Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2023062356)
Resolución de 12 de junio de 2023, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 119
Jueves 22 de junio de 2023

39411

Esta plataforma representa una solución funcional, tecnológica y real para la gestión de la
relación entre el Sistema Sanitario Público de Extremadura y las Asociaciones de Pacientes y familiares, población general, profesionales de los distintos ámbitos implicados en la
atención a las ER y otras Administraciones públicas, entre otras.
La plataforma web constituye un foro virtual de las enfermedades raras, un espacio de representación, donde por un lado esas organizaciones de pacientes y familiares, y por otro
lado, las diferentes administraciones públicas implicadas, aúnen esfuerzos que se orienten
en definitiva a aportar respuestas, dentro del marco propio del sistema sanitario, a las
necesidades surgidas de una manera eficiente, coordinada y sistematizada.
El carácter dinámico de la plataforma hace necesaria la implementación de medidas que
contribuyan a facilitar la relación de los pacientes y sus familias, y de los profesionales, a
través de esta herramienta, entre ellas:
Mantenimiento y actualización de los recursos en el ámbito de las ER existentes a nivel del
Sistema Sanitario Público de Extremadura y del Sistema Nacional de Salud, así como sobre
las Asociaciones de Pacientes relacionadas.
Soporte para el intercambio de información y la intercomunicación y el contacto a nivel
general (usuarios, familiares u otras personas interesadas en las ER), que contará con
asesoramiento profesional desde la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales. Dentro del
mismo, se dispondrá de un apartado específico para profesionales sanitarios.
Además, con el objetivo de que la difusión de contenidos e información sobre ER llegue a la
máxima cobertura posible, se trabajará tanto la gestión de contenidos y posterior difusión
a través de redes sociales adecuadas, en este caso de índole corporativas. (como recoge
el PIER 2019-2023) en su línea de actuación 1.5.)
Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto.
N.º de búsquedas bibliográficas realizadas con evidencia científica en apoyo al próximo
Plan de Salud de Extremadura, durante el año 2023 (con un número mínimo de 25).
N.º de contenidos web sobre información actualizada y basada en la evidencia científica
de cada enfermedad rara, disponibles en la plataforma web durante el año 2023 (con un
número mínimo de 10).
N.º de contenidos web sobre asociaciones de pacientes y familiares en ER, en Extremadura
y en el ámbito nacional, durante el año 2023 (con un número mínimo de 10).