III. Otras disposiciones. MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN. Convenios. (BOE-A-2021-4139)
Resolución de 5 de marzo de 2021, del Instituto de Salud Carlos III, O.A., M.P., por la que se publica el Convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras, para el estudio de los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España.
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BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 63
Lunes 15 de marzo de 2021
Sec. III. Pág. 30374
Innovación Tecnológica (I+D+i), a través de uno de sus centros, el Instituto de
Investigación en Enfermedades Raras (IIER).
Que FEDER es una entidad sin ánimo de lucro, independiente y cuya misión es
representar a las personas con enfermedades poco frecuentes, agrupando más de 300
asociaciones de pacientes de más de 1.500 patologías distintas. Tiene como fines
generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas
afectadas por enfermedades raras, a través de sus proyectos y servicios.
Las partes, considerando que tienen unos objetivos en parte coincidentes y
complementarios, deciden unir sus esfuerzos y acuerdan suscribir el presente Convenio
con arreglo a las siguientes
CLÁUSULAS
Primera.
Objeto del Convenio.
Este Convenio tiene por objeto fomentar la colaboración científica entre grupos de
investigación de las dos instituciones para la realización del Estudio de los determinantes
del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España, a
través de dos proyectos específicos:
– «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por
enfermedades raras en España: repercusión social y familiar»
– «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas con enfermedades poco
frecuentes en España: repercusión educativa y laboral».
Segunda.
Compromisos de las partes.
A. Compromisos del Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras (IIER):
– Llevar a cabo el proyecto «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas
afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar».
– Invitar a los pacientes incluidos en la plataforma del Registro de Pacientes de
Enfermedades Raras del IIER-ISCIII a participar en este proyecto.
– Definir e identificar la muestra y población diana al que se dirigirá el proyecto.
– Definir los subgrupos de pacientes orientado a la representatividad de la muestra
durante la ejecución del proyecto.
– Desarrollar los siguientes objetivos del mencionado proyecto, analizando:
– Analizar la información procedente tanto del ámbito de sus responsabilidades en
este proyecto como de los objetivos de FEDER y generar una información global del
mismo con conclusiones que sirvan para los propósitos del proyecto.
– Colaborar con la persona designada por FEDER para contribuir a la ejecución de
coordinada de ambos proyectos.
B. Compromisos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a
través del Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER):
– Llevar a cabo el proyecto «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas
afectadas por enfermedades raras en España: repercusión educativa y laboral».
cve: BOE-A-2021-4139
Verificable en https://www.boe.es
• Las características del retraso diagnóstico atendiendo a perfiles sociodemográficas
y características de la enfermedad
• La variabilidad geográfica y regiones con mayor retraso diagnóstico
• El impacto social del retraso diagnóstico y las consecuencias percibidas por los
pacientes.
• Los factores que influyen en el retraso diagnóstico proporcionando
recomendaciones.
Núm. 63
Lunes 15 de marzo de 2021
Sec. III. Pág. 30374
Innovación Tecnológica (I+D+i), a través de uno de sus centros, el Instituto de
Investigación en Enfermedades Raras (IIER).
Que FEDER es una entidad sin ánimo de lucro, independiente y cuya misión es
representar a las personas con enfermedades poco frecuentes, agrupando más de 300
asociaciones de pacientes de más de 1.500 patologías distintas. Tiene como fines
generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas
afectadas por enfermedades raras, a través de sus proyectos y servicios.
Las partes, considerando que tienen unos objetivos en parte coincidentes y
complementarios, deciden unir sus esfuerzos y acuerdan suscribir el presente Convenio
con arreglo a las siguientes
CLÁUSULAS
Primera.
Objeto del Convenio.
Este Convenio tiene por objeto fomentar la colaboración científica entre grupos de
investigación de las dos instituciones para la realización del Estudio de los determinantes
del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España, a
través de dos proyectos específicos:
– «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por
enfermedades raras en España: repercusión social y familiar»
– «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas con enfermedades poco
frecuentes en España: repercusión educativa y laboral».
Segunda.
Compromisos de las partes.
A. Compromisos del Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras (IIER):
– Llevar a cabo el proyecto «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas
afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar».
– Invitar a los pacientes incluidos en la plataforma del Registro de Pacientes de
Enfermedades Raras del IIER-ISCIII a participar en este proyecto.
– Definir e identificar la muestra y población diana al que se dirigirá el proyecto.
– Definir los subgrupos de pacientes orientado a la representatividad de la muestra
durante la ejecución del proyecto.
– Desarrollar los siguientes objetivos del mencionado proyecto, analizando:
– Analizar la información procedente tanto del ámbito de sus responsabilidades en
este proyecto como de los objetivos de FEDER y generar una información global del
mismo con conclusiones que sirvan para los propósitos del proyecto.
– Colaborar con la persona designada por FEDER para contribuir a la ejecución de
coordinada de ambos proyectos.
B. Compromisos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a
través del Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER):
– Llevar a cabo el proyecto «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas
afectadas por enfermedades raras en España: repercusión educativa y laboral».
cve: BOE-A-2021-4139
Verificable en https://www.boe.es
• Las características del retraso diagnóstico atendiendo a perfiles sociodemográficas
y características de la enfermedad
• La variabilidad geográfica y regiones con mayor retraso diagnóstico
• El impacto social del retraso diagnóstico y las consecuencias percibidas por los
pacientes.
• Los factores que influyen en el retraso diagnóstico proporcionando
recomendaciones.
