Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021062038)
Resolución de 23 de junio de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 133
Martes, 13 de julio de 2021
35830
Inexistencia en muchos casos de tratamiento curativo (patologías huérfanas).
Importante falta de sensibilización social respecto a estas patologías por el desconocimiento que hay en torno a ellas.
Gran dificultad en la investigación, en la realización de estudios epidemiológicos,
diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos, debido a la baja prevalencia.
En Extremadura, las enfermedades raras son un problema de salud con un importante
número de casos y mortalidad en edades tempranas de la vida, además de generar
un alto grado de discapacidad y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad de
vida de los afectados y sus familiares.
Dada la alta complejidad y la baja prevalencia de estas enfermedades, es preciso que
se traten desde un enfoque global, con una estrecha y efectiva coordinación de las actuaciones entre los distintos recursos y niveles de atención, así como una cooperación
entre Comunidades Autónomas o a nivel estatal, en el tratamiento y la investigación
de las mismas.
En su conjunto, aunque se trata de enfermedades poco frecuentes, minoritarias de
forma aislada, son importantes ya que afectan aproximadamente al 6 - 8% de la
población general. En la Unión Europea, existen entre 27 y 36 millones de personas
afectadas por enfermedades raras. En España, alrededor de 3 millones de personas
afectadas por enfermedades raras. Y en la Comunidad Autónoma de Extremadura, en
el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de Extremadura figuran registrados un total de 21.149 casos de enfermedades raras (mayor número de casos en
mujeres que en varones) aunque se estima que existan entre 60.000 y 80.000 personas afectadas por ER.
La atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras tiene una serie
de peculiaridades debido a las características propias de este grupo de patologías,
especialmente la baja prevalencia y la inexistencia en muchos casos de tratamiento
curativo.
Las necesidades y problemas detectados por los afectados, a través de las asociaciones y federaciones de pacientes con enfermedades raras en Extremadura, entre
otras, son la escasa información al paciente y su familia sobre la enfermedad y su
manejo; la dificultad en el acceso a una segunda opinión diagnóstica; la necesidad de
una atención multidisciplinar mediante una adecuada coordinación entre los distintos
profesionales y la figura de un coordinador, que actúe como referente para el paciente y su familia a lo largo de todo el proceso de diagnóstico y tratamiento; la falta de
Martes, 13 de julio de 2021
35830
Inexistencia en muchos casos de tratamiento curativo (patologías huérfanas).
Importante falta de sensibilización social respecto a estas patologías por el desconocimiento que hay en torno a ellas.
Gran dificultad en la investigación, en la realización de estudios epidemiológicos,
diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos, debido a la baja prevalencia.
En Extremadura, las enfermedades raras son un problema de salud con un importante
número de casos y mortalidad en edades tempranas de la vida, además de generar
un alto grado de discapacidad y, por tanto, un deterioro significativo de la calidad de
vida de los afectados y sus familiares.
Dada la alta complejidad y la baja prevalencia de estas enfermedades, es preciso que
se traten desde un enfoque global, con una estrecha y efectiva coordinación de las actuaciones entre los distintos recursos y niveles de atención, así como una cooperación
entre Comunidades Autónomas o a nivel estatal, en el tratamiento y la investigación
de las mismas.
En su conjunto, aunque se trata de enfermedades poco frecuentes, minoritarias de
forma aislada, son importantes ya que afectan aproximadamente al 6 - 8% de la
población general. En la Unión Europea, existen entre 27 y 36 millones de personas
afectadas por enfermedades raras. En España, alrededor de 3 millones de personas
afectadas por enfermedades raras. Y en la Comunidad Autónoma de Extremadura, en
el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de Extremadura figuran registrados un total de 21.149 casos de enfermedades raras (mayor número de casos en
mujeres que en varones) aunque se estima que existan entre 60.000 y 80.000 personas afectadas por ER.
La atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras tiene una serie
de peculiaridades debido a las características propias de este grupo de patologías,
especialmente la baja prevalencia y la inexistencia en muchos casos de tratamiento
curativo.
Las necesidades y problemas detectados por los afectados, a través de las asociaciones y federaciones de pacientes con enfermedades raras en Extremadura, entre
otras, son la escasa información al paciente y su familia sobre la enfermedad y su
manejo; la dificultad en el acceso a una segunda opinión diagnóstica; la necesidad de
una atención multidisciplinar mediante una adecuada coordinación entre los distintos
profesionales y la figura de un coordinador, que actúe como referente para el paciente y su familia a lo largo de todo el proceso de diagnóstico y tratamiento; la falta de
