Consejería De Presidencia, Interior Y Diálogo Social. Convenios. (2025060162)
Resolución de 19 de enero de 2025, de la Secretaría General, por la que se da publicidad a la Adenda de modificación del Convenio entre la Consejería de Salud y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 17
Lunes 27 de enero de 2025
5359
La Consejería de Salud y Servicios Sociales tiene como competencias, entre otras, el impulso
y promoción de políticas de salud intersectoriales dirigidas a incrementar la calidad y eficiencia en los servicios de salud.
Por ello, precisa la consolidación del programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura dirigido a optimizar la disponibilidad
de información actualizada en enfermedades raras (en adelante ER), así como de los recursos
socios sanitarios existentes en Extremadura, para las personas afectadas, sus familiares, y
población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en
la atención de las ER.
El programa se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las actividades
que se detallan a continuación:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enfermedades raras, así como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral de
Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023 y apoyo técnico a la elaboración del
nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura.
— Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line, a través de
la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Salud y Servicios Sociales,
así como gestionar el acceso a la información a través de REDES SOCIALES (en adelante
RRSS) corporativas.
— Realización de un análisis comparativo interterritorial del impacto de las enfermedades
raras en España.
Segunda. Modificación del apartado tercero de la exposición que queda redactado como sigue:
En los presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para 2024, se
recoge la aportación dineraria destinada a la Fundación para la Formación e Investigación de
los Profesionales de la Salud de Extremadura para el desarrollo de un programa de mejora
de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura
(transferencia específica), con el siguiente desglose:
Lunes 27 de enero de 2025
5359
La Consejería de Salud y Servicios Sociales tiene como competencias, entre otras, el impulso
y promoción de políticas de salud intersectoriales dirigidas a incrementar la calidad y eficiencia en los servicios de salud.
Por ello, precisa la consolidación del programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura dirigido a optimizar la disponibilidad
de información actualizada en enfermedades raras (en adelante ER), así como de los recursos
socios sanitarios existentes en Extremadura, para las personas afectadas, sus familiares, y
población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en
la atención de las ER.
El programa se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las actividades
que se detallan a continuación:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enfermedades raras, así como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral de
Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023 y apoyo técnico a la elaboración del
nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura.
— Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line, a través de
la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Salud y Servicios Sociales,
así como gestionar el acceso a la información a través de REDES SOCIALES (en adelante
RRSS) corporativas.
— Realización de un análisis comparativo interterritorial del impacto de las enfermedades
raras en España.
Segunda. Modificación del apartado tercero de la exposición que queda redactado como sigue:
En los presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para 2024, se
recoge la aportación dineraria destinada a la Fundación para la Formación e Investigación de
los Profesionales de la Salud de Extremadura para el desarrollo de un programa de mejora
de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura
(transferencia específica), con el siguiente desglose:
