Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021062038)
Resolución de 23 de junio de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 133
Martes, 13 de julio de 2021
35832
así como a los recursos socio sanitarios disponibles; servirá para sensibilizar y concienciar a la comunidad en general sobre las enfermedades raras y su problemática, y
además, al proporcionar información actualizada en ER se evitará la estigmatización,
aislamiento y exclusión de la comunidad que sienten en ocasiones los afectados por
ER y sus familiares debido a la escasez de información sobre las mismas.
Desde la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, se empezará a trabajar en el
próximo Plan de Salud de Extremadura, el cual permitirá dar impulso a las estrategias
implantadas por el actual PIER; y aborde nuevas líneas de actuación para mejorar la
atención a las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
El nuevo Plan de Salud de Extremadura establecerá entre sus ejes estratégicos un
bloque destinado a las Enfermedades Raras, que contará con una serie de objetivos
y líneas de actuación dirigidas a garantizar una asistencia integral, multidisciplinar y
coordinada entre los diferentes ámbitos implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades raras (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), e
impulsar la investigación, la formación y los sistemas de información sobre enfermedades raras.
En la elaboración del mismo participarán expertos de distintos ámbitos para dar cobertura a las distintas áreas de intervención. Por todo ello, se hace necesario el apoyo
bibliográfico y documental, con soporte en evidencia científica en todo el proceso de
elaboración del próximo Plan de Salud de Extremadura, así como dotar de apoyo técnico a la coordinación de los distintos grupos de trabajo constituidos.
2.2. Objetivos
El objetivo principal del proyecto es optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras, para las personas afectadas, sus familiares, y población
en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en la
atención de las ER a través la continua actualización de una plataforma web de atención personalizada en enfermedades raras en Extremadura, configurada como una herramienta accesible, dinámica e interactiva. Con ello, se mejorará la atención integral
e integrada al paciente y familia y se sensibilizará a la población extremeña sobre las
enfermedades raras y su problemática.
Más concretamente, los objetivos específicos de este proyecto son:
Objetivos específicos:
Proporcionar información actualizada y basada en la evidencia científica sobre enfermedades raras con celeridad, a través de la plataforma web.
Martes, 13 de julio de 2021
35832
así como a los recursos socio sanitarios disponibles; servirá para sensibilizar y concienciar a la comunidad en general sobre las enfermedades raras y su problemática, y
además, al proporcionar información actualizada en ER se evitará la estigmatización,
aislamiento y exclusión de la comunidad que sienten en ocasiones los afectados por
ER y sus familiares debido a la escasez de información sobre las mismas.
Desde la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, se empezará a trabajar en el
próximo Plan de Salud de Extremadura, el cual permitirá dar impulso a las estrategias
implantadas por el actual PIER; y aborde nuevas líneas de actuación para mejorar la
atención a las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
El nuevo Plan de Salud de Extremadura establecerá entre sus ejes estratégicos un
bloque destinado a las Enfermedades Raras, que contará con una serie de objetivos
y líneas de actuación dirigidas a garantizar una asistencia integral, multidisciplinar y
coordinada entre los diferentes ámbitos implicados en la atención a personas afectadas por enfermedades raras (sanitario, social, educativo, laboral y asociativo), e
impulsar la investigación, la formación y los sistemas de información sobre enfermedades raras.
En la elaboración del mismo participarán expertos de distintos ámbitos para dar cobertura a las distintas áreas de intervención. Por todo ello, se hace necesario el apoyo
bibliográfico y documental, con soporte en evidencia científica en todo el proceso de
elaboración del próximo Plan de Salud de Extremadura, así como dotar de apoyo técnico a la coordinación de los distintos grupos de trabajo constituidos.
2.2. Objetivos
El objetivo principal del proyecto es optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras, para las personas afectadas, sus familiares, y población
en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en la
atención de las ER a través la continua actualización de una plataforma web de atención personalizada en enfermedades raras en Extremadura, configurada como una herramienta accesible, dinámica e interactiva. Con ello, se mejorará la atención integral
e integrada al paciente y familia y se sensibilizará a la población extremeña sobre las
enfermedades raras y su problemática.
Más concretamente, los objetivos específicos de este proyecto son:
Objetivos específicos:
Proporcionar información actualizada y basada en la evidencia científica sobre enfermedades raras con celeridad, a través de la plataforma web.
