BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Jueves 26 de septiembre de 2024

Sec. III. Pág. 118769

indicadores con nivel de implantación parcial, y sería necesario profundizar en el proceso
de obtención de información y optimizar la fiabilidad de los datos que componen estos
indicadores» (Ministerio de Sanidad, 2023. p. 130). En definitiva, la evaluación refleja la
dificultad en la obtención de los datos, la falta de profundidad en algunos indicadores
para conocer la calidad de los servicios prestados, así como la disparidad territorial y la
escasa coordinación sanitaria y social. A este efecto, indica que «la coordinación
sanitaria y social es demasiado incipiente y un reto para los sistemas al que hay que
hacer frente de manera decidida» (p. 130).
El Observatorio es una herramienta que visibiliza las especificidades y crudeza de
esta enfermedad, así como las barreras y las diferencias en la atención sociosanitaria
que reciben los enfermos según la Comunidad Autónoma a la que pertenecen; y, en este
sentido, busca contribuir a la reducción de brechas en la atención sociosanitaria y la
mejora de las políticas en el ámbito de la discapacidad y la dependencia que tienen
impacto sobre la ELA.
Se trata de una iniciativa que contribuye a posicionar el tema en la agenda pública y
ayuda a los diversos grupos de presión en la incidencia social y política necesarias para
generar el sentido de urgencia y mejorar de forma efectiva la calidad de vida de los
afectados.
Cómo se incluye la perspectiva de género
En los estudios relativos a la ELA es difícil encontrar la incorporación de la
perspectiva de género. Normalmente los aspectos que se abordan están relacionados
con la atención sociosanitaria de la persona enferma y con la investigación científica de
la patología. Los indicadores suelen desagregarse por sexo, pero no se profundiza sobre
posibles relaciones de desigualdad entre hombres y mujeres. Sin embargo, sí existe un
tema que refleja esta desigualdad y que está marcado por la división sexual del trabajo, y
es el tema de los cuidados.
Cuando las provisiones estatales no alcanzan a cubrir las necesidades de cuidado de
la población, aquellos hogares cuyos ingresos son escasos se apoyan en el trabajo
reproductivo de las mujeres, lo que limita su acceso al mercado laboral y da cuenta del
modo en el que los cuidados se convierten en un aspecto clave para comprender las
desigualdades socioeconómicas.
Por el grado de incapacidad y dependencia que desarrollan los enfermos de ELA, sin
duda el tema de los cuidados a largo plazo y el peso económico que representa la
enfermedad para una familia son aspectos que deben analizarse desde la mirada de los
enfoques de género e interseccionalidad.
El Observatorio está pensado para recoger la información de forma tal que pueda ser
desagregada por sexo, garantizar una paridad entre hombres y mujeres al momento de
aplicar los cuestionarios y realizar las entrevistas, así como abrir posibles líneas de
investigación y recomendaciones de política concernientes a la influencia de la división
sexual del trabajo en todo el tema de cuidados y la condición en la que se encuentran las
y los cuidadores de los pacientes de ELA.
Cuáles son los impactos en la empleabilidad de las personas con discapacidad
El Observatorio de la ELA incluirá peguntas que permitan una aproximación al
impacto de la enfermedad en las economías de las familias afectadas y el peso que tiene
el tema de la discapacidad y la dependencia, especialmente los cuidados a largo plazo.
De esta forma, se pretende indagar sobre las oportunidades de empleo para las
personas diagnosticadas de ELA en la medida en que va avanzando la enfermedad y el
grado de dependencia, así como la empleabilidad de los cuidadores familiares y su
reinserción en el mercado laboral, en caso de que se hayan visto obligados a
abandonarlo.

cve: BOE-A-2024-19378
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Núm. 233