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BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
JUEVES 25 DE MAYO DE 2023

B.O.C.M. Núm. 123

mación de equipos multidisciplinares que priorizan la atención al paciente en su domicilio,
cuando esta resulta posible, y atienden a pacientes que no son necesariamente terminales.
La evidencia científica existente, muestra que casi las 2/3 partes de los pacientes que
se atienden son no oncológicos y de ellos son claramente mayoritarios los pacientes con parálisis cerebral infantil. Además de estos dos principales grupos de pacientes, aquellos que
sufren cardiopatías complejas y enfermedades metabólicas severas son también potenciales beneficiarios de estos cuidados. La mayor parte de los niños que fallecen en el mundo
occidental no lo hacen por cáncer. En efecto, los pacientes oncológicos, son evidentes receptores de cuidados paliativos, pero, la mayor parte de los pacientes que se atienden en
Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, no son pacientes oncológicos. Son niños con
enfermedades neurológicas progresivas, discapacitados con secuelas de acontecimientos
agudos, pacientes con síndromes polimalformativos o con enfermedades con largos períodos de latencia, pero con pronóstico letal.
Por las razones expuestas, el pronóstico temporal es incierto, y por ende el desgaste físico, psicológico y emocional de las familias afectadas, es intenso y prolongado. Resulta
además que las necesidades del paciente y su entorno son cambiantes según el momento
evolutivo de su enfermedad y su situación clínica.
Conscientes de esta necesidad, por la Comunidad de Madrid se aprobó la Orden 1816/2022, de 31 de agosto, de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social, por la
que se aprueban las bases reguladoras de concesión de las ayudas económicas de pago único a
familias con menores a su cargo, pacientes de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad
de Madrid con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la
Unión Europea-NextGenerationEU y se procede a su convocatoria en el año 2022.
Esta Orden destinada en origen a familias con menores en situación de cuidados paliativos pediátricos, debe ser objeto de modificación, con la finalidad de ampliar su ámbito de
actuación a familias con menores o personas a su cargo que si bien, no forman parte de un
programa de atención a menores en situación de paliativos pediátricos, sufren enfermedades con patología crónica y complejidad o que padecen cáncer u otras enfermedades graves, con necesidad de un nivel de intervención alto, que requieren de toda la atención posible de sus padres y cuidadores, y cursan también de forma intensa y prolongada en el tiempo
con el consiguiente desgaste físico, psicológico y emocional de las familias afectadas. Entre
estos procesos patológicos se encuentran, entre otras, las enfermedades oncológicas, las neurológicas, degenerativas, cardiopatías, o las enfermedades raras, y en general todas las incluidas en el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de
menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Asimismo, serán patologías crónicas y complejas, con un nivel de intervención alto las así consideradas por el facultativo de
atención primaria u hospitalaria interviniente, con arreglo a lo dispuesto en el Proceso Asistencial Integrado del Niño con Patología Crónica y Complejidad” de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
En todos los casos, estas familias presentan grandes dificultades para la conciliación
de la vida familiar y laboral, por cuanto los menores a su cargo demandan una atención contante, que además puede prolongarse por períodos de tiempo muy largos.
En efecto, la familia, además del desempeño de las funciones y responsabilidades que
le son propias con cualquiera de sus hijos, deben afrontar la situación de la enfermedad y la
perspectiva de la muerte, cambiar sus prioridades, incorporar nuevas tareas y aprender y desempeñar técnicas y cuidados muy específicos. Frecuentemente se ven obligados a abandonar su actividad laboral, con la consiguiente merma de sus ingresos, en una situación en la
que, además, los menores afectados demandan una ingente y variada necesidad de cuidados específicos adicionales y complementarios (fisioterapia, logopedia, musicoterapia,
etc). Es por ello que, estas familias en situación de extrema vulnerabilidad, necesitan de una
especial protección, cuidado y apoyo en la extraordinariamente difícil y compleja etapa vital por la que transitan.
Por las razones expuestas, se procede a la modificación normativa de referencia, con
la finalidad de proceder al establecimiento del régimen jurídico aplicable a las ayudas económicas necesarias para la consecución de los siguiente objetivos: el apoyo y protección a
las familias con personas o menores a cargo, pacientes de cuidados paliativos pediátricos,
con patología crónica y complejidad o que padecen cáncer u otras enfermedades graves,
con necesidad de un nivel de intervención alto, familias con necesidades especiales y en situación de vulnerabilidad por cuanto han de hacer frente al cuidado integral, exclusivo y a
tiempo completo de estas personas o menores y por ende, la mejora de la calidad de vida de

BOCM-20230525-16

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