Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021063873)
Resolución de 14 de diciembre de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad a la Adenda de modificación del Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 242
Lunes, 20 de diciembre de 2021
59757
afectadas por enfermedades raras en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura, con el objetivo de optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras, así como de los recursos socios sanitarios existentes en Extremadura para las
personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales
de los distintos ámbitos implicados en la atención de las enfermedades raras en nuestra
Comunidad Autónoma. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente y
familia, al disponer de un punto accesible de coordinación y asesoramiento en la atención
de personas con ER para todos los profesionales implicados.
Las actuaciones concretas a realizar en el desarrollo del proyecto son:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enfermedades raras, especialmente, dando soporte científico, bibliográfico y documental en la
elaboración del próximo Plan de Salud de Extremadura; en especial dotando de apoyo
técnico al grupo de trabaja dedicado a la Enfermedades Raras; así como apoyo técnico
al seguimiento y evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura
2019-2023.
— Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line, a través
de la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Sanidad y Servicios
Sociales.
— Reedición del protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades
raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura, y distribución
masiva de los mismos a todos los centros educativos y todos los centros de salud de
Extremadura.
Tercera. Modificación de la cláusula segunda “Obligaciones de las partes”.
Se modifica el párrafo último de esta cláusula que queda redactado como sigue:
Corresponde a la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, a través de la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias:
— Dirigir y supervisar el Programa para su desarrollo por FUNDESALUD
— Transferir el importe de sesenta y dos mil cuatrocientos cuarenta y tres euros con cincuenta y cinco céntimos (62.443,55 €) a FUNDESALUD de conformidad con la cláusula
tercera.
Lunes, 20 de diciembre de 2021
59757
afectadas por enfermedades raras en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura, con el objetivo de optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras, así como de los recursos socios sanitarios existentes en Extremadura para las
personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales
de los distintos ámbitos implicados en la atención de las enfermedades raras en nuestra
Comunidad Autónoma. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente y
familia, al disponer de un punto accesible de coordinación y asesoramiento en la atención
de personas con ER para todos los profesionales implicados.
Las actuaciones concretas a realizar en el desarrollo del proyecto son:
— Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la actualización
continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo a las enfermedades raras, especialmente, dando soporte científico, bibliográfico y documental en la
elaboración del próximo Plan de Salud de Extremadura; en especial dotando de apoyo
técnico al grupo de trabaja dedicado a la Enfermedades Raras; así como apoyo técnico
al seguimiento y evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura
2019-2023.
— Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos on-line, a través
de la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Sanidad y Servicios
Sociales.
— Reedición del protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades
raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura, y distribución
masiva de los mismos a todos los centros educativos y todos los centros de salud de
Extremadura.
Tercera. Modificación de la cláusula segunda “Obligaciones de las partes”.
Se modifica el párrafo último de esta cláusula que queda redactado como sigue:
Corresponde a la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, a través de la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias:
— Dirigir y supervisar el Programa para su desarrollo por FUNDESALUD
— Transferir el importe de sesenta y dos mil cuatrocientos cuarenta y tres euros con cincuenta y cinco céntimos (62.443,55 €) a FUNDESALUD de conformidad con la cláusula
tercera.
