III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE DERECHOS SOCIALES, CONSUMO Y AGENDA 2030. Convenios. (BOE-A-2024-19378)
Resolución de 18 de septiembre de 2024, del Real Patronato sobre Discapacidad, por la que se publica el Convenio con la Fundación Francisco Luzón, para el proyecto «Observatorio de la ELA: el compromiso de no dejar a nadie atrás».
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Jueves 26 de septiembre de 2024
Sec. III. Pág. 118766
pública y las políticas con impacto en la ELA, tanto sanitarias como de discapacidad y
dependencia, mejora de procesos y eliminación de barreras en el acceso a los servicios,
impulso a la investigación científica y fortalecimiento del tejido asociativo.
Con ello, se busca proporcionar información para la toma de decisiones informadas
no sólo por parte de la Administración Pública a nivel nacional y autonómico, sino
también por parte de todos los actores de la comunidad de la ELA (profesionales
sociosanitarios, investigadores, enfermos, familias y cuidadores). Se trata, sin duda, de
una herramienta muy potente para la comprensión de la enfermedad, su evolución y su
impacto en la sociedad. Y, puede servir de referencia para velar por el cumplimento de la
Agenda 2030 con atención a colectivos tan vulnerables y poco visibilizados como son los
enfermos de ELA, contribuyendo al compromiso de «no dejar a nadie atrás».
El proyecto contempla que la información generada por el Observatorio pueda ser
consultada y reutilizada por diferentes grupos de interés sin importar su ubicación
geográfica, por lo que los datos y resultados obtenidos serán publicados en: https://
www.ffluzon.org/observatorio.
Objetivos
El presente proyecto tiene como objetivo general:
OG. Contribuir a la inclusión de las personas afectadas por la esclerosis lateral
amiotrófica (ELA) y la garantía de sus derechos, a través de la difusión de información y
conocimiento que facilite la mejora de las políticas públicas con impacto en la
enfermedad.
Entre sus objetivos específicos, se encuentran:
– OE1. Generar información y conocimiento sobre la situación de las personas
afectadas de ELA en España en los ámbitos sanitario, social y de investigación.
– OE2. Consolidar un sistema de recopilación, análisis y difusión de datos sobre las
personas con ELA en España en los ámbitos sanitario, social y de investigación.
– OE3. Promover la divulgación de información veraz y oportuna relacionada con la
ELA en España en las áreas de calidad de vida de los afectados e investigación sobre la
enfermedad.
Actividades a realizar
Para alcanzar los objetivos señalados, se llevarán a cabo las siguientes actividades:
– Revisión y actualización de las herramientas de recogida de datos, metodología y
análisis. Incorporación de nuevas preguntas, datos e información a reflejar.
– Levantamiento de la información. Envío, seguimiento y recepción de los
cuestionarios remitidos a los grupos consultados: consejerías de sanidad y servicios
sociales, hospitales especializados, profesionales sociosanitarios y grupos de
investigación científica en ELA.
– Desarrollo de las entrevistas personales con los perfiles seleccionados:
asociaciones de pacientes, afectados, investigadores, personal sociosanitario.
– Procesamiento y análisis de la información recopilada para el Observatorio.
– Redacción y revisión del informe del Observatorio.
– Diseño, maquetación e impresión del informe del Observatorio.
– Actualización de página web con los datos obtenidos por el Observatorio
(incluyendo datos en formatos amigables como infografías).
Conexión con los fines de RPD
El Observatorio de la ELA contribuye a los fines del Real Patronato sobre
Discapacidad, ya que busca generar conocimiento sobre la situación de los afectados por
cve: BOE-A-2024-19378
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 233
Jueves 26 de septiembre de 2024
Sec. III. Pág. 118766
pública y las políticas con impacto en la ELA, tanto sanitarias como de discapacidad y
dependencia, mejora de procesos y eliminación de barreras en el acceso a los servicios,
impulso a la investigación científica y fortalecimiento del tejido asociativo.
Con ello, se busca proporcionar información para la toma de decisiones informadas
no sólo por parte de la Administración Pública a nivel nacional y autonómico, sino
también por parte de todos los actores de la comunidad de la ELA (profesionales
sociosanitarios, investigadores, enfermos, familias y cuidadores). Se trata, sin duda, de
una herramienta muy potente para la comprensión de la enfermedad, su evolución y su
impacto en la sociedad. Y, puede servir de referencia para velar por el cumplimento de la
Agenda 2030 con atención a colectivos tan vulnerables y poco visibilizados como son los
enfermos de ELA, contribuyendo al compromiso de «no dejar a nadie atrás».
El proyecto contempla que la información generada por el Observatorio pueda ser
consultada y reutilizada por diferentes grupos de interés sin importar su ubicación
geográfica, por lo que los datos y resultados obtenidos serán publicados en: https://
www.ffluzon.org/observatorio.
Objetivos
El presente proyecto tiene como objetivo general:
OG. Contribuir a la inclusión de las personas afectadas por la esclerosis lateral
amiotrófica (ELA) y la garantía de sus derechos, a través de la difusión de información y
conocimiento que facilite la mejora de las políticas públicas con impacto en la
enfermedad.
Entre sus objetivos específicos, se encuentran:
– OE1. Generar información y conocimiento sobre la situación de las personas
afectadas de ELA en España en los ámbitos sanitario, social y de investigación.
– OE2. Consolidar un sistema de recopilación, análisis y difusión de datos sobre las
personas con ELA en España en los ámbitos sanitario, social y de investigación.
– OE3. Promover la divulgación de información veraz y oportuna relacionada con la
ELA en España en las áreas de calidad de vida de los afectados e investigación sobre la
enfermedad.
Actividades a realizar
Para alcanzar los objetivos señalados, se llevarán a cabo las siguientes actividades:
– Revisión y actualización de las herramientas de recogida de datos, metodología y
análisis. Incorporación de nuevas preguntas, datos e información a reflejar.
– Levantamiento de la información. Envío, seguimiento y recepción de los
cuestionarios remitidos a los grupos consultados: consejerías de sanidad y servicios
sociales, hospitales especializados, profesionales sociosanitarios y grupos de
investigación científica en ELA.
– Desarrollo de las entrevistas personales con los perfiles seleccionados:
asociaciones de pacientes, afectados, investigadores, personal sociosanitario.
– Procesamiento y análisis de la información recopilada para el Observatorio.
– Redacción y revisión del informe del Observatorio.
– Diseño, maquetación e impresión del informe del Observatorio.
– Actualización de página web con los datos obtenidos por el Observatorio
(incluyendo datos en formatos amigables como infografías).
Conexión con los fines de RPD
El Observatorio de la ELA contribuye a los fines del Real Patronato sobre
Discapacidad, ya que busca generar conocimiento sobre la situación de los afectados por
cve: BOE-A-2024-19378
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 233
