. El personal de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” podrá
participar como ponente en las charlas, coloquios y talleres, organizados por la Escuela de
Familia de la Comunidad de Madrid, al objeto de difundir el conocimiento en materia de
enfermedades raras, así como el apoyo a estas familias y los cuidadores de estos enfermos.
3. La Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” colaborará, en el ámbito de la discapacidad, con los técnicos de la Comunidad de Madrid, en la elaboración de material divulgativo. En el marco de este convenio, en atención a la disponibilidad de medios, la
Comisión de Seguimiento, Vigilancia y Control podrá acordar por unanimidad extender esta
colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” al ámbito de la
Valoración de la situación de Dependencia en personas con Enfermedades Raras.
4. Asimismo, a instancia de cualquiera de las partes, y de mutuo acuerdo, se podrán
organizar charlas, coloquios, seminarios y actuaciones similares, en las que participen representantes de la Comunidad de Madrid y de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”.
5. La Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”, prestará apoyo a los
profesionales de los centros de protección de menores y familias acogedoras de la Comunidad de Madrid con enfermedades raras, a través de sus profesionales, difundiendo los
servicios que presta dicha Federación y sus asociaciones.
Este ámbito de colaboración se concretará en los siguientes extremos:
— La Comunidad de Madrid informará a los profesionales de los Centros de Protección, a través de los medios que se acuerden, del Proyecto acogER y de los servicios de la Federación en la red de los centros de protección a la infancia.
— La Comunidad de Madrid identificará, pondrá a disposición de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, según demanda, el número y patología de
los menores con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico del Sistema de
Protección a la Infancia a fin de contribuir a la generación de conocimiento sobre
esta realidad, no cediendo, en ningún caso, datos de carácter personal.
— La Federación Española de Enfermedades Raras y la Comunidad de Madrid mantendrán reuniones periódicas en la que trabajarán en red para garantizar la cobertura integral de las necesidades de la infancia con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico atendida por el Sistema de Protección.
— La Federación Española de Enfermedades Raras dará visibilidad y difusión del
proyecto acogER y de la realidad de los menores con enfermedades raras atendidas por el Sistema de Protección a la Infancia a través de sus diferentes canales de
comunicación. Manteniendo la necesaria coordinación con la Dirección General
de Infancia, Familia y Fomento de la Natalidad para para poder ofrecer una atención integral a las personas menores de edad que se encuentran bajo protección de
la Comunidad de Madrid.
— La Federación Española de Enfermedades Raras desarrollará el Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico atendidos por
el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en el conocimiento de esta realidad. En el que participaran profesionales del sistema de protección a la infancia.
BOCM-20230619-30
Otros ámbitos de colaboración
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
B.O.C.M. Núm. 144
LUNES 19 DE JUNIO DE 2023
Pág. 219
Dichas actividades de formación se podrán extender al ámbito de la atención temprana, en atención a la disponibilidad de medios, y siempre que se acuerde previamente por
unanimidad en el seno de la Comisión de Seguimiento, Vigilancia y Control establecida en
la cláusula décima de este convenio.
La formación en materia de “enfermedades raras” se programará e impartirá a iniciativa
de la Comunidad de Madrid, previa coordinación con la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” con la debida antelación. Únicamente se podrán facilitar datos de los
asistentes a las actividades formativas con fines de control de la asistencia.
Quinta
1. La Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”, como entidad representativa de los intereses de las personas afectadas por una enfermedad rara, podrá participar, a instancias de los órganos competentes de la Comunidad de Madrid, en los grupos de
trabajo que se constituyan en los ámbitos de la dependencia, discapacidad, protección de
menores y atención temprana, con el objeto de elaborar propuestas relativas a protocolos y
planes de actuación.
2. El personal de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” podrá
participar como ponente en las charlas, coloquios y talleres, organizados por la Escuela de
Familia de la Comunidad de Madrid, al objeto de difundir el conocimiento en materia de
enfermedades raras, así como el apoyo a estas familias y los cuidadores de estos enfermos.
3. La Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” colaborará, en el ámbito de la discapacidad, con los técnicos de la Comunidad de Madrid, en la elaboración de material divulgativo. En el marco de este convenio, en atención a la disponibilidad de medios, la
Comisión de Seguimiento, Vigilancia y Control podrá acordar por unanimidad extender esta
colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” al ámbito de la
Valoración de la situación de Dependencia en personas con Enfermedades Raras.
4. Asimismo, a instancia de cualquiera de las partes, y de mutuo acuerdo, se podrán
organizar charlas, coloquios, seminarios y actuaciones similares, en las que participen representantes de la Comunidad de Madrid y de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”.
5. La Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”, prestará apoyo a los
profesionales de los centros de protección de menores y familias acogedoras de la Comunidad de Madrid con enfermedades raras, a través de sus profesionales, difundiendo los
servicios que presta dicha Federación y sus asociaciones.
Este ámbito de colaboración se concretará en los siguientes extremos:
— La Comunidad de Madrid informará a los profesionales de los Centros de Protección, a través de los medios que se acuerden, del Proyecto acogER y de los servicios de la Federación en la red de los centros de protección a la infancia.
— La Comunidad de Madrid identificará, pondrá a disposición de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, según demanda, el número y patología de
los menores con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico del Sistema de
Protección a la Infancia a fin de contribuir a la generación de conocimiento sobre
esta realidad, no cediendo, en ningún caso, datos de carácter personal.
— La Federación Española de Enfermedades Raras y la Comunidad de Madrid mantendrán reuniones periódicas en la que trabajarán en red para garantizar la cobertura integral de las necesidades de la infancia con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico atendida por el Sistema de Protección.
— La Federación Española de Enfermedades Raras dará visibilidad y difusión del
proyecto acogER y de la realidad de los menores con enfermedades raras atendidas por el Sistema de Protección a la Infancia a través de sus diferentes canales de
comunicación. Manteniendo la necesaria coordinación con la Dirección General
de Infancia, Familia y Fomento de la Natalidad para para poder ofrecer una atención integral a las personas menores de edad que se encuentran bajo protección de
la Comunidad de Madrid.
— La Federación Española de Enfermedades Raras desarrollará el Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico atendidos por
el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en el conocimiento de esta realidad. En el que participaran profesionales del sistema de protección a la infancia.
BOCM-20230619-30
Otros ámbitos de colaboración
