I. Disposiciones generales. COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA. Sanidad. (BOE-A-2021-11475)
Ley Foral 10/2021, de 18 de junio, por la que se regula el derecho al cribado neonatal ampliado en Navarra.
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No ocultamos, cambiamos o tergiversamos la información, simplemente somos un altavoz organizado de los boletines oficiales de España.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 164
Sábado 10 de julio de 2021
Artículo 5.
Sec. I. Pág. 82683
Comité de Expertos Multidisciplinar.
1. Mediante decreto foral se procederá a la creación y determinación de la
composición del Comité de Expertos Multidisciplinar de Cribado Neonatal Ampliado, el
cual estará integrado por un mínimo de seis y un máximo de nueve miembros.
Las personas expertas que sean propuestas para ser designadas como miembros
del Comité de Expertos Multidisciplinar deberán formar parte del Instituto de Salud
Pública y Laboral de Navarra, de los servicios de Pediatría, Genética, Medicina Interna,
Endocrino-Nutrición e Inmunología del Complejo Hospitalario de Navarra y hasta un
máximo de dos representantes de las asociaciones de pacientes relacionadas con
dichas patologías, siempre que así lo aprueben los miembros de dicho comité.
2. Dicho comité se reunirá y valorará la evidencia científica para emitir sus
recomendaciones de inclusión de patologías en el programa poblacional de cribado
neonatal ampliado, que serán vinculantes, al menos dos veces anuales, en el primer y
tercer trimestre de cada año.
3. Las recomendaciones del comité se adoptarán por mayoría de sus miembros y
se remitirán a la persona titular del Departamento de Salud para su incorporación a una
orden foral de ampliación del programa poblacional de cribado neonatal ampliado.
Para lo no establecido en esta ley foral, el funcionamiento del Comité de Expertos
Multidisciplinar se regulará por lo dispuesto para los órganos colegiados en la Ley
Foral 11/2019, de 11 de marzo, de la Administración de la Comunidad Foral de Navarra y
del sector público institucional foral.
Artículo 6. Unidad de Enfermedades Raras-metabolopatías.
Mediante decreto foral se procederá a la creación de la Unidad de Enfermedades
Raras del Complejo Hospitalario de Navarra, compuesta por los Servicios de Genética,
Pediatría y Medicina Interna, Endocrino-Nutrición e inmunología del Complejo
Hospitalario de Navarra.
La Unidad de Enfermedades Raras tendrá como función principal la asistencia a
pacientes en edad pediátrica. En todo caso, los pacientes tratados en dichos servicios
deberán ser valorados en la edad adulta mediante una consulta de transición minoritaria
por el servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Navarra.
Disposición adicional primera.
Sistema de información de datos.
El Gobierno de Navarra establecerá un sistema de información de datos, que permita
su anonimización, para la evaluación e investigación de los resultados poblacionales y
de la efectividad del programa con datos de vida real comparables y que puedan
compartirse con otros sistemas regionales e internacionales de salud.
Disposición adicional segunda.
Evaluación del programa de cribado neonatal ampliado.
Disposición transitoria primera. Plazos para la inclusión de patologías en el programa
poblacional de cribado neonatal ampliado.
No obstante, lo dispuesto en el artículo 3, como muy tarde en enero de 2022 se
incluirán en el programa poblacional de cribado neonatal ampliado en Navarra las
patologías señaladas en el artículo 2.2.a).
cve: BOE-A-2021-11475
Verificable en https://www.boe.es
El Gobierno de Navarra realizará una evaluación, al menos anual, del programa, que
se presentará al Parlamento de Navarra en el mes de enero de cada año y se publicará
en la memoria anual del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, con acceso a
toda la ciudadanía.
Núm. 164
Sábado 10 de julio de 2021
Artículo 5.
Sec. I. Pág. 82683
Comité de Expertos Multidisciplinar.
1. Mediante decreto foral se procederá a la creación y determinación de la
composición del Comité de Expertos Multidisciplinar de Cribado Neonatal Ampliado, el
cual estará integrado por un mínimo de seis y un máximo de nueve miembros.
Las personas expertas que sean propuestas para ser designadas como miembros
del Comité de Expertos Multidisciplinar deberán formar parte del Instituto de Salud
Pública y Laboral de Navarra, de los servicios de Pediatría, Genética, Medicina Interna,
Endocrino-Nutrición e Inmunología del Complejo Hospitalario de Navarra y hasta un
máximo de dos representantes de las asociaciones de pacientes relacionadas con
dichas patologías, siempre que así lo aprueben los miembros de dicho comité.
2. Dicho comité se reunirá y valorará la evidencia científica para emitir sus
recomendaciones de inclusión de patologías en el programa poblacional de cribado
neonatal ampliado, que serán vinculantes, al menos dos veces anuales, en el primer y
tercer trimestre de cada año.
3. Las recomendaciones del comité se adoptarán por mayoría de sus miembros y
se remitirán a la persona titular del Departamento de Salud para su incorporación a una
orden foral de ampliación del programa poblacional de cribado neonatal ampliado.
Para lo no establecido en esta ley foral, el funcionamiento del Comité de Expertos
Multidisciplinar se regulará por lo dispuesto para los órganos colegiados en la Ley
Foral 11/2019, de 11 de marzo, de la Administración de la Comunidad Foral de Navarra y
del sector público institucional foral.
Artículo 6. Unidad de Enfermedades Raras-metabolopatías.
Mediante decreto foral se procederá a la creación de la Unidad de Enfermedades
Raras del Complejo Hospitalario de Navarra, compuesta por los Servicios de Genética,
Pediatría y Medicina Interna, Endocrino-Nutrición e inmunología del Complejo
Hospitalario de Navarra.
La Unidad de Enfermedades Raras tendrá como función principal la asistencia a
pacientes en edad pediátrica. En todo caso, los pacientes tratados en dichos servicios
deberán ser valorados en la edad adulta mediante una consulta de transición minoritaria
por el servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Navarra.
Disposición adicional primera.
Sistema de información de datos.
El Gobierno de Navarra establecerá un sistema de información de datos, que permita
su anonimización, para la evaluación e investigación de los resultados poblacionales y
de la efectividad del programa con datos de vida real comparables y que puedan
compartirse con otros sistemas regionales e internacionales de salud.
Disposición adicional segunda.
Evaluación del programa de cribado neonatal ampliado.
Disposición transitoria primera. Plazos para la inclusión de patologías en el programa
poblacional de cribado neonatal ampliado.
No obstante, lo dispuesto en el artículo 3, como muy tarde en enero de 2022 se
incluirán en el programa poblacional de cribado neonatal ampliado en Navarra las
patologías señaladas en el artículo 2.2.a).
cve: BOE-A-2021-11475
Verificable en https://www.boe.es
El Gobierno de Navarra realizará una evaluación, al menos anual, del programa, que
se presentará al Parlamento de Navarra en el mes de enero de cada año y se publicará
en la memoria anual del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, con acceso a
toda la ciudadanía.
