BOCM
B.O.C.M. Núm. 189

BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
VIERNES 9 DE AGOSTO DE 2024

Pág. 169

Primera) con el número 28.173, que tiene como fines estatutarios el asesoramiento, apoyo
y búsqueda de las mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas de ELA, así como
de sus familiares y personas interesadas en la enfermedad. Asimismo, sus actividades estatutarias coinciden con los fines de ADELA descritos en el párrafo anterior.
Ambas entidades disponen de amplia experiencia de trabajo conjunto ante un objetivo
común, de modo que la participación de ambas genera sinergias que pueden contribuir a la
mejor consecución de la finalidad del convenio.
Octavo
Existe una confluencia entre los objetivos de las partes, por lo que se considera de interés establecer una colaboración dirigida a normalizar y mejorar la calidad de vida de los
pacientes afectados por ELA, así como de sus familiares y personas cuidadoras.
Por lo expuesto, las partes acuerdan suscribir este convenio con arreglo a las siguientes
CLÁUSULAS
Primera
Objeto
Este convenio tiene por objeto establecer los términos de la colaboración entre la Comunidad de Madrid a través de la Consejería de Sanidad, el Servicio Madrileño de Salud,
la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) y la Asociación Adela
Madrid en centros de dicho servicio madrileño, para normalizar y mejorar la calidad de vida
de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), favoreciendo el mejor
manejo de la situación de enfermedad y la adaptación a su entorno vital.
Segunda
1. El convenio se aplicará en los centros incluidos en el anexo I, que podrán ampliarse o reducirse por voluntad de las partes, mediante adenda, quedando sujetos a todas las estipulaciones del convenio.
Los centros u organizaciones vinculadas al Servicio Madrileño de Salud conforme al
Decreto 246/2023, de 4 de octubre, podrán incorporarse a este convenio mediante la suscripción de adenda en la que conste su adhesión al mismo y los compromisos que se asuman. La adenda será suscrita, asimismo, por las demás partes del convenio.
La ocupación de los espacios de los centros se vincula al desarrollo imprescindible de
las actividades derivadas del convenio, sin que suponga cesión de carácter permanente o
exclusivo o cesión de derechos reales ni detrimento alguno del servicio público sanitario.
2. El convenio comprende las siguientes actuaciones:
— Asesoramiento gratuito por parte de ADELA y Adela Madrid, incluido el asesoramiento de carácter técnico, a la Consejería de Sanidad y al Servicio Madrileño de
Salud en cuanto a las necesidades, adaptación de su entorno y otras circunstancias
que afecten a las personas con ELA, así como posibles propuestas de mejora.
— Acompañamiento por voluntarios formados previamente por las asociaciones a
las personas con ELA y/o a sus familiares o personas que las cuidan, mediante actividades de entretenimiento o culturales, actividades sensoriales e intelectuales,
de participación y desarrollo, apoyo emocional y otras análogas, de acuerdo con
la situación sanitaria de cada paciente.
— Colaboración en la educación para la salud en las distintas materias que puedan
afectar a pacientes con ELA, familiares y personas que las cuidan, así como en la
obtención de una atención adecuada tanto para familiares y personas cuidadoras,
fomentando la participación de estos colectivos en las estrategias y protocolos de
atención, propiciando herramientas como los Grupos de ayuda mutua y facilitando actividades de formación específica, como es el caso de los principios institucionales y fundamentos de seguridad del paciente.
— Orientación y colaboración para la mejor gestión de bancos de ayudas técnicas
que pueda incorporar el Servicio Madrileño de Salud a través de los centros o unidades dedicados a la atención de la ELA, y en la instrucción sobre el funciona-

BOCM-20240809-44

Ámbito del convenio