Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2023062356)
Resolución de 12 de junio de 2023, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
17 páginas totales
Página
Zahoribo únicamente muestra información pública que han sido publicada previamente por organismos oficiales de España.
Cualquier dato, sea personal o no, ya está disponible en internet y con acceso público antes de estar en Zahoribo. Si lo ves aquí primero es simple casualidad.
No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
NÚMERO 119
Jueves 22 de junio de 2023

39412

N.º de contenidos web sobre documentos de interés elaborados sobre las distintas enfermedades raras (guías clínicas, protocolos institucionales, etc.), cargados en la plataforma,
durante el año 2023 (con un número mínimo de 10).
N.º de contenidos web sobre difusión en actividades formativas y/o jornadas sobre enfermedades raras cargadas en la plataforma, durante el año 2023 (con un número mínimo de 3).
N.º de participación en actividades formativas para la difusión de las herramientas y recursos en enfermedades raras, durante el año 2023 (con un número mínimo de 3).
N.º de contenidos creados y difundidos en Redes Sociales Corporativas sobre enfermedades raras, durante el año 2023. (con un número mínimo de 40).
2.5. C
 onclusiones.
En Extremadura, las enfermedades raras son un problema de salud con un porcentaje de
incidencia entre el 6 y el 8% de la población total.
La plataforma web es de utilidad tanto a los afectados por las enfermedades raras en
Extremadura y sus familiares como a los profesionales del Sistema Sanitario Público de
Extremadura, ya sean de atención primaria como de atención especializada, incluso para
otro sector de profesionales implicados en la atención de pacientes con enfermedades raras (profesionales de la educación, de la asistencia social, laboral, etc.).
Supone una atención y una gestión de la enfermedad mucho más individualizada, lo que
se traduce en un mejor cuidado y tratamiento para el paciente y su familia, así como una
mejora en la calidad de la atención de los usuarios extremeños.
Por todo ello, resulta necesario continuar con la gestión y creación de contenidos específicos de ER, en la plataforma web creada para tal fin.
3. Recursos humanos y materiales puestos a disposición del proyecto.
FUNDESALUD cuenta para el desarrollo del Proyecto con personal con la experiencia y capacitación adecuada para realizar funciones de apoyo técnico al responsable del proyecto,
así como personal de apoyo a la gestión administrativa quedando expresamente excluidas
todas aquellas tareas que impliquen cualquier contenido de carácter asistencial o de acceso al Sistema de Información Sanitaria que integre los datos administrativos y clínicos de
los pacientes.