III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE DERECHOS SOCIALES, CONSUMO Y AGENDA 2030. Convenios. (BOE-A-2024-19378)
Resolución de 18 de septiembre de 2024, del Real Patronato sobre Discapacidad, por la que se publica el Convenio con la Fundación Francisco Luzón, para el proyecto «Observatorio de la ELA: el compromiso de no dejar a nadie atrás».
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 233
Jueves 26 de septiembre de 2024
Sec. III. Pág. 118767
la ELA, a fin de promover la toma de decisiones informada para la inclusión efectiva y la
protección de derechos de este grupo de personas con grandes necesidades de apoyo.
En este sentido, el Observatorio comprende un estudio que busca conocer las condiciones
de este colectivo; visibilizar la enfermedad y las barreras con las que se encuentran los
enfermos; e identificar medidas específicas que faciliten el ejercicio de derechos.
Conexión con la Convención
El Observatorio de la ELA está en sintonía con la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, ya que contribuye al propósito de promover, proteger y
asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de los derechos por todas las
personas con discapacidad (artículo 1).
En este sentido, recopila información y conocimiento que ayuda al Estado como
titular de obligaciones a mejorar sus políticas y acciones (artículo 4), sensibilizar a la
sociedad (artículo 8), adoptar medidas efectivas para que las personas puedan vivir en
condiciones de igualdad dentro de sus comunidades (artículo 19), para que puedan
acceder y beneficiarse del Sistema Universal de Salud (artículo 25); y, especialmente, el
Observatorio contribuye al artículo 31 de la Convención, que señala la obligación de los
Estados a recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de
investigación, que permitan formular políticas, mejorar las existentes y hacer las
adaptaciones legislativas correspondientes para garantizar el disfrute pleno de los
derechos de las personas con discapacidad, en este caso los enfermos de ELA, en
condiciones de igualdad con el resto de la población.
Indicadores y resultados
Para el seguimiento y evaluación del presente proyecto, se tendrán en cuenta los
siguientes indicadores y resultados esperados.
OG: Contribuir a la inclusión de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
y la garantía de sus derechos, a través de la difusión de información y conocimiento que facilite la mejora
de las políticas públicas con impacto en la enfermedad
Indicador
Resultado esperado
Pertinencia de la información del Observatorio para la
mejora de las estrategias públicas referidas al abordaje
sociosanitario de la ELA en España.
Las administraciones públicas utilizan los resultados del observatorio para complementar
y mejorar las evaluaciones de las estrategias de abordaje de la ELA, tanto en aspectos
sanitarios como sociales y de discapacidad.
Número de reuniones con instituciones públicas a nivel
nacional para presentación de resultados.
Se realiza al menos 1 reunión con: Ministerio de Sanidad, Ministerio de Derechos
Sociales y Real Patronato sobre Discapacidad para trabajar los resultados y
recomendaciones de política.
OE1. Generar información y conocimiento sobre la situación de las personas afectadas de ELA en España
en los ámbitos sanitario, social y de investigación, así como su vinculación con la Agenda 2030
para el Desarrollo Sostenible
Indicador
Resultado esperado
Porcentaje de Comunidades Autónomas que envían
información sociosanitaria sobre enfermos de ELA.
El 100 % de las Comunidades Autónomas envían información sobre la situación de las
personas afectadas de ELA en sus territorios dentro de los plazos establecidos.
Representatividad de los grupos consultados para el
levantamiento de la información.
El informe cuenta con la participación de los principales grupos de interés en torno a la
ELA: enfermos, familias, cuidadores, asociaciones, personal sociosanitario,
investigadores y Admón. Pública.
cve: BOE-A-2024-19378
Verificable en https://www.boe.es
Número de reuniones con CC.AA. para presentación de Se realizan reuniones con al menos 3 Comunidades Autónomas para trabajar los
resultados.
resultados y recomendaciones de política.
Núm. 233
Jueves 26 de septiembre de 2024
Sec. III. Pág. 118767
la ELA, a fin de promover la toma de decisiones informada para la inclusión efectiva y la
protección de derechos de este grupo de personas con grandes necesidades de apoyo.
En este sentido, el Observatorio comprende un estudio que busca conocer las condiciones
de este colectivo; visibilizar la enfermedad y las barreras con las que se encuentran los
enfermos; e identificar medidas específicas que faciliten el ejercicio de derechos.
Conexión con la Convención
El Observatorio de la ELA está en sintonía con la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, ya que contribuye al propósito de promover, proteger y
asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de los derechos por todas las
personas con discapacidad (artículo 1).
En este sentido, recopila información y conocimiento que ayuda al Estado como
titular de obligaciones a mejorar sus políticas y acciones (artículo 4), sensibilizar a la
sociedad (artículo 8), adoptar medidas efectivas para que las personas puedan vivir en
condiciones de igualdad dentro de sus comunidades (artículo 19), para que puedan
acceder y beneficiarse del Sistema Universal de Salud (artículo 25); y, especialmente, el
Observatorio contribuye al artículo 31 de la Convención, que señala la obligación de los
Estados a recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de
investigación, que permitan formular políticas, mejorar las existentes y hacer las
adaptaciones legislativas correspondientes para garantizar el disfrute pleno de los
derechos de las personas con discapacidad, en este caso los enfermos de ELA, en
condiciones de igualdad con el resto de la población.
Indicadores y resultados
Para el seguimiento y evaluación del presente proyecto, se tendrán en cuenta los
siguientes indicadores y resultados esperados.
OG: Contribuir a la inclusión de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
y la garantía de sus derechos, a través de la difusión de información y conocimiento que facilite la mejora
de las políticas públicas con impacto en la enfermedad
Indicador
Resultado esperado
Pertinencia de la información del Observatorio para la
mejora de las estrategias públicas referidas al abordaje
sociosanitario de la ELA en España.
Las administraciones públicas utilizan los resultados del observatorio para complementar
y mejorar las evaluaciones de las estrategias de abordaje de la ELA, tanto en aspectos
sanitarios como sociales y de discapacidad.
Número de reuniones con instituciones públicas a nivel
nacional para presentación de resultados.
Se realiza al menos 1 reunión con: Ministerio de Sanidad, Ministerio de Derechos
Sociales y Real Patronato sobre Discapacidad para trabajar los resultados y
recomendaciones de política.
OE1. Generar información y conocimiento sobre la situación de las personas afectadas de ELA en España
en los ámbitos sanitario, social y de investigación, así como su vinculación con la Agenda 2030
para el Desarrollo Sostenible
Indicador
Resultado esperado
Porcentaje de Comunidades Autónomas que envían
información sociosanitaria sobre enfermos de ELA.
El 100 % de las Comunidades Autónomas envían información sobre la situación de las
personas afectadas de ELA en sus territorios dentro de los plazos establecidos.
Representatividad de los grupos consultados para el
levantamiento de la información.
El informe cuenta con la participación de los principales grupos de interés en torno a la
ELA: enfermos, familias, cuidadores, asociaciones, personal sociosanitario,
investigadores y Admón. Pública.
cve: BOE-A-2024-19378
Verificable en https://www.boe.es
Número de reuniones con CC.AA. para presentación de Se realizan reuniones con al menos 3 Comunidades Autónomas para trabajar los
resultados.
resultados y recomendaciones de política.
