III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN. Convenios. (BOE-A-2023-24094)
Resolución de 16 de noviembre de 2023, del Instituto de Salud Carlos III, O.A., M.P., por la que se publica el Convenio con la Sociedad Española de Inmunología, la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, para el desarrollo de actividades relacionadas con el Registro español de inmunodeficiencias primarias.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 283
Lunes 27 de noviembre de 2023
Sec. III. Pág. 158138
que cumplan con las normativas legales, de tal manera que dichos representantes
actuarán como administradores del REDIP.
d. Colaborar con los responsables de la SEI, AEP y SEPAR en todos aquellos
aspectos imprescindibles para que estos registros cumplan los objetivos específicos para
los que han sido creados, proporcionando toda la cobertura técnica y científica que sea
precisa.
2.
Compromisos de SEI, AEP Y SEPAR:
a. Promover en su ámbito de competencias, los medios y actividades necesarios para
el desarrollo del registro de pacientes con diagnóstico de Inmunodeficiencias primarias.
b. Designar a las personas representantes de SEI, AEP y SEPAR en la Comisión
de Seguimiento de este convenio (clausula cuarta), en régimen de paridad.
c. Los representantes de las tres sociedades supervisarán al Grupo de
Inmunodeficiencias de la SEI que será a su vez responsable de la actividad registral, el
diseño de variables evolutivas y específicas a incluir, el control de la calidad de los
registros, la estrategia de publicaciones y la promoción de la investigación sobre IDP.
d. Elaborar un documento en colaboración con el IIER sobre los derechos y
deberes relativos a la explotación de los datos, autoría de las publicaciones, la
posibilidad de incorporar ensayos clínicos, compromisos de los profesionales con
respecto a la actualización de contenidos para pacientes, colaboración en el desarrollo
del biobanco de Inmunodeficiencias Primarias dentro del IIER y cuantos problemas
acontezcan en el seno de esta colaboración.
Tercera.
Compromisos económicos.
El presente convenio no supone contraprestaciones económicas entre las partes.
Cuarta.
Mecanismos de seguimiento.
A partir de que el presente convenio devenga eficaz, se constituirá una Comisión de
Seguimiento con representantes designados por las partes en régimen de paridad,
según se indica más arriba, en la letra b) del apartado tercero de la cláusula segunda.
Estos representantes actuarán como contacto entre el IIER y las tres sociedades
implicadas para el desarrollo de toda la actividad incluida en este convenio. Quedando
establecido que serán las respectivas Sociedades quienes decidirán su sustitución
cuando se considere oportuno.
Dicha Comisión se responsabilizará del seguimiento, vigilancia y control de la
ejecución del convenio y compromisos asumidos por cada una de las partes y resolver
los problemas de interpretación y cumplimiento que puedan plantearse respecto del
convenio.
La Comisión de Seguimiento se reunirá al menos una vez al año y además siempre
que lo solicite una de las partes y estará formada:
– El Director del ISCIII, o persona en quien delegue.
– La Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, o persona en
quien delegue.
– La Jefa del Área de Epidemiología del IIER, o persona en quien delegue.
Por parte de SEI, AEP y SEPAR:
– Un representante de cada sociedad nombrado por cada respectiva Junta directiva.
Los responsables del ISCIII y de SEI, AEP y SEPAR podrán sustituir a los miembros
de la Comisión de Seguimiento designados por parte del ISCIII y la SEI, AEP y SEPAR,
que pierdan o cambien la condición por la que fueron designados. Si por cualquier
cve: BOE-A-2023-24094
Verificable en https://www.boe.es
Por parte del Instituto de Salud Carlos III:
Núm. 283
Lunes 27 de noviembre de 2023
Sec. III. Pág. 158138
que cumplan con las normativas legales, de tal manera que dichos representantes
actuarán como administradores del REDIP.
d. Colaborar con los responsables de la SEI, AEP y SEPAR en todos aquellos
aspectos imprescindibles para que estos registros cumplan los objetivos específicos para
los que han sido creados, proporcionando toda la cobertura técnica y científica que sea
precisa.
2.
Compromisos de SEI, AEP Y SEPAR:
a. Promover en su ámbito de competencias, los medios y actividades necesarios para
el desarrollo del registro de pacientes con diagnóstico de Inmunodeficiencias primarias.
b. Designar a las personas representantes de SEI, AEP y SEPAR en la Comisión
de Seguimiento de este convenio (clausula cuarta), en régimen de paridad.
c. Los representantes de las tres sociedades supervisarán al Grupo de
Inmunodeficiencias de la SEI que será a su vez responsable de la actividad registral, el
diseño de variables evolutivas y específicas a incluir, el control de la calidad de los
registros, la estrategia de publicaciones y la promoción de la investigación sobre IDP.
d. Elaborar un documento en colaboración con el IIER sobre los derechos y
deberes relativos a la explotación de los datos, autoría de las publicaciones, la
posibilidad de incorporar ensayos clínicos, compromisos de los profesionales con
respecto a la actualización de contenidos para pacientes, colaboración en el desarrollo
del biobanco de Inmunodeficiencias Primarias dentro del IIER y cuantos problemas
acontezcan en el seno de esta colaboración.
Tercera.
Compromisos económicos.
El presente convenio no supone contraprestaciones económicas entre las partes.
Cuarta.
Mecanismos de seguimiento.
A partir de que el presente convenio devenga eficaz, se constituirá una Comisión de
Seguimiento con representantes designados por las partes en régimen de paridad,
según se indica más arriba, en la letra b) del apartado tercero de la cláusula segunda.
Estos representantes actuarán como contacto entre el IIER y las tres sociedades
implicadas para el desarrollo de toda la actividad incluida en este convenio. Quedando
establecido que serán las respectivas Sociedades quienes decidirán su sustitución
cuando se considere oportuno.
Dicha Comisión se responsabilizará del seguimiento, vigilancia y control de la
ejecución del convenio y compromisos asumidos por cada una de las partes y resolver
los problemas de interpretación y cumplimiento que puedan plantearse respecto del
convenio.
La Comisión de Seguimiento se reunirá al menos una vez al año y además siempre
que lo solicite una de las partes y estará formada:
– El Director del ISCIII, o persona en quien delegue.
– La Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, o persona en
quien delegue.
– La Jefa del Área de Epidemiología del IIER, o persona en quien delegue.
Por parte de SEI, AEP y SEPAR:
– Un representante de cada sociedad nombrado por cada respectiva Junta directiva.
Los responsables del ISCIII y de SEI, AEP y SEPAR podrán sustituir a los miembros
de la Comisión de Seguimiento designados por parte del ISCIII y la SEI, AEP y SEPAR,
que pierdan o cambien la condición por la que fueron designados. Si por cualquier
cve: BOE-A-2023-24094
Verificable en https://www.boe.es
Por parte del Instituto de Salud Carlos III:
