III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA, INNOVACIÓN Y UNIVERSIDADES. Convenios. (BOE-A-2024-1759)
Resolución de 18 de enero de 2024, del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red, por la que se publica el Convenio con la Fundación Francisco Luzón, para la promoción e impulso de la investigación en el área temática de Enfermedades Raras.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 26
Martes 30 de enero de 2024
Sec. III. Pág. 11603
prevista en la cláusula cuarta, se resolverán de conformidad con las normas reconocidas
por el Derecho y ante la jurisdicción contencioso-administrativa.
Undécima.
Naturaleza Jurídica.
El presente convenio se rige por lo dispuesto en el capítulo VI del título preliminar de
la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
Duodécima.
Protección de datos.
Las partes se comprometen a tratar los datos de carácter personal a que, en su caso,
tengan acceso o sean objeto de cesión en el marco de aplicación del presente convenio,
de conformidad con lo que dispone el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento
Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas
físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de
estos datos (Reglamento general de protección de datos), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5
de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.
Decimotercera.
Causas de extinción y resolución.
El presente convenio se extingue por el cumplimiento de las actuaciones que
constituyen su objeto o por incurrir en causa de resolución.
Son causas de resolución del presente convenio:
– El acuerdo unánime de todos los firmantes.
– Extinción por expiración del plazo de vigencia o, en su caso, de cualquiera de sus
prórrogas.
– El incumplimiento de las obligaciones y compromisos asumidos por parte de
alguno de los firmantes. En este caso, cualquiera de las partes podrá notificar a la parte
incumplidora un requerimiento para que cumpla en un determinado plazo con las
obligaciones o compromisos que se consideran incumplidos. Este requerimiento será
comunicado al responsable del mecanismo de seguimiento, vigilancia y control de la
ejecución del convenio y a la otra parte firmante. Si trascurrido el plazo indicado en el
requerimiento persistiera el incumplimiento, la parte que lo dirigió notificará a la otra parte
firmante la concurrencia de causa de resolución y se entenderá resuelto el convenio. La
resolución del convenio por esta causa podrá conllevar la indemnización de los perjuicios
causados cuando así lo determine la comisión de seguimiento a que se refiere la
cláusula cuarta del presente convenio.
– Extinción por denuncia unilateral de cualquiera de las partes, para lo cual es
suficiente un preaviso de tres meses.
– Por decisión judicial declaratoria de la nulidad del convenio.
Y en prueba de conformidad, firman el presente documento en Madrid, el 17 de
enero de 2024.–Presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José
Arregui Galán.–La Gerente del CIBER, Margarita Blázquez Herranz.
Creación, entrada de datos y mantenimiento del Subregistro de Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA) en el marco del Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja
Prevalencia (GENRARE)
Descripción:
1.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que
consiste en la atrofia y muerte de las neuronas que controlan la musculatura voluntaria.
cve: BOE-A-2024-1759
Verificable en https://www.boe.es
ANEXO
Núm. 26
Martes 30 de enero de 2024
Sec. III. Pág. 11603
prevista en la cláusula cuarta, se resolverán de conformidad con las normas reconocidas
por el Derecho y ante la jurisdicción contencioso-administrativa.
Undécima.
Naturaleza Jurídica.
El presente convenio se rige por lo dispuesto en el capítulo VI del título preliminar de
la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
Duodécima.
Protección de datos.
Las partes se comprometen a tratar los datos de carácter personal a que, en su caso,
tengan acceso o sean objeto de cesión en el marco de aplicación del presente convenio,
de conformidad con lo que dispone el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento
Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas
físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de
estos datos (Reglamento general de protección de datos), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5
de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.
Decimotercera.
Causas de extinción y resolución.
El presente convenio se extingue por el cumplimiento de las actuaciones que
constituyen su objeto o por incurrir en causa de resolución.
Son causas de resolución del presente convenio:
– El acuerdo unánime de todos los firmantes.
– Extinción por expiración del plazo de vigencia o, en su caso, de cualquiera de sus
prórrogas.
– El incumplimiento de las obligaciones y compromisos asumidos por parte de
alguno de los firmantes. En este caso, cualquiera de las partes podrá notificar a la parte
incumplidora un requerimiento para que cumpla en un determinado plazo con las
obligaciones o compromisos que se consideran incumplidos. Este requerimiento será
comunicado al responsable del mecanismo de seguimiento, vigilancia y control de la
ejecución del convenio y a la otra parte firmante. Si trascurrido el plazo indicado en el
requerimiento persistiera el incumplimiento, la parte que lo dirigió notificará a la otra parte
firmante la concurrencia de causa de resolución y se entenderá resuelto el convenio. La
resolución del convenio por esta causa podrá conllevar la indemnización de los perjuicios
causados cuando así lo determine la comisión de seguimiento a que se refiere la
cláusula cuarta del presente convenio.
– Extinción por denuncia unilateral de cualquiera de las partes, para lo cual es
suficiente un preaviso de tres meses.
– Por decisión judicial declaratoria de la nulidad del convenio.
Y en prueba de conformidad, firman el presente documento en Madrid, el 17 de
enero de 2024.–Presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José
Arregui Galán.–La Gerente del CIBER, Margarita Blázquez Herranz.
Creación, entrada de datos y mantenimiento del Subregistro de Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA) en el marco del Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja
Prevalencia (GENRARE)
Descripción:
1.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que
consiste en la atrofia y muerte de las neuronas que controlan la musculatura voluntaria.
cve: BOE-A-2024-1759
Verificable en https://www.boe.es
ANEXO
