Consejería De Salud Y Servicios Sociales. Servicios Sociales. Ayudas. (2024040126)
Decreto 80/2024, de 23 de julio, por el que se establecen las bases reguladoras de las ayudas económicas dirigidas a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Autónoma de Extremadura y se aprueba la primera convocatoria.
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NÚMERO 153
Miércoles 7 de agosto de 2024

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La Consejería de Salud y Servicios Sociales es consciente de las especiales necesidades de
atención y apoyo que precisan las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica
(ELA) en la que cada paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la
vida diaria, volviéndose más dependiente.
En Extremadura, donde existe un número significativo de ciudadanía diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica, la Junta de Extremadura centra sus esfuerzos en mejorar la calidad
de vida de este colectivo. En concreto, se pone atención en la complejidad de las necesidades
de estas personas a través de una ayuda económica de carácter social, diseñada para ofrecerles un apoyo significativo a los desafíos con los que se enfrentan en su vida diaria.
Así, la Consejería con competencias en materia de servicios sociales promueve a través de
este decreto de bases reguladoras la concesión de ayudas económicas de carácter social,
con la finalidad de prestar apoyo a las necesidades que vayan surgiendo en la evolución de
la referida enfermedad y reforzar la cobertura existente en la actualidad a través del sistema
de servicios sociales de la Comunidad Autónoma de Extremadura, teniendo en cuenta el deber de los poderes públicos de ofrecer recursos de apoyo a la atención de las personas con
esclerosis lateral amiotrófica en las diferentes etapas de su proceso vital con el objetivo de
mejorar su autonomía y necesidades vitales. De igual modo, esta ayuda favorece mejorar las
condiciones de personas diagnosticadas con ELA, promoviendo una vida más autónoma en su
entorno habitual.
La concesión de estas ayudas a personas enfermas diagnosticadas de ELA obedece a una
cuestión novedosa, ya que, en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura, no
existe una regulación anterior para este colectivo vulnerable, configurándose como una respuesta a los reclamos de este colectivo.
Esta enfermedad neurodegenerativa constituye un importante problema de salud por su gravedad, que supone una limitada esperanza de vida, una gran capacidad invalidante, así como
una repercusión sociofamiliar, provocando importantes efectos en el ámbito laboral y económico. La velocidad con la que avanza la enfermedad en estas personas una vez ha sido diagnosticada, nos lleva a actuar de forma decidida para promover, proteger y asegurar el goce
pleno de los derechos y mejorar su calidad de vida, quedando así justificada una concesión
directa de estas ayudas una vez presentada la solicitud, siempre que la misma se ajuste íntegramente a los preceptos de este decreto.
La cobertura de las necesidades que van surgiendo en la evolución de la enfermedad de la
esclerosis lateral amiotrófica se fomentará con las presentes bases reguladoras de concesión
de ayudas económicas, a través de un procedimiento de concesión directa mediante convocatoria abierta. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias españolas