BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 26

Martes 30 de enero de 2024

Sec. III. Pág. 11600

permite recoger de manera estandarizada y homogénea datos de pacientes con
patología genética hereditaria y/o poco frecuente, para realizar investigación clínica y
básica.
Fundación Luzón dispone de una red de apoyo para las personas afectadas por la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (en adelante, ELA), así como de iniciativas para el fomento
de proyectos de investigación, tales como, el apoyo económico a la investigación tanto
básica como clínica, participación en iniciativas de investigación nacionales e
internacionales: TRICALS (The Research Initiative to Cure ALS), ENCALS (The
European Network for the Cure of ALS), ConELA (Confederación Nacional de Entidades
de ELA), EUpALS (European Organization for Professionals and Patients with ALS),
International Alliance of ALS/NMD Associations (ALS/NMD), organización de eventos
nacionales e internacionales: Encuentro Internacional de ELA, CinCELA (Congreso
Internacional de la Comunidad de la ELA), etc, entre otros, que posibilitarán la difusión
del Subregistro entre los pacientes, familiares y expertos en ELA a nivel nacional, de
forma que se conozca la existencia del mismo entre los clínicos y se incremente así,
tanto el interés de los clínicos en participar en la creación, como en el desarrollo de este
Subregistro, incrementándose, por tanto, el número de pacientes registrados.
Constituye el objeto del presente convenio establecer las condiciones de
colaboración conjunta entre el CIBER y la Fundación Luzón, para la creación, entrada de
datos y mantenimiento del Subregistro de Esclerosis Lateral Amiotrófica GENRARE de
CIBER.
Los datos recogidos permanecerán en exclusiva en poder del Registro GENRARE
durante el tiempo de duración del Registro GENRARE, no entregándose en caso alguno
a terceros, extractos totales o parciales de los mismos.
Segunda.

Programa de investigación.

El convenio se concreta en la colaboración conjunta a través de una línea de
investigación mediante la aportación por parte de la Fundación Luzón de una cuantía
total bruta de 90.000 euros al CIBER para la realización conjunta del Subregistro de ELA,
cuya información detallada se adjunta en el anexo del presente convenio, que tendrá dos
años de duración.
Tercera.

Ayudas económicas.

Cuarta.

Comisión de seguimiento.

De conformidad con lo dispuesto en el artículo 49.f) de la Ley 40/2015, de 1 de
octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, las partes acuerdan la creación de una
comisión de seguimiento para la vigilancia y control de la ejecución del convenio y de los
compromisos adquiridos por los firmantes.

cve: BOE-A-2024-1759
Verificable en https://www.boe.es

a) Las aportaciones económicas que se efectúen por parte de la Fundación Luzón
al CIBER se destinarán exclusivamente a la realización del Subregistro de ELA, que se
adjunta en el anexo del presente convenio.
b) La colaboración con el Registro GENRARE, en concreto, para la creación del
«Subregistro de Esclerosis Lateral Amiotrófica», se traducirá en la financiación de una
cuantía total bruta de 90.000 euros.
c) Del mismo modo, el CIBER aportará el uso de los medios técnicos e
infraestructuras científicas para el desarrollo del citado Subregistro, descritas en el anexo
del presente convenio, en concreto, personal de coordinación del Registro GENRARE,
recursos, equipamiento y plan de trabajo para el desarrollo de este, y cuyo valor
económico se cuantifica en un importe de análogo valor al aportado por la Fundación
Luzón.