Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021062038)
Resolución de 23 de junio de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 133
Martes, 13 de julio de 2021
35834
dotando de apoyo técnico al grupo de trabaja dedicado a la Enfermedades Raras; así
como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral de Enfermedades
Raras de Extremadura 2019-2023.
A partir de la información contenida en bases de datos bibliográficas avaladas científicamente (Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord, etc.) se dará acceso a través de un entorno virtual activo, a información actualizada y relevante sobre las distintas enfermedades raras, que permitan a pacientes, familiares, así como a profesionales, contrastar
todas aquellas dudas e incertidumbres que puedan surgir. Dentro de esta actividad,
hay que destacar el apoyo bibliográfico y documental al próximo Plan de Salud de
Extremadura, el cual durante el año 2020 comenzará su proceso de elaboración; así
como participar como técnico experto en ER, en el seguimiento y evaluación del PIER
2019-2023.
Actividad 2. Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos online, a través de la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Sanidad
y Servicios Sociales.
Esta plataforma representa una solución funcional, tecnológica y real para la gestión
de la relación entre el Sistema Sanitario Público de Extremadura y las Asociaciones
de Pacientes y familiares, población general, profesionales de los distintos ámbitos
implicados en la atención a las ER y otras Administraciones públicas, entre otras.
La plataforma web constituye un foro virtual de las enfermedades raras, un espacio
de representación, donde por un lado esas organizaciones de pacientes y familiares,
y por otro lado, las diferentes administraciones públicas implicadas, aúnen esfuerzos que se orienten en definitiva a aportar respuestas, dentro del marco propio del
sistema sanitario, a las necesidades surgidas de una manera eficiente, coordinada y
sistematizada.
El carácter dinámico de la plataforma hace necesaria la implementación de medidas
que contribuyan a facilitar la relación de los pacientes y sus familias, y de los profesionales, a través de esta herramienta, entre ellas:
Mantenimiento y actualización de los recursos en el ámbito de las ER existentes a nivel
del Sistema Sanitario Público de Extremadura y del Sistema Nacional de Salud, así
como sobre las Asociaciones de Pacientes relacionadas.
Soporte para el intercambio de información y la intercomunicación y el contacto a nivel
general (usuarios, familiares u otras personas interesadas en las ER), que contará con
asesoramiento profesional desde la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales. Dentro del mismo, se dispondrá de un apartado específico para profesionales sanitarios.
Martes, 13 de julio de 2021
35834
dotando de apoyo técnico al grupo de trabaja dedicado a la Enfermedades Raras; así
como apoyo técnico al seguimiento y evaluación del Plan Integral de Enfermedades
Raras de Extremadura 2019-2023.
A partir de la información contenida en bases de datos bibliográficas avaladas científicamente (Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord, etc.) se dará acceso a través de un entorno virtual activo, a información actualizada y relevante sobre las distintas enfermedades raras, que permitan a pacientes, familiares, así como a profesionales, contrastar
todas aquellas dudas e incertidumbres que puedan surgir. Dentro de esta actividad,
hay que destacar el apoyo bibliográfico y documental al próximo Plan de Salud de
Extremadura, el cual durante el año 2020 comenzará su proceso de elaboración; así
como participar como técnico experto en ER, en el seguimiento y evaluación del PIER
2019-2023.
Actividad 2. Gestión, actualización, creación y difusión continuada de contenidos online, a través de la plataforma web de enfermedades raras de la Consejería de Sanidad
y Servicios Sociales.
Esta plataforma representa una solución funcional, tecnológica y real para la gestión
de la relación entre el Sistema Sanitario Público de Extremadura y las Asociaciones
de Pacientes y familiares, población general, profesionales de los distintos ámbitos
implicados en la atención a las ER y otras Administraciones públicas, entre otras.
La plataforma web constituye un foro virtual de las enfermedades raras, un espacio
de representación, donde por un lado esas organizaciones de pacientes y familiares,
y por otro lado, las diferentes administraciones públicas implicadas, aúnen esfuerzos que se orienten en definitiva a aportar respuestas, dentro del marco propio del
sistema sanitario, a las necesidades surgidas de una manera eficiente, coordinada y
sistematizada.
El carácter dinámico de la plataforma hace necesaria la implementación de medidas
que contribuyan a facilitar la relación de los pacientes y sus familias, y de los profesionales, a través de esta herramienta, entre ellas:
Mantenimiento y actualización de los recursos en el ámbito de las ER existentes a nivel
del Sistema Sanitario Público de Extremadura y del Sistema Nacional de Salud, así
como sobre las Asociaciones de Pacientes relacionadas.
Soporte para el intercambio de información y la intercomunicación y el contacto a nivel
general (usuarios, familiares u otras personas interesadas en las ER), que contará con
asesoramiento profesional desde la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales. Dentro del mismo, se dispondrá de un apartado específico para profesionales sanitarios.
