BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 283

Lunes 27 de noviembre de 2023

Sec. III. Pág. 158137

II. Fines de la SEI, SEPAR Y AEP. Sin ánimo de ser exhaustivos, al menos los
siguientes:
a. fomentar el progreso del conocimiento científico de los Inmunodeficiencias
Primarias, en cualquiera de sus manifestaciones, como medio para conseguir un mejor
diagnóstico y tratamiento de las mismas y su más eficaz prevención y rehabilitación;
b. ayudar a la formación de los especialistas en Inmunodeficiencias Primarias y, en
sentido más amplio, al perfeccionamiento profesional de todos sus socios;
c. colaborar en el diagnóstico precoz, el tratamiento y el asesoramiento genético de
las Inmunodeficiencias Primarias y contribuir a mejorar su detección, así como la
atención médica y de enfermería de los pacientes con estas enfermedades;
d. promover los contactos e intercambios científicos y profesionales de sus socios
entre sí, así como los de estos últimos con los especialistas de otras áreas científicas
relacionadas, tanto españoles como de otros países; y
e. ofrecer asesoramiento a las personas, entidades y organismos, tanto públicos
como privados, que lo requieran sobre aspectos científicos, profesionales, de
investigación, docentes, formativos, asistenciales o sociales relacionados con la salud y
las Inmunodeficiencias Primarias.
Dado el acuerdo alcanzado por el Comité Institucional de la Estrategia de
Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, en su Actualización aprobada por el Consejo Interterritorial del
Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014, donde se recomienda el fomentar el
desarrollo e implementación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, la SEI,
SEPAR y AEP querrían contribuir a la investigación de las enfermedades raras, en
concreto de las Inmunodeficiencias Primarias, a través de la colaboración en el registro
de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER), con sede en el IIER-ISCIII, aportando
su experiencia y conocimiento. A tal fin las partes suscribieron un convenio el 6 de marzo
de 2019. Dado que los resultados de dicho convenio han sido plenamente satisfactorios
para todas las partes, y que estas desean continuar el cauce de colaboracion
establecido, suscriben el presente convenio marco con arreglo a las siguientes
CLÁUSULAS
Primera.

Objeto del convenio.

El objeto del presente convenio es definir y establecer la colaboración entre el ISCIII
(a través del IIER) y la SEI, AEP y SEPAR para la actualización, diseño y puesta en
marcha del nuevo formulario informatizado para el REDIP. Para ello se establecerán,
mediante convenios específicos, los cauces técnicos y legales adecuados para
armonizar la actividad del registro con los datos aportados por el IIER, SEI, AEP y
SEPAR, facilitar la incorporación de nuevas enfermedades raras al registro y promover la
investigación de dichas patologías.
Segunda.

Compromisos del Instituto de Salud Carlos III:

a. Alojar en sus servidores toda la información procedente de las aportaciones de
los profesionales y redes de expertos sobre las enfermedades raras incluidas en el de la
actividad de este convenio.
b. Dar cobertura legal desde el punto de vista de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de
diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales, a
los datos del REDIP (Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias)
c. Facilitar el acceso al RePER (Registro de Pacientes de Enfermedades Raras) a
los miembros de las sociedades implicadas (SEI, SEPAR y AEP) que propongan los
representantes de las tres sociedades en la Comisión Mixta, mediante claves de acceso

cve: BOE-A-2023-24094
Verificable en https://www.boe.es

1.

Compromisos de las partes.