Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021062038)
Resolución de 23 de junio de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 133
Martes, 13 de julio de 2021
35831
protocolos diagnósticos y de seguimiento, o si existen, falta de conocimiento de los
mismos por parte de los profesionales; y la existencia de barreras burocráticas en las
derivaciones tanto dentro como fuera de la Comunidad Autónoma.
En este sentido, la atención sanitaria de los afectados por enfermedades raras está
condicionada por las siguientes circunstancias:
Falta de conocimiento entre los profesionales sanitarios de los recursos existentes en
el Sistema Sanitario Público de Extremadura dedicados a la atención de las ER: qué
enfermedades se atienden en cada hospital, qué especialistas se dedican a determinadas patologías de forma concreta, etc.
No existen protocolos establecidos de derivación de los pacientes, ni de las enfermedades más prevalentes, durante el proceso diagnóstico y terapéutico. Esta derivación,
no sigue criterios objetivos establecidos, sino que es realizada de forma subjetiva por
cada médico en base a sus conocimientos y propia implicación personal.
Inexistencia de un médico competente en enfermedades raras o guía para el paciente
(consultor) durante el proceso diagnóstico, lo cual impide planificar las agendas de los
diferentes especialistas que intervienen en el mismo, llevando en muchas ocasiones a
la duplicidad de consultas y pruebas diagnósticas.
Somos conscientes de que la falta de conocimiento en este ámbito tiene como consecuencias un aumento de la morbilidad hospitalaria y de los costes sanitarios directos
e indirectos atribuibles a las enfermedades raras, provocando en ocasiones canalizaciones y segundas opiniones a hospitales fuera de nuestra Comunidad, lo que conlleva
un gasto a veces innecesario. Por ello, consideramos que para organizar la atención
sanitaria de los afectados por ER resulta imprescindible conocer qué patologías se
están atendiendo, quiénes lo están haciendo y con qué recursos socios sanitarios disponemos actualmente para su abordaje y atención.
Por ello, se considera necesario continuar con el desarrollo, gestión y actualización de
forma continuada de la plataforma web de atención personalizada en enfermedades
raras, partiendo de una plataforma específica de enfermedades raras confeccionada
en el anterior proyecto, y que incluirá información actualizada sobre las distintas
enfermedades raras (base de datos bibliográficas: Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord,
etc.).
Este proyecto es una oportunidad, para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras, al poder disponer de una plataforma web de recursos y profesionales actualizada en enfermedades raras. Asimismo, permitirá acceso en tiempo real
a información fiable, actualizada y pertinente sobre las distintas enfermedades raras,
Martes, 13 de julio de 2021
35831
protocolos diagnósticos y de seguimiento, o si existen, falta de conocimiento de los
mismos por parte de los profesionales; y la existencia de barreras burocráticas en las
derivaciones tanto dentro como fuera de la Comunidad Autónoma.
En este sentido, la atención sanitaria de los afectados por enfermedades raras está
condicionada por las siguientes circunstancias:
Falta de conocimiento entre los profesionales sanitarios de los recursos existentes en
el Sistema Sanitario Público de Extremadura dedicados a la atención de las ER: qué
enfermedades se atienden en cada hospital, qué especialistas se dedican a determinadas patologías de forma concreta, etc.
No existen protocolos establecidos de derivación de los pacientes, ni de las enfermedades más prevalentes, durante el proceso diagnóstico y terapéutico. Esta derivación,
no sigue criterios objetivos establecidos, sino que es realizada de forma subjetiva por
cada médico en base a sus conocimientos y propia implicación personal.
Inexistencia de un médico competente en enfermedades raras o guía para el paciente
(consultor) durante el proceso diagnóstico, lo cual impide planificar las agendas de los
diferentes especialistas que intervienen en el mismo, llevando en muchas ocasiones a
la duplicidad de consultas y pruebas diagnósticas.
Somos conscientes de que la falta de conocimiento en este ámbito tiene como consecuencias un aumento de la morbilidad hospitalaria y de los costes sanitarios directos
e indirectos atribuibles a las enfermedades raras, provocando en ocasiones canalizaciones y segundas opiniones a hospitales fuera de nuestra Comunidad, lo que conlleva
un gasto a veces innecesario. Por ello, consideramos que para organizar la atención
sanitaria de los afectados por ER resulta imprescindible conocer qué patologías se
están atendiendo, quiénes lo están haciendo y con qué recursos socios sanitarios disponemos actualmente para su abordaje y atención.
Por ello, se considera necesario continuar con el desarrollo, gestión y actualización de
forma continuada de la plataforma web de atención personalizada en enfermedades
raras, partiendo de una plataforma específica de enfermedades raras confeccionada
en el anterior proyecto, y que incluirá información actualizada sobre las distintas
enfermedades raras (base de datos bibliográficas: Orphanet, OMIM, Pubmed, Nord,
etc.).
Este proyecto es una oportunidad, para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras, al poder disponer de una plataforma web de recursos y profesionales actualizada en enfermedades raras. Asimismo, permitirá acceso en tiempo real
a información fiable, actualizada y pertinente sobre las distintas enfermedades raras,
