BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Jueves 26 de septiembre de 2024

Sec. III. Pág. 118765

orden jurisdiccional contencioso–administrativo, conforme a lo dispuesto en la
Ley 29/1998, de 13 de julio, reguladora de la Jurisdicción Contencioso-administrativa.
Y en prueba de conformidad con todo lo expuesto, en el ejercicio de las atribuciones
de que son titulares los firmantes, suscriben el presente convenio mediante su firma
electrónica (13 de septiembre de 2029).–Por el Real Patronato sobre Discapacidad, la
Secretaria General, María Rosa Martínez Rodríguez.–Por la Fundación Francisco Luzón,
la Presidenta Ejecutiva, María Josefa Arregui Galán.
ANEXO 1
Memoria de actuación
Título del Proyecto: Observatorio de la ELA: el compromiso de no dejar a nadie atrás
Descripción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que
consiste en la atrofia y muerte de las neuronas que controlan la musculatura voluntaria.
Se trata de una enfermedad incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un
plazo de dos a cinco años. Los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo
que va dejando de funcionar y el paciente necesitará cada vez más ayuda para realizar
las actividades de la vida diaria, volviéndose completamente dependiente hasta fallecer.
El número de afectados de ELA es bajo en comparación con otras enfermedades, lo
que la convierte en una enfermedad invisible. La ELA es una enfermedad muy visible
para los pacientes, pero una gran desconocida para las autoridades y la sociedad en
general, lo que hace que las personas que la sufren sean proclives a situaciones de
mayor indefensión y vulneración de derechos.
Por ello, es menester conocer y entender la situación de los pacientes desde el punto
de vista sociosanitario y compartir dicha información para apoyar la toma de decisiones,
dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la ciudadanía, a fin de que se produzcan
las mejoras necesarias.
El proyecto del «Observatorio de la ELA: el compromiso de no dejar a nadie atrás»
consiste en el desarrollo de un informe anual que busca reflejar las circunstancias
concretas del entorno sociosanitario de los pacientes de ELA. En este informe se
identifican las necesidades de los afectados, así como los recursos existentes y las
barreras para acceder a ellos. Toda la información se organiza, principalmente, en torno
a tres aspectos: social, sanitario y de investigación.
La metodología del Observatorio se compone principalmente de cuestionarios y
entrevistas. Los cuestionarios permiten recolectar la información a partir de una serie de
variables previamente definidas y se desarrollan según el público al que van dirigidos, a
saber: Ministerio de Sanidad, Consejerías de Sanidad y Servicios Sociales de las
Comunidades Autónomas, principales hospitales que brindan atención a enfermos con
ELA y las asociaciones de pacientes. Asimismo, se incluyen entrevistas a personal
sociosanitario, representantes de asociaciones de pacientes y los propios afectados de
ELA, con el fin de obtener un análisis integral de la situación.
Como se puede apreciar, la metodología propuesta combina elementos cuantitativos
(cuestionarios) con elementos cualitativos (entrevistas personales), que permiten un
análisis profundo, dando voz a los propios afectados por la ELA, así como el contraste
de la información oficial con la realidad de los enfermos. Este aspecto resulta
enriquecedor y ofrece una importante ventaja comparativa frente a otras soluciones
enfocadas solamente al levantamiento de datos sin conocer las historias de vida detrás
de esos datos.
En esta edición, se incluirá un apartado de recomendaciones de políticas y/o rutas
para mejorar la atención sanitaria y social de las personas afectadas por la ELA,
tomando en cuenta aspectos como: el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo
Sostenible de la Agenda 2030, el fortalecimiento normativo, de la institucionalidad

cve: BOE-A-2024-19378
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Núm. 233