III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE DERECHOS SOCIALES, CONSUMO Y AGENDA 2030. Convenios. (BOE-A-2024-19378)
Resolución de 18 de septiembre de 2024, del Real Patronato sobre Discapacidad, por la que se publica el Convenio con la Fundación Francisco Luzón, para el proyecto «Observatorio de la ELA: el compromiso de no dejar a nadie atrás».
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Cualquier dato, sea personal o no, ya está disponible en internet y con acceso público antes de estar en Zahoribo. Si lo ves aquí primero es simple casualidad.
No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 233
Jueves 26 de septiembre de 2024
Indicador
Sec. III. Pág. 118768
Resultado esperado
Porcentaje de asociaciones de pacientes de ELA
consultadas.
Se consultan el 100 % de las asociaciones de pacientes de ELA que existen en
España.
Pertinencia de la información para los grupos de interés en El 80 % de las personas consultadas considera pertinente el Observatorio y la
torno a la ELA.
metodología empleada.
Calidad de la información para los grupos de interés en
torno a la ELA.
El informe recoge información sobre la situación sociosanitaria y el estado de la
investigación en ELA en España y las diferentes CC.AA.
Informe del Observatorio de la ELA elaborado y difundido.
El informe se realiza dentro de los tiempos previstos y es difundido por medios online y
offline.
OE2. Consolidar un sistema de recopilación, análisis y difusión de datos sobre las personas con ELA
en España en los ámbitos sanitario, social y de investigación
Indicador
Resultado esperado
Metodología de recolección de datos validada
por expertos para garantizar el conocimiento
de la situación sociosanitaria de la ELA.
Los Comités Sociosanitario y Científico de la Fundación Luzón han sido consultados para la
validación, actualización y mejora de la metodología.
La metodología permite la recolección de los datos segregados por Comunidad Autónoma, sexo y
edad.
La metodología incorpora preguntas que coadyuvan y complementan la evaluación de la Estrategia
Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas y el documento «Abordaje de la ELA».
Calidad de la plataforma web del Observatorio Al finalizar el programa la plataforma online está activa y cuenta con funciones para la visualización
para la visualización y consulta de los datos.
y reutilización de la información.
OE3. Promover la divulgación de información relacionada con la ELA en España en las áreas de calidad
de vida e investigación de la enfermedad
Resultado esperado
Número de publicaciones que emplean información
recabada por el Observatorio.
Una vez difundido el informe, se producen al menos 5 artículos de divulgación científica y
social con datos del Observatorio por medios digitales.
Alcance del lanzamiento del Observatorio en redes
sociales en España, Europa y a nivel internacional.
Los resultados y la presentación del Observatorio son reseñados por al menos 5 medios
digitales en España, Europa y América Latina.
Porcentaje de incremento en el tráfico web y redes
sociales de la Fundación Luzón.
Incremento de hasta un 10 % en el tráfico web y número de visitas en redes sociales de la
Fundación Luzón asociado al Observatorio.
Plataforma web diseñada y activa.
La plataforma web se encuentran totalmente operativa al momento del lanzamiento del
informe del observatorio.
Alcance de la plataforma web.
La plataforma recibe al menos 200 visitas en los tres meses próximos una vez hecha la
difusión.
Porcentaje de asociaciones de pacientes que
difunden el informe del Observatorio.
Al menos el 60 % de las asociaciones de pacientes difunden y comparten el informe por sus
canales institucionales.
Qué pretende transformar
En 2023, el Ministerio de Sanidad presentó la evaluación de la Estrategia Nacional
de las Enfermedades Neurodegenerativas (dentro de las cuales está incluida la ELA). La
evaluación pone de manifiesto la dificultad de contar con fuentes fiables en todas las
Comunidades Autónomas que, bajo los mismos criterios, permitan recoger información
confiable.
En sus conclusiones, establece que los resultados obtenidos «suponen una
información de carácter cualitativo, en la que se han obtenido una gran cantidad de
cve: BOE-A-2024-19378
Verificable en https://www.boe.es
Indicador
Núm. 233
Jueves 26 de septiembre de 2024
Indicador
Sec. III. Pág. 118768
Resultado esperado
Porcentaje de asociaciones de pacientes de ELA
consultadas.
Se consultan el 100 % de las asociaciones de pacientes de ELA que existen en
España.
Pertinencia de la información para los grupos de interés en El 80 % de las personas consultadas considera pertinente el Observatorio y la
torno a la ELA.
metodología empleada.
Calidad de la información para los grupos de interés en
torno a la ELA.
El informe recoge información sobre la situación sociosanitaria y el estado de la
investigación en ELA en España y las diferentes CC.AA.
Informe del Observatorio de la ELA elaborado y difundido.
El informe se realiza dentro de los tiempos previstos y es difundido por medios online y
offline.
OE2. Consolidar un sistema de recopilación, análisis y difusión de datos sobre las personas con ELA
en España en los ámbitos sanitario, social y de investigación
Indicador
Resultado esperado
Metodología de recolección de datos validada
por expertos para garantizar el conocimiento
de la situación sociosanitaria de la ELA.
Los Comités Sociosanitario y Científico de la Fundación Luzón han sido consultados para la
validación, actualización y mejora de la metodología.
La metodología permite la recolección de los datos segregados por Comunidad Autónoma, sexo y
edad.
La metodología incorpora preguntas que coadyuvan y complementan la evaluación de la Estrategia
Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas y el documento «Abordaje de la ELA».
Calidad de la plataforma web del Observatorio Al finalizar el programa la plataforma online está activa y cuenta con funciones para la visualización
para la visualización y consulta de los datos.
y reutilización de la información.
OE3. Promover la divulgación de información relacionada con la ELA en España en las áreas de calidad
de vida e investigación de la enfermedad
Resultado esperado
Número de publicaciones que emplean información
recabada por el Observatorio.
Una vez difundido el informe, se producen al menos 5 artículos de divulgación científica y
social con datos del Observatorio por medios digitales.
Alcance del lanzamiento del Observatorio en redes
sociales en España, Europa y a nivel internacional.
Los resultados y la presentación del Observatorio son reseñados por al menos 5 medios
digitales en España, Europa y América Latina.
Porcentaje de incremento en el tráfico web y redes
sociales de la Fundación Luzón.
Incremento de hasta un 10 % en el tráfico web y número de visitas en redes sociales de la
Fundación Luzón asociado al Observatorio.
Plataforma web diseñada y activa.
La plataforma web se encuentran totalmente operativa al momento del lanzamiento del
informe del observatorio.
Alcance de la plataforma web.
La plataforma recibe al menos 200 visitas en los tres meses próximos una vez hecha la
difusión.
Porcentaje de asociaciones de pacientes que
difunden el informe del Observatorio.
Al menos el 60 % de las asociaciones de pacientes difunden y comparten el informe por sus
canales institucionales.
Qué pretende transformar
En 2023, el Ministerio de Sanidad presentó la evaluación de la Estrategia Nacional
de las Enfermedades Neurodegenerativas (dentro de las cuales está incluida la ELA). La
evaluación pone de manifiesto la dificultad de contar con fuentes fiables en todas las
Comunidades Autónomas que, bajo los mismos criterios, permitan recoger información
confiable.
En sus conclusiones, establece que los resultados obtenidos «suponen una
información de carácter cualitativo, en la que se han obtenido una gran cantidad de
cve: BOE-A-2024-19378
Verificable en https://www.boe.es
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