I. Disposiciones generales. JEFATURA DEL ESTADO. Calidad de vida. (BOE-A-2024-22438)
Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
11 páginas totales
Página
Zahoribo únicamente muestra información pública que han sido publicada previamente por organismos oficiales de España.
Cualquier dato, sea personal o no, ya está disponible en internet y con acceso público antes de estar en Zahoribo. Si lo ves aquí primero es simple casualidad.
No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
Cualquier dato, sea personal o no, ya está disponible en internet y con acceso público antes de estar en Zahoribo. Si lo ves aquí primero es simple casualidad.
No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Jueves 31 de octubre de 2024
Sec. I. Pág. 139028
Disposición adicional cuarta. Actualizaciones normativas específicas para la efectividad
de los derechos de las personas afectadas por ELA y enfermedades o procesos de
alta complejidad y curso irreversible.
El Gobierno, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de esta ley,
adoptará las siguientes medidas:
a) Promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento,
manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean
derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de
Salud de otra comunidad autónoma distinta a la de su lugar de residencia.
b) Actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de
la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la
modalidad a domicilio, que puedan beneficiar, entre otras, a personas con enfermedades
o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como la ELA, previo acuerdo del
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y según lo dispuesto en el Real
Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
c) Integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá
programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la
investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios
documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción
de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.
d) Creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas,
según lo dispuesto en la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad y en la Ley
16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, con el
objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y
los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar
información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las
actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la
comparación entre comunidades autónomas y con otros países.
e) Actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de la
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para
incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema
Nacional de Salud, con especial atención en el desarrollo de un plan de cuidados
específico vertebrado en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas, en
su caso.
f) Elevará las siguientes propuestas al Consejo Territorial de Servicios Sociales y
del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia:
– Adaptar los servicios prestados desde la prestación de asistencia personal y del
Servicio de Ayuda a Domicilio previstos en los artículos 19 y 23 de la Ley 39/2006, de 14
de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia a las necesidades de las personas destinatarias de esta ley.
– Incluir formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras
profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarlos de las
herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos de alta
complejidad y curso irreversible como la ELA.
– Desarrollo de un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria
que, entre otras cuestiones, aborde la atención integrada de cuidados y servicios
prestados a los pacientes con enfermedades de alta complejidad como la ELA por parte
de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud.
Dicho marco deberá ser elevado, posteriormente, al Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud.
cve: BOE-A-2024-22438
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 263
Jueves 31 de octubre de 2024
Sec. I. Pág. 139028
Disposición adicional cuarta. Actualizaciones normativas específicas para la efectividad
de los derechos de las personas afectadas por ELA y enfermedades o procesos de
alta complejidad y curso irreversible.
El Gobierno, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de esta ley,
adoptará las siguientes medidas:
a) Promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento,
manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean
derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de
Salud de otra comunidad autónoma distinta a la de su lugar de residencia.
b) Actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de
la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la
modalidad a domicilio, que puedan beneficiar, entre otras, a personas con enfermedades
o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como la ELA, previo acuerdo del
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y según lo dispuesto en el Real
Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
c) Integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá
programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la
investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios
documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción
de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.
d) Creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas,
según lo dispuesto en la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad y en la Ley
16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, con el
objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y
los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar
información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las
actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la
comparación entre comunidades autónomas y con otros países.
e) Actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de la
Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para
incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema
Nacional de Salud, con especial atención en el desarrollo de un plan de cuidados
específico vertebrado en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas, en
su caso.
f) Elevará las siguientes propuestas al Consejo Territorial de Servicios Sociales y
del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia:
– Adaptar los servicios prestados desde la prestación de asistencia personal y del
Servicio de Ayuda a Domicilio previstos en los artículos 19 y 23 de la Ley 39/2006, de 14
de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en
situación de dependencia a las necesidades de las personas destinatarias de esta ley.
– Incluir formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras
profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarlos de las
herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos de alta
complejidad y curso irreversible como la ELA.
– Desarrollo de un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria
que, entre otras cuestiones, aborde la atención integrada de cuidados y servicios
prestados a los pacientes con enfermedades de alta complejidad como la ELA por parte
de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud.
Dicho marco deberá ser elevado, posteriormente, al Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud.
cve: BOE-A-2024-22438
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 263
