Consejería De Presidencia, Interior Y Diálogo Social. Convenios. (2025060162)
Resolución de 19 de enero de 2025, de la Secretaría General, por la que se da publicidad a la Adenda de modificación del Convenio entre la Consejería de Salud y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 17
5360
Lunes 27 de enero de 2025
Denominación
TE: FUNDESALUD. PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDADES RARAS
CA: FUNDESALUD. APOYO TÉCNICO AL PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDADES
RARAS
Aplicación
presupuestaria
Código
Importe
11.02.212A.440
110020000/
G/212A/44000/
TE21005001/
20150344
33.541€
11.02.212A.440
110020000/
G/212A/44000/
17.573,1 €
CAG0000001/
20210038
Así mismo, en el artículo 45 de la Ley 1/2024, de 5 de febrero, de Presupuestos Generales
de la Comunidad Autónoma de Extremadura para el año 2024, se establece el procedimiento
a seguir para la formalización de dicha transferencia específica mediante el correspondiente
convenio, con indicación del objeto de las actuaciones concretas a desarrollar; la forma de
pago; el plazo; la forma de justificación, que deberá comprender la acreditación del coste del
proyecto, del cumplimiento de su finalidad y las medidas que garanticen su trazabilidad; las
acciones de seguimiento y control de las actuaciones; y las consecuencias de su incumplimiento, entre las que se incluirá, en todo caso, la devolución o compensación de las cantidades no justificadas, de acuerdo con las siguientes CLÁUSULAS.
Tercera. Modificación de la cláusula Primera “Objeto de las actuaciones a desarrollar”.
Se añade una nueva actuación quedando la cláusula primera redactada como sigue:
El objeto de este convenio es hacer efectivo una transferencia específica por la que se actualiza y da continuidad al programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas
por enfermedades raras en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura, con el
objetivo de optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras, así
como de los recursos socios sanitarios existentes en Extremadura para las personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales de los distintos
ámbitos implicados en la atención de las enfermedades raras en nuestra Comunidad Autónoma. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente y familia, al disponer de
un punto accesible de coordinación y asesoramiento en la atención de personas con ER para
todos los profesionales implicados.
Las actuaciones concretas a realizar en el desarrollo del proyecto son:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enferme-
5360
Lunes 27 de enero de 2025
Denominación
TE: FUNDESALUD. PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDADES RARAS
CA: FUNDESALUD. APOYO TÉCNICO AL PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL EN ENFERMEDADES
RARAS
Aplicación
presupuestaria
Código
Importe
11.02.212A.440
110020000/
G/212A/44000/
TE21005001/
20150344
33.541€
11.02.212A.440
110020000/
G/212A/44000/
17.573,1 €
CAG0000001/
20210038
Así mismo, en el artículo 45 de la Ley 1/2024, de 5 de febrero, de Presupuestos Generales
de la Comunidad Autónoma de Extremadura para el año 2024, se establece el procedimiento
a seguir para la formalización de dicha transferencia específica mediante el correspondiente
convenio, con indicación del objeto de las actuaciones concretas a desarrollar; la forma de
pago; el plazo; la forma de justificación, que deberá comprender la acreditación del coste del
proyecto, del cumplimiento de su finalidad y las medidas que garanticen su trazabilidad; las
acciones de seguimiento y control de las actuaciones; y las consecuencias de su incumplimiento, entre las que se incluirá, en todo caso, la devolución o compensación de las cantidades no justificadas, de acuerdo con las siguientes CLÁUSULAS.
Tercera. Modificación de la cláusula Primera “Objeto de las actuaciones a desarrollar”.
Se añade una nueva actuación quedando la cláusula primera redactada como sigue:
El objeto de este convenio es hacer efectivo una transferencia específica por la que se actualiza y da continuidad al programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas
por enfermedades raras en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura, con el
objetivo de optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras, así
como de los recursos socios sanitarios existentes en Extremadura para las personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales de los distintos
ámbitos implicados en la atención de las enfermedades raras en nuestra Comunidad Autónoma. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente y familia, al disponer de
un punto accesible de coordinación y asesoramiento en la atención de personas con ER para
todos los profesionales implicados.
Las actuaciones concretas a realizar en el desarrollo del proyecto son:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enferme-
