BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 26

Martes 30 de enero de 2024

Sec. III. Pág. 11599

Enfermedades Cardiovasculares, Cáncer, Enfermedades Neurodegenerativas y
Enfermedades Infecciosas.
b) Contribuir a la resolución de los problemas de la asistencia sanitaria
relacionados con dichas áreas.
c) Promover la participación en actividades de investigación de carácter nacional y
especialmente de las incluidas en los Programas Marco Europeos de I+D+I.
d) Promover la transferencia y la explotación económica de resultados de los
procesos de investigación hacia la sociedad y en especial al sector productivo para
incrementar su competitividad.
e) Promover la difusión de sus actividades y la formación de investigadores
competitivos en el ámbito de cada área temática de investigación.
III. Que el área temática de Enfermedades Raras del CIBER (en adelante,
CIBERER), dispone de un Registro Clínico de Enfermedades Genéticas y de baja
prevalencia, denominado GENRARE, orientado a albergar subregistros de
enfermedades raras bajo un mismo paraguas. El objetivo principal de este registro es
llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos en el mismo, siendo
sus objetivos específicos: recoger de manera fiable datos clínicos de pacientes con
diversas patologías genéticas y de baja prevalencia, potenciar la participación de centros
hospitalarios y centros de investigación y facilitar el acceso a nuevos tratamientos de
pacientes con patología genética y de baja prevalencia.
III.

Declaración de intenciones

Con base en los fines antes expuestos, es objetivo común a las partes impulsar la
investigación y están de acuerdo, en la necesidad de colaborar de forma que se impulse
y posibilite la participación de los profesionales sanitarios en los grupos de investigación,
concretamente, en el Área temática de Enfermedades Raras del CIBER, por lo que
deciden formalizar el presente convenio que se regirá por las siguientes
CLÁUSULAS
Objeto del convenio.

La Fundación Luzón y el CIBER tienen como finalidad común la promoción de la
Investigación Biomédica y más concretamente incentivar e incrementar la Investigación
en sus centros asistenciales. De acuerdo con esta idea, la Fundación Luzón y el CIBER
asignarán recursos y coordinarán la labor investigadora en sus centros asistenciales.
En este sentido, ambas partes impulsarán la investigación a través de la
coordinación de sus estructuras, de sus conocimientos y de sus disponibilidades,
impulsando la participación de los profesionales en la investigación en el área temática
de Enfermedades Raras.
Dentro de los objetivos estratégicos de CIBERER, está la creación de un Subregistro
integrado en el propio Registro GENRARE, «Subregistro de Esclerosis Lateral
Amiotrófica», que posibilitará la realización de proyectos de investigación con los datos
clínicos y socioeconómicos contenidos. Estas investigaciones podrán ser de tipo clínicas,
estudios transversales de caracterización de pacientes, estudios longitudinales de
historia natural de la enfermedad o de tipo básica, estudios de nuevos biomarcadores o
estudios con muestras biológicas.
Ambas instituciones coinciden en la necesidad de colaboración mutua para
desarrollar el Subregistro ya que redundará tanto en la mejora del conocimiento
epidemiológico y clínico, así como de la historia de natural, de esta patología en
concreto, y por extensión, del resto de enfermedades raras.
CIBER dispone del Registro GENRARE, que es una plataforma estructurada de
captura de datos para el diseño y gestión de registros de enfermedades genéticas y de
baja prevalencia, que cumple con todos los requisitos éticos y legales pertinentes. Y que

cve: BOE-A-2024-1759
Verificable en https://www.boe.es

Primera.