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Convenio –  Convenio de 26 de mayo de 2023, en materia de servicios sociales entre la Comunidad de Madrid (Consejería de Familia, Juventud y Política Social) y la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER
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BOCM

LUNES 19 DE JUNIO DE 2023

B.O.C.M. Núm. 144

su desarrollo reglamentario, incluidas las derivadas de los deberes de transparencia y reporte de las actividades de operación de los servicios sociales bajo su ámbito.
7. El artículo 3 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, establece entre sus
principios la atención a las personas en situación de dependencia de forma integral e integrada, la universalidad en el acceso de todas las personas en condiciones de igualdad efectiva y no discriminación, la personalización de la atención y la participación del tercer sector en los servicios y prestaciones de promoción de la autonomía personal y atención a la
situación de dependencia.
8. Por su parte, el artículo 11 del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de Derechos de las personas
con Discapacidad y de su Inclusión Social, dispone que la prevención de deficiencias y de
intensificación de discapacidades constituye un derecho y un deber de todo ciudadano y de
la sociedad en su conjunto y formará parte de las obligaciones prioritarias en el campo de
la salud pública y de los servicios sociales. La prevención de deficiencias y de intensificación de discapacidades atenderá a la diversidad de las personas con discapacidad, dando un
tratamiento diferenciado según las necesidades específicas de cada persona.
9. La Ley 6/1995, de 28 de marzo, de Garantías de los Derechos de la Infancia y la
Adolescencia de la Comunidad de Madrid establece, por medio de su artículo 3, los principios de actuación de las Administraciones Públicas de la Comunidad de Madrid en el
ámbito de la atención de la infancia y la adolescencia, así como en garantía del ejercicio
pleno de sus derechos. Entre tales principios se establece la promoción de la participación de la iniciativa social en relación con la atención y promoción de la infancia y la adolescencia, procurando su incorporación a los planes y programas de atención impulsados
por las Administraciones Públicas.
Por otra parte, el artículo 11.1.b) de la citada Ley 6/1995, reconoce el derecho de todos
los niños, niñas y adolescentes de la Comunidad de Madrid a la detección y tratamiento precoz de enfermedades congénitas, así como de las deficiencias psíquicas y físicas, únicamente con los límites que la ética, la tecnología y los recursos existentes impongan en el sistema
sanitario.
En la Comunidad de Madrid, en relación con los menores de 0 a 6 años, se aprobó el
Decreto 46/2015, de 7 de mayo, por el que se regula la coordinación en la prestación de la
atención temprana en la Comunidad de Madrid y se establece el procedimiento para determinar la necesidad de atención temprana, entendiendo por atención temprana el conjunto
de intervenciones de índole sanitaria, educativa y de servicios sociales dirigidas a la población infantil, a su familia y a su entorno, para dar respuesta, lo más inmediata posible, a las
necesidades, transitorias o permanentes, que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. El contenido de la atención temprana abarca dimensiones tales como la prevención de las situaciones de riesgo, la detección y evaluación
de las necesidades de atención temprana, el diagnóstico de los trastornos del desarrollo y la
atención interdisciplinar, entre otras.
Asimismo, la Dirección General de Infancia, Familia y Fomento de la Natalidad
viene impulsando junto a la FEDER, desde el año 2014, acciones encaminadas a la atención a los menores con necesidades especiales derivados de su condición de enfermedad
poco frecuente o por encontrarse en proceso de búsqueda diagnóstico que se encuentran
bajo el sistema de protección, contextualizada en el proyecto acogER. En base al nuevo
Plan Estratégico FEDER, se establecen los siguientes objetivos:
— Garantizar una cobertura integral de las necesidades de los menores con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico.
— Transmitir conocimiento sobre enfermedades raras a los y las profesionales del
sistema de protección a la infancia en cuanto atienden a personas menores de edad
con estas enfermedades o en proceso de diagnóstico.
— Generar conocimiento en la sociedad, sobre la realidad de menores con enfermedades raras o en proceso de búsqueda diagnóstico atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, para su estudio, difusión y divulgación y la promoción de su
posible acogimiento o adopción.
— Establecer foros de encuentro con profesionales para compartir experiencias, buenas prácticas y avanzar en el conocimiento de la realidad de menores con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico atendidos por el Sistema
de Protección a la Infancia.

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