BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 26

Martes 30 de enero de 2024

Sec. III. Pág. 11601

La composición de la Comisión de Seguimiento será la siguiente:
a)

En representación del CIBER:

– La persona titular de la Gerencia del CIBER, o persona en quien delegue.
– La persona responsable de convenios del CIBER, o persona en quien delegue.
– Un Investigador o Investigadora Principal del CIBER o persona en quien delegue.
b)

En representación de la Fundación Luzón:

– La persona responsable del Departamento de Investigación de la Fundación, o
persona en quien delegue.
– Un miembro del Comité Científico de la Fundación, o persona en quien delegue.
– Un investigador o investigadora involucrado en el Subregistro y experto en la
enfermedad, o persona en quien delegue.
El funcionamiento de este órgano paritario y colegiado se adecuará a lo indicado en
los artículos 15 a 22 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector
Público.
Quinta. Obligaciones de las partes.
La cantidad que la Fundación Luzón transferirá al CIBER es por un importe total
bruto de 90.000 euros a la entrada en vigor de este convenio, para el desarrollo del
Subregistro de ELA descrito en el anexo.
Dicha cuantía no incluye IVA pues las cantidades a aportar por la Fundación Luzón
no lo son en concepto de contraprestación directa y equivalente a los servicios a prestar
por el CIBER, sino que tienen como finalidad coadyuvar a la consecución del objeto
común y a los fines del presente convenio establecidos en las cláusulas primera y
segunda.
El CIBER, por su parte, realizará las tareas descritas en la cláusula tercera apartado c).
Se estima que la cuantificación del gasto en que incurre CIBER, con ocasión de este
convenio, es por importe análogo a la cuantía a aportar por la Fundación Luzón.
Seguimiento y justificación económica de las ayudas concedidas.

1. La Comisión de Seguimiento, cuya composición se establece en la cláusula
cuarta de este convenio, será la encargada de velar por su cumplimiento y desarrollo.
2. El CIBER remitirá anualmente un informe científico completo de los datos
obtenidos (datos agrupados y anonimizados de todas las variables de cada hospital, el
número de nuevos casos registrados de cada hospital y la progresión de los objetivos del
Subregistro) a investigacion@ffluzon.org.
3. El presente convenio no instrumenta la concesión de una subvención, de
conformidad con la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
4. La Fundación Luzón efectuará la transferencia de la cantidad fijada en el
presente convenio al CIBER, a partir de la entrada en vigor de este convenio.
5. El CIBER presentará antes del 31 de marzo del ejercicio presupuestario
inmediatamente posterior a la entrada en vigor del convenio, una certificación conforme
la transferencia ha sido destinada a la financiación de los objetivos del Subregistro,
detallados en la cláusula segunda de este convenio.
6. El CIBER deberá comprobar las justificaciones que correspondan a las
Instituciones beneficiarias de las ayudas del Subregistro, y cuando proceda, ponerlas a
disposición de la Fundación Luzón, y de los respectivos órganos de fiscalización y
control de cuentas, según lo establecido en la Ley 47/2003, de 26 de noviembre, General
Presupuestaria.

cve: BOE-A-2024-1759
Verificable en https://www.boe.es

Sexta.