Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021062038)
Resolución de 23 de junio de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 133
Martes, 13 de julio de 2021
35833
Contar con un “lugar de encuentro” para el intercambio de información y la intercomunicación y el contacto a nivel general (usuarios, familiares u otras personas
interesadas en el ámbito de las ER).
Informar y difundir sobre las asociaciones de afectados por enfermedades raras que
trabajan en Extremadura y los servicios o prestaciones que ofrecen.
Dotar de apoyo bibliográfico-documental basado en la evidencia científica, a todo el
proceso de elaboración del Plan de Salud de Extremadura.
Participar de forma activa en las tareas de coordinación del Grupo dedicado a las
Enfermedades Raras dentro del Plan de Salud de Extremadura.
Participar en el seguimiento y evaluación del PIER 2019-2023.
Participar en actividades formativas para dotar a los profesionales sanitarios de herramientas necesarias para la mejora integral de las enfermedades raras.
Gestionar y actualizar la plataforma web en ER, dinámica, con apoyo bibliográfico
basado en la evidencia científica.
2.3. Personas beneficiarias
Personas afectadas por enfermedades raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura
y sus familiares.
Profesionales del sistema sanitario público de Extremadura, tanto del nivel de atención
primaria como especializada.
Profesionales de otros ámbitos (educativo, social...) implicados en la atención de personas afectadas por enfermedades raras de los distintos ámbitos.
Población en general.
2.4. Metodología
El proyecto se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las
actividades del programa que se detallan a continuación:
Actividad 1: Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la
actualización continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo
a las enfermedades raras, especialmente, dando soporte científico, bibliográfico y
documental en la elaboración del próximo Plan de Salud de Extremadura; en especial
Martes, 13 de julio de 2021
35833
Contar con un “lugar de encuentro” para el intercambio de información y la intercomunicación y el contacto a nivel general (usuarios, familiares u otras personas
interesadas en el ámbito de las ER).
Informar y difundir sobre las asociaciones de afectados por enfermedades raras que
trabajan en Extremadura y los servicios o prestaciones que ofrecen.
Dotar de apoyo bibliográfico-documental basado en la evidencia científica, a todo el
proceso de elaboración del Plan de Salud de Extremadura.
Participar de forma activa en las tareas de coordinación del Grupo dedicado a las
Enfermedades Raras dentro del Plan de Salud de Extremadura.
Participar en el seguimiento y evaluación del PIER 2019-2023.
Participar en actividades formativas para dotar a los profesionales sanitarios de herramientas necesarias para la mejora integral de las enfermedades raras.
Gestionar y actualizar la plataforma web en ER, dinámica, con apoyo bibliográfico
basado en la evidencia científica.
2.3. Personas beneficiarias
Personas afectadas por enfermedades raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura
y sus familiares.
Profesionales del sistema sanitario público de Extremadura, tanto del nivel de atención
primaria como especializada.
Profesionales de otros ámbitos (educativo, social...) implicados en la atención de personas afectadas por enfermedades raras de los distintos ámbitos.
Población en general.
2.4. Metodología
El proyecto se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las
actividades del programa que se detallan a continuación:
Actividad 1: Apoyo bibliográfico-documental a la investigación en ER a través de la
actualización continua de búsquedas bibliográficas con evidencia científicas en apoyo
a las enfermedades raras, especialmente, dando soporte científico, bibliográfico y
documental en la elaboración del próximo Plan de Salud de Extremadura; en especial
