BOCM
B.O.C.M. Núm. 218

BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID
MARTES 13 DE SEPTIEMBRE DE 2022

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La Constitución de 1978, en su artículo 39, consagra, como principio rector de la política social y económica, el deber de los poderes públicos de asegurar la protección social,
económica y jurídica de la familia.
Asimismo, y de conformidad con lo dispuesto en los artículos 26.1.23, 26.1.24 y 26.1.25
del Estatuto de Autonomía de la Comunidad de Madrid, aprobado por Ley Orgánica 3/1983,
de 25 de febrero, la Comunidad de Madrid ostenta competencias exclusivas en materia de promoción y ayuda a la tercera edad, emigrantes, minusválidos y demás grupos sociales necesitados de especial atención, protección y tutela de menores y desarrollo de políticas de promoción integral de la juventud y de promoción de la igualdad respecto de la mujer que garantice
su participación libre y eficaz en el desarrollo político, social, económico y cultural.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos (en adelante, CPP) son una subespecialidad de la
Pediatría en constante crecimiento desde sus inicios en los años 90. Desde sus inicios consistentes en la asistencia pediátrica al paciente terminal en hospitales, se ha evolucionado a la
formación de equipos multidisciplinares que priorizan la atención al paciente en su domicilio,
cuando esta resulta posible, y atienden a pacientes que no son necesariamente terminales.
Si bien los primeros pasos en los CPP se dedicaron en exclusiva a la atención y manejo del paciente oncológico en fase terminal, reducirse a estos, implicaría tener en cuenta tan
solo a un pequeño porcentaje de todos los pacientes pediátricos que podrían beneficiarse de
los mismos. De hecho, el aumento paulatino en las últimas décadas de la supervivencia en
los pacientes oncológicos pediátricos, ha hecho que en la actualidad sean los pacientes con
patologías neurológicas los principales receptores de los CPP.
La evidencia científica existente, muestra que casi las 2/3 partes de los pacientes que
se atienden son no oncológicos y de ellos son claramente mayoritarios los pacientes con parálisis cerebral infantil. Además de estos dos principales grupos de pacientes, aquellos que
sufren cardiopatías complejas y enfermedades metabólicas severas son también potenciales beneficiarios de estos cuidados. La mayor parte de los niños que fallecen en el mundo
occidental no lo hacen por cáncer. En efecto, los pacientes oncológicos, son evidentes receptores de cuidados paliativos, pero, la mayor parte de los pacientes que se atienden en
Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, no son pacientes oncológicos. Son niños con
enfermedades neurológicas progresivas, discapacitados con secuelas de acontecimientos
agudos, pacientes con síndromes polimalformativos o con enfermedades con largos períodos de latencia, pero con pronóstico letal.
Por las razones expuestas, el pronóstico temporal es incierto, y por ende el desgaste físico, psicológico y emocional de las familias afectadas, es intenso y prolongado. Resulta
además que las necesidades del paciente y su entorno son cambiantes según el momento
evolutivo de su enfermedad y su situación clínica.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en 1990 los Cuidados Paliativos (CP) como el “cuidado integral” de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Su meta era lograr la mejor calidad de vida posible en los pacientes y en
sus familias.
En el mismo año incluyó también, dentro de los CPP, la necesidad de seguimiento de
los hermanos, de los padres, y de los miembros más significativos de la familia, cuyos cuidados deberían prolongarse hasta finalizar el duelo.
La familia, además del desempeño de las funciones y responsabilidades que le son propias con cualquiera de sus hijos, deben afrontar la situación de la enfermedad y la perspectiva de la muerte, cambiar sus prioridades, incorporar nuevas tareas y aprender y desempeñar
técnicas y cuidados muy específicos. Frecuentemente se ven obligados a abandonar su actividad laboral, con la consiguiente merma de sus ingresos, en una situación en la que, además,
los menores afectados demandan una ingente y variada necesidad de cuidados específicos adicionales y complementarios a la atención paliativa (fisioterapia, logopedia, musicoterapia,
etc.). Es por ello que, estas familias en situación de extrema vulnerabilidad, necesitan de una
especial protección, cuidado y apoyo en la extraordinariamente difícil y compleja etapa vital
por la que transitan.
Por las razones expuestas, se ha elaborado una norma que contiene las bases reguladoras
cuyo objeto es el establecimiento del régimen jurídico aplicable a las ayudas económicas necesarias para la consecución de los siguiente objetivos: el apoyo y protección a las familias con
menores a cargo, pacientes de cuidados paliativos pediátricos, familias con necesidades especiales y en situación de vulnerabilidad por cuanto han de hacer frente al cuidado integral, exclusivo y a tiempo completo de estos menores y por ende, la mejora de la calidad de vida de estos pa-

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