III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN. Convenios. (BOE-A-2023-24094)
Resolución de 16 de noviembre de 2023, del Instituto de Salud Carlos III, O.A., M.P., por la que se publica el Convenio con la Sociedad Española de Inmunología, la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, para el desarrollo de actividades relacionadas con el Registro español de inmunodeficiencias primarias.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Lunes 27 de noviembre de 2023
Sec. III. Pág. 158136
El Dr. Francisco García Río, como Presidente de la Sociedad Española de
Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), actuando en nombre y representación legal de
la mencionada Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, con
CIF G-58952805, en el ejercicio de sus competencias atribuidas en los Estatutos que rigen
dicha sociedad y que fueron aprobados en Asamblea general del 4 de junio de 2017 y en
virtud del poder otorgado ante el Notario de Barcelona don Ramón García-Torrente
Carballo, con número de protocolo 1464.
Todas las partes se reconocen mutuamente capacidad jurídica suficiente para
suscribir el presente convenio y, a tal efecto,
EXPONEN
I. Fines del ISCIII. Que por su parte, el ISCIII es un organismo público de
investigación que asume la planificación, fomento y coordinación de la investigación y la
innovación biomédica y sanitaria, así como la prestación de servicios científico-técnicos
de referencia en el ámbito de la salud pública, y tiene entre sus funciones el desarrollo
de actividades de investigación que conllevan:
a. El artículo 1.1 del Estatuto del ISCIII establece que su misión es desarrollar y
ofrecer servicios científico-tecnológicos de la más alta calidad dirigidos al Sistema
Nacional de Salud y al conjunto de la sociedad.
b. El Real Decreto 375/2001, de 6 de abril, por el que se aprueba el Estatuto
del ISCIII, le otorga la potestad de establecer convenios, acuerdos y contratos con centros
del Sistema Nacional de Salud, instituciones y organismos públicos de investigación
biomédica y en ciencias de la salud nacionales e internacionales, universidades y
entidades privadas que realicen actividades de investigación científica y desarrollo
tecnológico, para la realización de proyectos y actividades de investigación, desarrollo
tecnológico, innovación y otras actividades de carácter científico, docente y asesor.
c. Que por Orden SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, se crea en el ISCIII el
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (en adelante, IIER) cuyo objetivo es el
fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia
sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. Las funciones del
IIER, entre otras, son las de identificar la magnitud de las enfermedades raras
estableciendo un sistema de información de base epidemiológica, promover la
investigación clínica, básica, socio sanitaria y socioeconómica de las enfermedades raras
dentro del Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación, elaborar y
actualizar periódicamente un censo de los recursos de actividades en relación con las
enfermedades raras, impulsar y coordinar un banco de material biológico vinculado a las
enfermedades raras e impulsar la investigación relativa a las enfermedades raras en
colaboración con los servicios de salud del Sistema Nacional de Salud.
d. Que por orden SCO/1730/2005, de 31 de mayo, modificada por Resolución
de 26 de abril de 2013, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se crean y modifican
ficheros de datos de carácter personal, se crea el Registro de Enfermedades Raras y
banco de muestras, cuyo órgano administrativo responsable del fichero es el IIER. Su
finalidad es el seguimiento, control de la salud e investigación de los pacientes de
enfermedades raras, familiares y población control participantes en los estudios de
investigación. Ha de señalarse que, tras la entrada en vigor del Real Decreto 1091/2015,
de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades
Raras, se mantiene actualmente el Registro de Enfermedades Raras y banco de
muestras de cuyo fichero es responsable el IIER, con la misma finalidad para la que se
creó, al ser éste un registro de pacientes, a diferencia del Registro Estatal, que es un
registro poblacional, por lo que ambos utilizan diferentes fuentes de información y
metodología, adecuadas a sus respectivos fines.
cve: BOE-A-2023-24094
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 283
Lunes 27 de noviembre de 2023
Sec. III. Pág. 158136
El Dr. Francisco García Río, como Presidente de la Sociedad Española de
Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), actuando en nombre y representación legal de
la mencionada Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, con
CIF G-58952805, en el ejercicio de sus competencias atribuidas en los Estatutos que rigen
dicha sociedad y que fueron aprobados en Asamblea general del 4 de junio de 2017 y en
virtud del poder otorgado ante el Notario de Barcelona don Ramón García-Torrente
Carballo, con número de protocolo 1464.
Todas las partes se reconocen mutuamente capacidad jurídica suficiente para
suscribir el presente convenio y, a tal efecto,
EXPONEN
I. Fines del ISCIII. Que por su parte, el ISCIII es un organismo público de
investigación que asume la planificación, fomento y coordinación de la investigación y la
innovación biomédica y sanitaria, así como la prestación de servicios científico-técnicos
de referencia en el ámbito de la salud pública, y tiene entre sus funciones el desarrollo
de actividades de investigación que conllevan:
a. El artículo 1.1 del Estatuto del ISCIII establece que su misión es desarrollar y
ofrecer servicios científico-tecnológicos de la más alta calidad dirigidos al Sistema
Nacional de Salud y al conjunto de la sociedad.
b. El Real Decreto 375/2001, de 6 de abril, por el que se aprueba el Estatuto
del ISCIII, le otorga la potestad de establecer convenios, acuerdos y contratos con centros
del Sistema Nacional de Salud, instituciones y organismos públicos de investigación
biomédica y en ciencias de la salud nacionales e internacionales, universidades y
entidades privadas que realicen actividades de investigación científica y desarrollo
tecnológico, para la realización de proyectos y actividades de investigación, desarrollo
tecnológico, innovación y otras actividades de carácter científico, docente y asesor.
c. Que por Orden SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, se crea en el ISCIII el
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (en adelante, IIER) cuyo objetivo es el
fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia
sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. Las funciones del
IIER, entre otras, son las de identificar la magnitud de las enfermedades raras
estableciendo un sistema de información de base epidemiológica, promover la
investigación clínica, básica, socio sanitaria y socioeconómica de las enfermedades raras
dentro del Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación, elaborar y
actualizar periódicamente un censo de los recursos de actividades en relación con las
enfermedades raras, impulsar y coordinar un banco de material biológico vinculado a las
enfermedades raras e impulsar la investigación relativa a las enfermedades raras en
colaboración con los servicios de salud del Sistema Nacional de Salud.
d. Que por orden SCO/1730/2005, de 31 de mayo, modificada por Resolución
de 26 de abril de 2013, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se crean y modifican
ficheros de datos de carácter personal, se crea el Registro de Enfermedades Raras y
banco de muestras, cuyo órgano administrativo responsable del fichero es el IIER. Su
finalidad es el seguimiento, control de la salud e investigación de los pacientes de
enfermedades raras, familiares y población control participantes en los estudios de
investigación. Ha de señalarse que, tras la entrada en vigor del Real Decreto 1091/2015,
de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades
Raras, se mantiene actualmente el Registro de Enfermedades Raras y banco de
muestras de cuyo fichero es responsable el IIER, con la misma finalidad para la que se
creó, al ser éste un registro de pacientes, a diferencia del Registro Estatal, que es un
registro poblacional, por lo que ambos utilizan diferentes fuentes de información y
metodología, adecuadas a sus respectivos fines.
cve: BOE-A-2023-24094
Verificable en https://www.boe.es
Núm. 283
