Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2023062356)
Resolución de 12 de junio de 2023, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 119
Jueves 22 de junio de 2023
39410
Colaborar con la actualización de la herramienta informática del Servicio Extremeño de
Salud para la notificación de casos en el Sistema de Información de las ER (SIER) en Extremadura y su posterior notificación en el Sistema Estatal de Información de ER.
Gestionar y actualizar la plataforma web en ER, dinámica, con apoyo bibliográfico basado
en la evidencia científica.
Gestionar el acceso a la información en ER a través de RRSS corporativas.
2.3. P
ersonas beneficiarias.
Personas afectadas por enfermedades raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura y
sus familiares.
Profesionales del sistema sanitario público de Extremadura, tanto del nivel de atención
primaria como especializada.
Profesionales de otros ámbitos (educativo, social...) implicados en la atención de personas
afectadas por enfermedades raras de los distintos ámbitos.
Población en general.
2.4. M
etodología.
El proyecto se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las actividades del programa que se detallan a continuación:
Actividad 1: Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las
enfermedades raras, así como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral
de Enfermedades Raras de Extremadura (PIER)2019-2023.
A partir de la información contenida en bases de datos bibliográficas avaladas científicamente (Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord, etc.) se dará acceso a través de un entorno virtual activo, a información actualizada y relevante sobre las distintas enfermedades raras,
que permitan a pacientes, familiares, así como a profesionales, contrastar todas aquellas
dudas e incertidumbres que puedan surgir.
Actividad 2. Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line,
a través de la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, así como gestionar el acceso a la información a través de RRSS corporativas.
Jueves 22 de junio de 2023
39410
Colaborar con la actualización de la herramienta informática del Servicio Extremeño de
Salud para la notificación de casos en el Sistema de Información de las ER (SIER) en Extremadura y su posterior notificación en el Sistema Estatal de Información de ER.
Gestionar y actualizar la plataforma web en ER, dinámica, con apoyo bibliográfico basado
en la evidencia científica.
Gestionar el acceso a la información en ER a través de RRSS corporativas.
2.3. P
ersonas beneficiarias.
Personas afectadas por enfermedades raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura y
sus familiares.
Profesionales del sistema sanitario público de Extremadura, tanto del nivel de atención
primaria como especializada.
Profesionales de otros ámbitos (educativo, social...) implicados en la atención de personas
afectadas por enfermedades raras de los distintos ámbitos.
Población en general.
2.4. M
etodología.
El proyecto se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las actividades del programa que se detallan a continuación:
Actividad 1: Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las
enfermedades raras, así como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral
de Enfermedades Raras de Extremadura (PIER)2019-2023.
A partir de la información contenida en bases de datos bibliográficas avaladas científicamente (Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord, etc.) se dará acceso a través de un entorno virtual activo, a información actualizada y relevante sobre las distintas enfermedades raras,
que permitan a pacientes, familiares, así como a profesionales, contrastar todas aquellas
dudas e incertidumbres que puedan surgir.
Actividad 2. Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line,
a través de la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, así como gestionar el acceso a la información a través de RRSS corporativas.
