Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2022064165)
Resolución de 15 de diciembre de 2022, de la Secretaría General, por la que se da publicidad a la Adenda de Modificación del Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de Mejora de la Atención Integral de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Extremadura.
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NÚMERO 8

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Jueves 12 de enero de 2023

CLÁUSULAS
Primera. Modificación del apartado primero de la exposición que queda redactado como sigue:
La Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales tiene como competencias, entre otras, el impulso y promoción de políticas de salud intersectoriales dirigidas a
incrementar la calidad y eficiencia en los servicios de salud.
Por ello, precisa la consolidación del programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura dirigido a optimizar la disponibilidad
de información actualizada en enfermedades raras (en adelante ER), así como de los recursos
socios sanitarios existentes en Extremadura, para las personas afectadas, sus familiares, y
población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en
la atención de las ER.
El programa se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las actividades
que se detallan a continuación:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enfermedades raras, así como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral de
Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023.
— Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line, a través de
la plataforma web de enfermedades raras de la Vicepresidencia Segunda y Consejería
de Sanidad y Servicios Sociales, así como gestionar el acceso a la información a través
de REDES SOCIALES (en adelante RRSS) corporativas.
— Elaboración y difusión de material relacionado con ER, que sirva de apoyo y refuerzo a
la difusión de información sobre las mismas tanto para profesionales como población en
general.
— Campaña de difusión del protocolo para el procedimiento de notificación de los casos
de enfermedades raras en el sistema de información sobre enfermedades raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del Sistema Sanitario Público de
Extremadura.
Segunda. Modificación del apartado tercero de la exposición que queda redactado como sigue:
En fecha 5 de septiembre de 2022, el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional
de Salud aprueba el Acuerdo de criterios para la distribución de Fondos a las Comunidades
Autónomas destinados a la financiación de la “Estrategia frente a Enfermedades Raras en el