BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 26

Martes 30 de enero de 2024

Sec. III. Pág. 11594

6. ¿Quién será el responsable del tratamiento de los datos? ¿Dónde y cómo se van
a almacenar los datos?
El responsable del tratamiento de sus datos es el Consorcio Centro de Investigación
Biomédica en Red (en adelante CIBER), con CIF G85296226, que tiene su domicilio en
calle Monforte de Lemos, 3-5; pabellón 11; planta baja, 28029 Madrid. La Delegada de
Protección de Datos (DPO) es Olga María Martínez Rodríguez, con correo electrónico
info@ciberisciii.es, y con domicilio postal a estos efectos en calle Monforte de
Lemos, 3-5; pabellón 11; planta baja, 28029 Madrid.
Los datos se almacenarán en una base de datos (repositorio) con las medidas
necesarias para garantizar la seguridad de la información. Los datos clínicos y
genómicos se almacenarán en este repositorio tras haber eliminado cualquier
información que le pueda identificar. No obstante, se mantendrá un vínculo entre los
datos y su identidad. Este vínculo se establecerá a través de un código que se
custodiará en su hospital de procedencia (esta garantía forma parte del denominado
proceso de seudonimización, encaminado a que ningún investigador usuario del
repositorio le pueda identificar, tal como se explica en el punto 7).

Estos datos se utilizarán para las necesidades del programa de medicina genómica,
y los destinatarios serán investigadores a los que se cederán los datos para proyectos de
investigación que traten de establecer las bases genéticas de las enfermedades
humanas, cuyos proyectos cumplan con garantías científicas, éticas y legales, con los
que se establecerá un acuerdo donde se recogerán las condiciones para un uso
adecuado. Estos proyectos podrían reportar beneficios económicos para las instituciones
que los desarrollen, que serán entidades públicas o privadas. En todo momento, se
aplicará lo dispuesto en nuestra legislación y, en particular, en la Ley Orgánica 3/2018,
de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos
digitales y en el Reglamento (UE) 2016/679 General de Protección de Datos.
Todo el circuito de datos se regirá por unas políticas y controles que se irán
adaptando a las necesidades de la investigación en genómica, de la implantación del
programa de medicina genómica y de la evolución tecnológica, incluyendo la posibilidad
e integración en iniciativas europeas con las garantías ético legales correspondientes.
Las políticas que rijan el circuito de los datos incluirán mecanismos para asegurar
que se cumplen las mismas garantías en caso de transferencias de datos a países fuera
del Espacio Económico Europeo, siguiendo lo establecido en el Reglamento (UE)
2016/679 General de Protección de Datos.
El sistema de cesión de datos, las garantías que se adopten y su adaptación a la
evolución de este programa, estará disponible, consultando: https://www.isciii.es/
QueHacemos/Financiacion/IMPaCT/Paginas/Plan.aspx.
Además, los datos resultantes de las investigaciones serán utilizados en
publicaciones y congresos científicos garantizando su confidencialidad.
Usted podrá acceder a la información sobre el Programa IMPaCT-GENóMICA y sus
políticas, así como a los detalles sobre proyectos realizados con datos de este
repositorio y sobre su aportación al conocimiento científico consultando: https://
www.isciii.es/QueHacemos/Financiacion/IMPaCT/Paginas/Plan.aspx.
8.

¿Durante cuánto tiempo se van a almacenar los datos?

Los datos se almacenarán durante el periodo de duración de la infraestructura
creada por el proyecto IMPACT, cuya utilidad y objetivos es previsible que se extiendan
durante un largo plazo, al menos de treinta años. La actividad de la infraestructura podrá
ser seguida a través de la página web arriba indicada.

cve: BOE-A-2024-1758
Verificable en https://www.boe.es

7. ¿Para qué se utilizarán los datos en el Programa IMPaCT-GENóMICA?
¿Quiénes serán los destinatarios de los datos?