III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN. Convenios. (BOE-A-2021-4139)
Resolución de 5 de marzo de 2021, del Instituto de Salud Carlos III, O.A., M.P., por la que se publica el Convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras, para el estudio de los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 63
Lunes 15 de marzo de 2021
Sec. III. Pág. 30375
– Facilitar al IIER los datos del estudio ENSERio para poder evaluar la participación
de las mismas personas en registro y en el mencionado estudio.
– Informar de la existencia del proyecto entre las asociaciones miembros de FEDER
con la finalidad de promover la participación en el presente proyecto.
– Establecer los mecanismos de coordinación entre el CREER y la propia FEDER
para la promoción del proyecto y la participación de los pacientes en el mismo.
– Contribuir a los objetivos del mencionado proyecto, desarrollando la metodología y
obteniendo los resultados en los siguientes ámbitos:
• Las causas percibidas por los pacientes del retraso diagnóstico
• El impacto educativo percibido en el retraso diagnóstico
• El impacto laboral percibido en el retraso diagnóstico por parte de las personas
afectadas por una EPF y por parte de sus progenitores
Dedicar una persona contratada al efecto para el desarrollo de estos proyectos
coordinados.
C.
Compromisos comunes.
Los resultados de ambos proyectos se integrarán en forma de artículos científicos,
publicados por el personal del ISCIII e informes por parte de FEDER, para dar lugar al
Estudio de los determinantes del retraso diagnóstico. Los resultados de la colaboración
entre los grupos de investigación de las dos instituciones serán acreditados a las dos
instituciones. Además se establecerán seminarios conjuntos para la discusión de los
resultados y se formará al personal en cada institución en las técnicas utilizadas.
Ambas instituciones permitirán el desplazamiento, por horas, días o meses, de
personal investigador de una institución a otra y viceversa, en base a la colaboración
para la ejecución del Estudio y los proyectos. Este desplazamiento se considerará como
horas trabajadas en la institución de origen y en ningún caso otorgará derecho de
estabilización laboral a un trabajador en la institución en la que este desplazado.
Asimismo se comprometen a garantizar el acceso a sus instalaciones y la utilización
del equipamiento necesario para el buen desarrollo de las actividades científicas. El
personal de cada una de las instituciones que acceda a las instalaciones de la otra
deberá contar con un seguro de responsabilidad civil y accidentes que se mantendrá
vigente durante su estancia y será a cargo de la institución de origen.
En cualquier caso, se estará a lo dispuesto en las «Instrucciones sobre buenas
prácticas para la gestión de las contrataciones de servicios y encomiendas de gestión a
fin de evitar incurrir en supuestos de cesión ilegal de trabajadores», de 28 de diciembre
de 2012, del Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas.
Tercera.
Compromisos económicos.
Del presente Convenio no se derivan obligaciones y compromisos económicos para
ninguna de las partes, salvo los derivados de la ejecución de los proyectos que se
cubrirán por cada institución con cargo a su presupuesto.
Mecanismo de seguimiento.
A la entrada en vigor del presente Convenio se constituirá una Comisión Mixta de
Seguimiento con representantes designados por ambas partes en régimen de paridad.
Dicha Comisión realizará el seguimiento, vigilancia, y control, seguimiento, vigilancia y
control de la ejecución del Convenio y de los compromisos adquiridos por los firmantes.
La Comisión resolverá los problemas de interpretación y cumplimiento que puedan
plantearse respecto del Convenio.
cve: BOE-A-2021-4139
Verificable en https://www.boe.es
Cuarta.
Núm. 63
Lunes 15 de marzo de 2021
Sec. III. Pág. 30375
– Facilitar al IIER los datos del estudio ENSERio para poder evaluar la participación
de las mismas personas en registro y en el mencionado estudio.
– Informar de la existencia del proyecto entre las asociaciones miembros de FEDER
con la finalidad de promover la participación en el presente proyecto.
– Establecer los mecanismos de coordinación entre el CREER y la propia FEDER
para la promoción del proyecto y la participación de los pacientes en el mismo.
– Contribuir a los objetivos del mencionado proyecto, desarrollando la metodología y
obteniendo los resultados en los siguientes ámbitos:
• Las causas percibidas por los pacientes del retraso diagnóstico
• El impacto educativo percibido en el retraso diagnóstico
• El impacto laboral percibido en el retraso diagnóstico por parte de las personas
afectadas por una EPF y por parte de sus progenitores
Dedicar una persona contratada al efecto para el desarrollo de estos proyectos
coordinados.
C.
Compromisos comunes.
Los resultados de ambos proyectos se integrarán en forma de artículos científicos,
publicados por el personal del ISCIII e informes por parte de FEDER, para dar lugar al
Estudio de los determinantes del retraso diagnóstico. Los resultados de la colaboración
entre los grupos de investigación de las dos instituciones serán acreditados a las dos
instituciones. Además se establecerán seminarios conjuntos para la discusión de los
resultados y se formará al personal en cada institución en las técnicas utilizadas.
Ambas instituciones permitirán el desplazamiento, por horas, días o meses, de
personal investigador de una institución a otra y viceversa, en base a la colaboración
para la ejecución del Estudio y los proyectos. Este desplazamiento se considerará como
horas trabajadas en la institución de origen y en ningún caso otorgará derecho de
estabilización laboral a un trabajador en la institución en la que este desplazado.
Asimismo se comprometen a garantizar el acceso a sus instalaciones y la utilización
del equipamiento necesario para el buen desarrollo de las actividades científicas. El
personal de cada una de las instituciones que acceda a las instalaciones de la otra
deberá contar con un seguro de responsabilidad civil y accidentes que se mantendrá
vigente durante su estancia y será a cargo de la institución de origen.
En cualquier caso, se estará a lo dispuesto en las «Instrucciones sobre buenas
prácticas para la gestión de las contrataciones de servicios y encomiendas de gestión a
fin de evitar incurrir en supuestos de cesión ilegal de trabajadores», de 28 de diciembre
de 2012, del Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas.
Tercera.
Compromisos económicos.
Del presente Convenio no se derivan obligaciones y compromisos económicos para
ninguna de las partes, salvo los derivados de la ejecución de los proyectos que se
cubrirán por cada institución con cargo a su presupuesto.
Mecanismo de seguimiento.
A la entrada en vigor del presente Convenio se constituirá una Comisión Mixta de
Seguimiento con representantes designados por ambas partes en régimen de paridad.
Dicha Comisión realizará el seguimiento, vigilancia, y control, seguimiento, vigilancia y
control de la ejecución del Convenio y de los compromisos adquiridos por los firmantes.
La Comisión resolverá los problemas de interpretación y cumplimiento que puedan
plantearse respecto del Convenio.
cve: BOE-A-2021-4139
Verificable en https://www.boe.es
Cuarta.