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Convenio – Convenio de 26 de mayo de 2023, en materia de servicios sociales entre la Comunidad de Madrid (Consejería de Familia, Juventud y Política Social) y la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER
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B.O.C.M. Núm. 144
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
LUNES 19 DE JUNIO DE 2023
sus entidades miembros, a las personas afectadas de enfermedades raras o poco
frecuentes y a otros grupos de interés en ER.
b) Potenciar la presencia y conocimiento de sus entidades miembro ante la sociedad.
c) Fortalecer la red asociativa, promoviendo nuevas entidades de enfermedades raras
o poco frecuentes.
d) La consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud pública.
e) Fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, asociaciones, profesionales, instituciones, implicados en las enfermedades o poco frecuentes.
f) Reivindicar la normalización de las enfermedades raras o poco frecuentes y la
integración de los afectados a nivel escolar, laboral y en su vida diaria.
g) La promoción de medidas legislativas a favor de las enfermedades raras o poco
frecuentes.
h) Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de las enfermedades raras o poco
frecuentes.
i) Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial de las
personas con enfermedades raras teniendo en cuenta otros factores de riesgo de
exclusión social añadidos tales como la discapacidad, la infancia, la juventud, el
género o la inmigración.
j) Promocionar los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con
enfermedades raras.
k) Promover la investigación científica de las enfermedades raras.
l) Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con
enfermedades raras como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
m) Dar publicidad y divulgación de los problemas psicológicos, sociales y de cualquier índole de las personas con enfermedades raras.
n) Promover el establecimiento de estructuras participativas a nivel regional y/o nacional y/o internacional, que posibiliten una mayor y mejor participación de los
afectados con enfermedades poco frecuentes, sus familias, así como de las asociaciones que los representan.
o) Prestar una especial atención a aquellas personas que, sin contar con un diagnóstico
de enfermedad rara o poco frecuente, si se encuentren bajo sospecha de la misma
y/o cuenten con informes médicos en que se refleje tal circunstancia con expresiones como “enfermedad de etiología no filiada” o “idiopática” u otras expresiones
análogas con el mismo significado.
4. Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia)
baja, es decir, que no afectan a más de 5 personas de cada 10.000, según la definición propuesta en el apartado II, parágrafo 2, de la Recomendación del Consejo de la Unión Europea,
de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.
El conjunto de las denominadas enfermedades raras adolece de una serie de características comunes como son:
— El hecho de que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento.
— Tienen un origen aún desconocido en la mayoría de los casos.
— Conllevan múltiples problemas sociales.
— Existen pocos datos epidemiológicos.
— Plantean dificultades en la investigación debido al reducido número de casos.
— Carecen, en su mayoría, de tratamientos efectivos.
Por otra parte, de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras conocidas en la
actualidad, alrededor del 75 por 100 de los afectados son niños.
5. En el apartado VI, párrafo 19, de la Recomendación del Consejo de la Unión
Europea, de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras, se prevé la necesidad, por parte de los poderes públicos de fomentar las actividades de
las organizaciones de pacientes, como sensibilización, desarrollo de capacidades y formación, intercambio de información y buenas prácticas, creación de redes e inclusión de los
pacientes muy aislados.
6. El artículo 12.5 de la Ley 12/2022, de 21 de diciembre, de Servicios Sociales de
la Comunidad de Madrid prevé que la colaboración con la iniciativa privada se concretará
a través de la formalización de instrumentos para su participación en la prestación de servicios sociales, sin perjuicio del cumplimiento de las obligaciones establecidas en esta Ley y
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BOCM-20230619-30
BOCM
BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
LUNES 19 DE JUNIO DE 2023
sus entidades miembros, a las personas afectadas de enfermedades raras o poco
frecuentes y a otros grupos de interés en ER.
b) Potenciar la presencia y conocimiento de sus entidades miembro ante la sociedad.
c) Fortalecer la red asociativa, promoviendo nuevas entidades de enfermedades raras
o poco frecuentes.
d) La consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud pública.
e) Fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, asociaciones, profesionales, instituciones, implicados en las enfermedades o poco frecuentes.
f) Reivindicar la normalización de las enfermedades raras o poco frecuentes y la
integración de los afectados a nivel escolar, laboral y en su vida diaria.
g) La promoción de medidas legislativas a favor de las enfermedades raras o poco
frecuentes.
h) Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de las enfermedades raras o poco
frecuentes.
i) Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial de las
personas con enfermedades raras teniendo en cuenta otros factores de riesgo de
exclusión social añadidos tales como la discapacidad, la infancia, la juventud, el
género o la inmigración.
j) Promocionar los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con
enfermedades raras.
k) Promover la investigación científica de las enfermedades raras.
l) Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con
enfermedades raras como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
m) Dar publicidad y divulgación de los problemas psicológicos, sociales y de cualquier índole de las personas con enfermedades raras.
n) Promover el establecimiento de estructuras participativas a nivel regional y/o nacional y/o internacional, que posibiliten una mayor y mejor participación de los
afectados con enfermedades poco frecuentes, sus familias, así como de las asociaciones que los representan.
o) Prestar una especial atención a aquellas personas que, sin contar con un diagnóstico
de enfermedad rara o poco frecuente, si se encuentren bajo sospecha de la misma
y/o cuenten con informes médicos en que se refleje tal circunstancia con expresiones como “enfermedad de etiología no filiada” o “idiopática” u otras expresiones
análogas con el mismo significado.
4. Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia)
baja, es decir, que no afectan a más de 5 personas de cada 10.000, según la definición propuesta en el apartado II, parágrafo 2, de la Recomendación del Consejo de la Unión Europea,
de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.
El conjunto de las denominadas enfermedades raras adolece de una serie de características comunes como son:
— El hecho de que presentan muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento.
— Tienen un origen aún desconocido en la mayoría de los casos.
— Conllevan múltiples problemas sociales.
— Existen pocos datos epidemiológicos.
— Plantean dificultades en la investigación debido al reducido número de casos.
— Carecen, en su mayoría, de tratamientos efectivos.
Por otra parte, de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras conocidas en la
actualidad, alrededor del 75 por 100 de los afectados son niños.
5. En el apartado VI, párrafo 19, de la Recomendación del Consejo de la Unión
Europea, de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras, se prevé la necesidad, por parte de los poderes públicos de fomentar las actividades de
las organizaciones de pacientes, como sensibilización, desarrollo de capacidades y formación, intercambio de información y buenas prácticas, creación de redes e inclusión de los
pacientes muy aislados.
6. El artículo 12.5 de la Ley 12/2022, de 21 de diciembre, de Servicios Sociales de
la Comunidad de Madrid prevé que la colaboración con la iniciativa privada se concretará
a través de la formalización de instrumentos para su participación en la prestación de servicios sociales, sin perjuicio del cumplimiento de las obligaciones establecidas en esta Ley y
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