Consejería De Hacienda Y Administración Pública. Convenios. (2021062038)
Resolución de 23 de junio de 2021, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 133
Martes, 13 de julio de 2021



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Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto

N.º de búsquedas bibliográficas realizadas con evidencia científica en apoyo al próximo Plan de Salud de Extremadura, durante el año 2021.
N.º de contenidos web sobre información actualizada y basada en la evidencia científica de cada enfermedad rara, disponibles en la plataforma web durante el año
2021.
N.º de contenidos web sobre asociaciones de pacientes y familiares en ER, en Extremadura y en el ámbito nacional, durante el año 2021.
N.º de contenidos web sobre documentos de interés elaborados sobre las distintas
enfermedades raras (guías clínicas, protocolos institucionales, etc.), cargados en la
plataforma.
N.º de contenidos web sobre difusión en actividades formativas y/o jornadas sobre
enfermedades raras cargadas en la plataforma, durante el año 2021.
N.º de participación en actividades formativas para la difusión de las herramientas y
recursos en enfermedades raras, durante el año 2021.
2.5. Conclusiones


En Extremadura, las enfermedades raras son un problema de salud con un porcentaje
de incidencia entre el 6 y el 8% de la población total.



La plataforma web es de utilidad tanto a los afectados por las enfermedades raras en
Extremadura y sus familiares como a los profesionales del Sistema Sanitario Público
de Extremadura, ya sean de atención primaria como de atención especializada, incluso para otro sector de profesionales implicados en la atención de pacientes con enfermedades raras (profesionales de la educación, de la asistencia social, laboral, etc.).



Supone una atención y una gestión de la enfermedad mucho más individualizada, lo
que se traduce en un mejor cuidado y tratamiento para el paciente y su familia, así
como una mejora en la calidad de la atención de los usuarios extremeños.



Por todo ello, resulta necesario continuar con la gestión y creación de contenidos específicos de ER, en la plataforma web creada para tal fin.

3. Recursos humanos y materiales puestos a disposición del proyecto.
FUNDESALUD cuenta para el desarrollo del Proyecto con personal con la experiencia y capacitación adecuada para realizar funciones de apoyo técnico al responsable del proyecto,