BOCM
B.O.C.M. Núm. 144

BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
LUNES 19 DE JUNIO DE 2023

Pág. 217

10. La Administración de la Comunidad de Madrid desea ser sensible a la realidad
social planteada por el conjunto de las denominadas enfermedades raras y, en el ámbito
de la gestión de sus competencias en materia de dependencia, protección de menores,
discapacidad y atención temprana, estima necesaria disponer aquellas posibilidades que,
de manera facultativa, la normativa vigente permite desplegar cuando así lo aconsejen
razones de interés público.
Por todo lo expuesto anteriormente, la Comunidad de Madrid y la Federación Española
de Enfermedades Raras-“FEDER”,
ACUERDAN
Formalizar el presente convenio a fin de instrumentar, dentro del marco normativo vigente, las relaciones de cooperación que prevén desarrollar en interés de aquellas personas
residentes en la Comunidad de Madrid que, estando afectadas por enfermedades raras, tuvieran ya reconocida su situación de dependencia y/o el grado de discapacidad y/o la necesidad de atención temprana o fueran susceptibles de que estos les pudieran ser reconocidos.
El presente convenio se regirá por las siguientes
CLÁUSULAS
Primera
Objeto y finalidad del convenio

Segunda
Obligaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”
relativas a información pericial
En los procedimientos administrativos para el reconocimiento del grado de dependencia, discapacidad y/o de valoración de la necesidad de atención temprana de persona afectada por una enfermedad rara o que presumiblemente la padezca, los equipos o unidades de
valoración, podrán solicitar, de oficio, informe pericial a la Federación Española de Enfer-

BOCM-20230619-30

Por medio del presente convenio se pretende dar un cauce institucional a la colaboración
y asistencia entre la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER” y la Comunidad de Madrid fundamentalmente en los siguientes ámbitos:
— Contribuir, mediante información pericial, a que la Comunidad de Madrid pueda
tener los elementos de juicio más completos que le permitan valorar y determinar,
con la mayor precisión, el reconocimiento del grado de discapacidad vinculado a
enfermedades raras, así como a la detección y la valoración de la necesidad de
atención temprana, de menores de cero a seis años, que pudieran estar afectados
por enfermedades raras, no facilitando, en ningún caso, datos de carácter personal.
— Contribuir, mediante información pericial, a que la Comunidad de Madrid pueda
tener los elementos de juicio más completos que le permitan valorar, y determinar, con mayor precisión a los procedimientos que, en materia de dependencia, se
instruyan a instancia de personas afectadas por enfermedades raras.
— La colaboración en la elaboración de material didáctico e informativo que contribuya a la mejora del conocimiento en enfermedades raras en el ámbito de la discapacidad y en el sistema de protección a la infancia.
— Propiciar la formación, en materia de enfermedades raras, de los profesionales
vinculados a la atención social en materia de dependencia, discapacidad y niños,
niñas y adolescentes del sistema de protección a la infancia en acogimiento familiar y residencial, pertenecientes, tanto a la Comunidad de Madrid, como a las Entidades Locales que fuesen designadas por esta.
— Propiciar la información y formación relativa a los procedimientos administrativos en materia de discapacidad, protección de personas menores y dependencia,
que pueda prestar la Comunidad de Madrid a la Delegación Territorial de Madrid
de la Federación Española de Enfermedades Raras-“FEDER”, así como a sus
Asociaciones federadas, siempre dentro del ámbito territorial de la Comunidad de
Madrid.
— Contribuir a la promoción de la adopción y acogimiento familiar de menores con
enfermedades raras del sistema de protección a la infancia.