Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2022064165)
Resolución de 15 de diciembre de 2022, de la Secretaría General, por la que se da publicidad a la Adenda de Modificación del Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de Mejora de la Atención Integral de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Extremadura.
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NÚMERO 8
Jueves 12 de enero de 2023

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Comunidad Autónoma. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente y
familia, al disponer de un punto accesible de coordinación y asesoramiento en la atención
de personas con ER para todos los profesionales implicados.
Las actuaciones concretas a realizar en el desarrollo del proyecto son:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enfermedades raras, así como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral de
Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023.
— Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line, a través de
la plataforma web de enfermedades raras de la Vicepresidencia Segunda y Consejería
de Sanidad y Servicios Sociales, así como gestionar el acceso a la información a través
de RRSS corporativas.
— Elaboración y difusión de material relacionado con ER, que sirva de apoyo y refuerzo a
la difusión de información sobre las mismas tanto para profesionales como población en
general.
— Campaña de difusión del protocolo para el procedimiento de notificación de los casos
de enfermedades raras en el sistema de información sobre enfermedades raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del Sistema Sanitario Público de
Extremadura.
Cuarta. Modificación de la cláusula segunda. “Obligaciones de las partes”.
Se modifica la cláusula segunda que queda redactada como sigue:
Corresponde a FUNDESALUD:
— Organizar y gestionar el Programa en colaboración con la Vicepresidencia Segunda y
Consejería de Sanidad y Servicios Sociales.
— Destinar el importe de la transferencia específica al desarrollo del programa de acuerdo
con lo recogido en la memoria del proyecto del convenio y en la ampliación de la memoria del proyecto de esta Adenda.
— Realizar la justificación del cumplimiento del programa y de los gastos y pagos en los
términos previstos en la cláusula tercera.
— Someterse a las actuaciones de comprobación que pueda efectuar la Vicepresidencia