BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Martes 24 de diciembre de 2024

Sec. I. Pág. 179519

salud de la población desde antes del nacimiento. La excepcionalidad de esta actividad,
de la base de datos y registro, hacen que sea de interés público, porque favorecen la
salud de las personas desde antes de su nacimiento; social, porque conociendo las
causas de los defectos congénitos a través de la investigación es más posible que se
ejerza la prevención primaria de estas patologías y ello incide en una mejor calidad de
vida, lo que posibilita el máximo desarrollo de la persona y la sociedad; económico, ya
que a través de la prevención propiciada mediante la investigación, pueden reducirse los
inmensos costes sanitarios derivados de la atención a las personas con defectos
congénitos; y humanitario, por el gran sufrimiento que generan los defectos congénitos,
tanto a las personas afectadas como a su entorno, por lo que las iniciativas tendentes a
prevenir defectos congénitos contribuyen a reducir ese sufrimiento.
Los segundos facilitan que se pueda trasladar toda la información relevante para la
prevención, obtenida de manera directa e individualizada, tanto a las parejas en edad fértil
como a los profesionales sanitarios encargados del cuidado de la gestación, que han de
poner en marcha las medidas más adecuadas para alcanzar el objetivo de dicha prevención.
Del adecuado funcionamiento de esta entidad sin ánimo de lucro se deduce un
interés público, además de la consecución de diversos objetivos que son propios del
Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades como departamento de la
Administración General del Estado encargado de la ejecución de la política del Gobierno
en materia de ciencia, desarrollo tecnológico e innovación en todos los sectores,
incluyendo la investigación científica.
De conformidad con lo previsto en el artículo 8 de la Ley 38/2003, de 17 de
noviembre, General de Subvenciones, el establecimiento de esta subvención encuentra
su motivación en las razones anteriormente expuestas; si bien esta subvención no ha
sido contemplada en un plan estratégico de subvenciones, la fundamentación de su
necesidad se recoge en los párrafos que preceden, que acreditan el interés público,
social y económico de indudable importancia que se persigue con la misma.
En cuanto al procedimiento de concesión, el artículo 22.2.c) de la Ley 38/2003, de 17
de noviembre, así como el artículo 67 de su Reglamento, aprobado por el Real
Decreto 887/2006, de 21 de julio, establecen que podrán concederse de forma directa y
«con carácter excepcional, aquellas otras subvenciones en que se acrediten razones de
interés público, social, económico o humanitario, u otras debidamente justificadas que
dificulten su convocatoria pública».
Respecto a este último punto, cabe señalar que la dificultad de otorgar esta
subvención mediante convocatoria pública reside en que las actuaciones objeto de la
misma únicamente las realiza esta asociación, en tanto que ASEREMAC es responsable
y titular del ECEMC. Así, la excepcionalidad del programa y registro de defectos
congénitos del ECEMC se encuentra en múltiples aspectos, entre los que cabe destacar
que su actividad, que comenzó hace 48 años, ha sido ininterrumpida, lo cual aporta un
período de estudio excepcional, no habiendo un registro de defectos congénitos tan
amplio en nuestro país. Esto facilita la comparación de períodos posteriores con el
período inicial, considerado a menudo como período basal, lo cual es útil en la
investigación sobre las causas. Por otra parte, el registro del ECEMC permite disponer
de datos epidemiológicos para casos con defectos congénitos y controles sanos, que
integran el grupo de comparación. Esto habilita al programa para realizar estudios
epidemiológicos descriptivos y de vigilancia epidemiológica y estudios de epidemiología
analítica, directamente enfocados a la investigación sobre las causas o factores de
riesgo o prevención, relacionados con el origen de los defectos congénitos, contando con
trabajos publicados en revistas científicas que lo evidencian. Por tanto, no existe en
España ningún otro registro con información tan amplia, en el tiempo, en número de
pacientes y en datos disponibles para investigación.
De conformidad con lo previsto en el artículo 28.2 de la Ley 38/2003, de 17 de
noviembre, las normas especiales reguladoras de las subvenciones previstas en el
artículo 22.2.c) deberán ser aprobadas por real decreto, a propuesta del Ministro
competente y previo informe del Ministerio de Hacienda.

cve: BOE-A-2024-26933
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Núm. 309