Consejería De Presidencia, Interior Y Diálogo Social. Convenios. (2024062416)
Resolución de 10 de julio de 2024, de la Secretaría General, por la que se da publicidad al Convenio entre la Consejería de Salud y Servicios Sociales y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura.
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NÚMERO 140
Viernes 19 de julio de 2024
36334
MEMORIA DEL PROYECTO
“ACTUALIZACIÓN Y CONTINUACIÓN DEL PROGRAMA DE MEJORA DE LA ATENCIÓN
INTEGRAL DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA”
1. R
esponsable del proyecto y centro de realización del proyecto.
El proyecto se desarrollará para el Servicio de Participación Comunitaria en Salud de la
Dirección General de Planificación, Formación, y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la
Consejería de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, siendo su responsable D.ª Antonia M.ª Vas Falcón, en su calidad de Jefa del referido Servicio de Participación
Comunitaria en Salud.
2. P
royecto.
2.1. A
ntecedentes y justificación.
Las enfermedades raras (ER), poco frecuentes o minoritarias, son aquéllas que presentan
un número de afectados menor de cinco casos por 10.000 habitantes de forma global, con
peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información del origen de la enfermedad
y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento. En la gran mayoría de ellas, la investigación es escasa, siendo esto un obstáculo más para conocer el
origen de la enfermedad y posibles tratamientos.
La Comisión Europea estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, aunque tan sólo unas 100 se aproximan a las cifras de prevalencia que establecen el
límite para considerar una enfermedad como rara.
A pesar de su diversidad, las ER presentan una serie de rasgos o características comunes:
Un 80% son de origen genético y la mayoría se inician en la edad pediátrica.
En el 50% de los casos en que se diagnostica una enfermedad rara el pronóstico vital está
en riesgo y el 65% de las patologías son graves, altamente discapacitantes, afectando a la
autonomía de los pacientes e implicando un déficit motor, sensorial o intelectual.
Amplia diversidad de alteraciones y síntomas en función del grado de afectación y de su
evolución, con muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, lo que requiere una
estrecha coordinación entre todos los dispositivos de atención socio sanitaria.
Inexistencia en muchos casos de tratamiento curativo (patologías huérfanas).
Viernes 19 de julio de 2024
36334
MEMORIA DEL PROYECTO
“ACTUALIZACIÓN Y CONTINUACIÓN DEL PROGRAMA DE MEJORA DE LA ATENCIÓN
INTEGRAL DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA”
1. R
esponsable del proyecto y centro de realización del proyecto.
El proyecto se desarrollará para el Servicio de Participación Comunitaria en Salud de la
Dirección General de Planificación, Formación, y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la
Consejería de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, siendo su responsable D.ª Antonia M.ª Vas Falcón, en su calidad de Jefa del referido Servicio de Participación
Comunitaria en Salud.
2. P
royecto.
2.1. A
ntecedentes y justificación.
Las enfermedades raras (ER), poco frecuentes o minoritarias, son aquéllas que presentan
un número de afectados menor de cinco casos por 10.000 habitantes de forma global, con
peligro de muerte o de invalidez crónica, escasa información del origen de la enfermedad
y/o necesidad de al menos un medicamento huérfano para su tratamiento. En la gran mayoría de ellas, la investigación es escasa, siendo esto un obstáculo más para conocer el
origen de la enfermedad y posibles tratamientos.
La Comisión Europea estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, aunque tan sólo unas 100 se aproximan a las cifras de prevalencia que establecen el
límite para considerar una enfermedad como rara.
A pesar de su diversidad, las ER presentan una serie de rasgos o características comunes:
Un 80% son de origen genético y la mayoría se inician en la edad pediátrica.
En el 50% de los casos en que se diagnostica una enfermedad rara el pronóstico vital está
en riesgo y el 65% de las patologías son graves, altamente discapacitantes, afectando a la
autonomía de los pacientes e implicando un déficit motor, sensorial o intelectual.
Amplia diversidad de alteraciones y síntomas en función del grado de afectación y de su
evolución, con muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento, lo que requiere una
estrecha coordinación entre todos los dispositivos de atención socio sanitaria.
Inexistencia en muchos casos de tratamiento curativo (patologías huérfanas).
